Танюшка. Жажда жизни.

[conserva]

[QUOTE=Лешка;51083785]Про аппарат, помогающий "видеть" языком, читала, да. Ну что ж, будем надеяться, что когда Танюха подрастет, то их выпустят в производство.
Вообще, там дядька правильный рассказывает )) Особенно про непонятности устройства мозга и как слепые "видят". Татьяна, например, вообще никогда практически не натыкается на препятствия. Замедляется перед ними и обходит. Чувствует подъемы и опускания местности.
Я видела как-то сюжет про парня, который как дельфин щелкает и определяет местоположение и конфигурацию предметов с точностью до сантиметров.
Так и ходит по улицам, щелкая беспрерывно )))

Музыкальный слух у нее хороший, да. Конечно будем в этом направлении двигаться особенно активно. Что, собственно, уже и делаем ))
Раскачивается она не от музыки, она раньше ТАК моталась, что страшно смотреть было. Беспрерывно, даже во сне. Вы-то все знаете, почему наши дети мотаются... (((
Плюс еще слепышам это свойственно - аутические движенческие проявления.
Сейчас мотается только когда нервничает и под музыку.[/QUOTE

Лена, а почему вообще дети мотаются..... я, например, так и не могу этого понять, у меня сын качается во сне.....

[Феня (aka Лешка)]

Сообщение от lisayonoi

Лена,

ведь у Танечки не 100% потеря зрения, судя по Вашему видео ребенок еще может с трудом различать цвета новогодних лампочек. Это я к тому, что может еще не все потеряно, может еще не поздно хотя бы частично, хоть немножечко восстановить зрение? Я не хотела задеть Ваших патриотических чувств про стандрартную Швейцарскую медицину.

Просто речь идет о клинических разработках, а больше исследований, чем в Штатах ни в какой стране не проводят. Может все-таки сделать попытку и отправить выписку девочки, заодно там дадут полное second opinion?

Да ну, какой у меня может быть патриотизм?! Просто здравый смысл. Зачем лететь за океан если мы получаем помощь в необходимом объеме, причем бОльшая часть лечения покрывается страховкой. Я понимаю еще, если бы мы жили в стране Гвадалупа, в городе Нижнем Занюханске, и нам бы сказали, что способы помочь ребенку есть, но не здесь. Тогда бы мы искали варианты.
Кстати... что лечить-то нам предлагается? Микрофтальм не лечится. Невозможно лечить то, что не выросло в принципе. Левое яблоко меньше 10 мм, правое чуть больше (нормы человеческого глаза что-то вокруг 20). Потеря зрения у Тани именно что 100%. Небольшая светочувствительность на периферии одного глаза - это не зрение...
"При резко выраженном микрофтальме рекомендуется энуклеация с последующим протезированием конъюнктивальной полости." - вот так разве что, отрезать и в таз.

Медицина тут всякая. И спецы есть такие, что на одного (как раз офтальмолога) будем ябеду катать. Я на него уже тут в топе жаловалась. Авнюк редкостный. Теперь уже и муж не выдержал, а его трудно вывести из себя.
Но тут же есть офтальмологический исследовательско-научный центр ( в Лозанне). Там теперь будем наблюдаться. Уже показывались им, теперь ждем вызова. Для обследования, занятий на световых аппаратах вполне достаточно.
Лозанна нам чуть ближе, чем Америка )))) да и всех остальных детей, мужей, больных бабушек и зверей никуда не денешь.
Не! Чессло, спасибо, что переживаете, ищите как помочь. Если бы я не ценила это, не стала бы так подробно отвечать.

[Феня (aka Лешка)]

Сообщение от Соболиха

Ленок, не верю, что прям вот три года-- и хрясь, больше связи не образуются. Ну, может основные -- в первые три года... У Тани жизнь-то началась после встречи с тобой, так что веди отсчет от этого времени.

Это же физика. А жизнь с нами - это лирика )))
Если нам спецы наврали, и другие спецы скоро изобретут способ пересадить глаз и заставить мозг адекватно отвечать на сигналы пересаженного нерва - я буду первая прыгать с воздушными шариками )))

[Феня (aka Лешка)]

Сообщение от conserva

Лена, а почему вообще дети мотаются..... я, например, так и не могу этого понять, у меня сын качается во сне.....

эээ... ну так это ж аз-буки-веди. Нехватка внимания, тактильных контактов. У наших тематюшек, я имею в виду.

[Соболиха]

Ленок, хожу вся впечатленная увиденным и прочитанным про зрение через язык...

Я вообще, общаясь с тобой, умнею и обогащаюся со страшной силой, за что тебе спасибище!!!!

Я уже прям все придумала: будут у Тани такие сенсорные очки, а к зубам коренным (будут же?) коронки приделаны с этой самой матрицей со стороны языка, касаешься языком -- есть контакт, вижу!!!! Правда, выводы для сенсоров надо куда-нить на косточку вывести, чтобы с дужками очков контачили. А очки сенсорами оснащены не тока спереди, но и с боков, для хорошего обзору. Правда, есть минус -- когда я ем, я слеп и нем... Поесть перед телеком будет непросто, языку будет не до зрения.

А еще я подумала вот о чем: если Таня не натыкается на препятствия, чувствует рельеф -- это все-таки очень серьезно говорит о силе ее мозга. Составляет она себе картину мира, сама составляет!!!!!!!!!!!! А ведь зрячий тут слепому не самый лучший помошник -- у нас мир из других пазлов сложен...

А нельзя этому дядьке написать -- так и так, давайте-ка мы в эксперименте вашем поучаствуем? Ты же умелец -- и видео сделаешь, и занятия будешь проводить на высшем уровне. Опять же -- наш дядечка, по-русски можно общаться.

Леночек, ты не представляешь, как я тут размечталась...

А еще, глядя на ваше видео подумала: а скока Та весит? Справная такая...

[VeronikaK]

Сообщение от Соболиха

Я уже прям все придумала: будут у Тани такие сенсорные очки, а к зубам коренным (будут же?) коронки приделаны с этой самой матрицей со стороны языка, касаешься языком -- есть контакт, вижу!!!! Правда, выводы для сенсоров надо куда-нить на косточку вывести, чтобы с дужками очков контачили. А очки сенсорами оснащены не тока спереди, но и с боков, для хорошего обзору. Правда, есть минус -- когда я ем, я слеп и нем... Поесть перед телеком будет непросто, языку будет не до зрения.

[Феня (aka Лешка)]

Сообщение от VeronikaK

Гыгыгыгыыыыы )))))))) я рядом упало )))
Ленок, защити дисер ))))))

Весит она, кста, плохо Как и растет. Вес стоит уже месяцев 8, выросла за 9 месяцев всего на 4 см.
При этом лопает, как не в себя. Если не дома едим, то все спрашивают, видя, сколько я ей кладу: она что, ВСЕ ЭТО съест??? В следущий прием у врача буду уже на это настоятельно обращать ее внимание. А то до сих пор все "да она стала много двигаться, да она тянется вверх"... Хреновато чета тянется... Сонька за это же время на 8 см выросла. При этом не ест ничего, на батарейах, видимо, работает.

[Криптан]

еще я подумала вот о чем: если Таня не натыкается на препятствия, чувствует рельеф -- это все-таки очень серьезно говорит о силе ее мозга. Составляет она себе картину мира, сама составляет!!!!!!!!!!!! А ведь зрячий тут слепому не самый лучший помошник -- у нас мир из других пазлов сложен...

Где-то я читала, что был зрячий мужик, который работал в институте. И кабинет у него был в длииииииинном коридоре. так он по шагам мог узнать не только пол человека, но и его рост + примерный возраст.

[Соболиха]

Я тоже по шагам пол могу определить. Цокают в основном дамы, а ширкают --мужики... Ну, бабки тоже ширкают, но вяло, а мужики -- поэнергичнее...

А сама как думаешь, куда Танина пища тратицца? Это прямо феномЭн... А может, она из этого материала МОСК себе растит? Нервные клеточки???

[Nanny]

Могу глубоко заблуждаться, но ведь у многих детей бывают такие "остановки" в росте и особенно в наборе веса, бывает, что и год целый деть в 2-3-4 года тяжелее не становится
А с учетом темпов Танюхиного роста в недавнем прошлом: она же по кило в месяц набирала, если не путаю, как новорожденная, когда её любить и кормить начали!!!
Вот, нагнал организм возрастную норму и остановился передохнуть - девочка же всё-таки, не поросенок
Конечно, можно сдать разные анализы, проверить, как переваривается, как усваивается...
Но буду верить, что это обычные мамские переживания, что ребеночек толстеет не так же бодро, как в младенчестве, а со здоровьем в этом плане у Танюшки всё хорошо!!!

Лешка, я неверующая, а вот топики про Таню читаю и перечитываю, как Евангелие, наверное...
И плачу, и счастливая хожу...
СПАСИБО Вам!
Много-много здоровья и радости всей Вашей семье!