Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Адвайта]

Сообщение от Yulia78

У нас тоже редкая хромосомная патология - делеция верхнего плеча 3 хромосомы. В мире около 70 человек, причем все дети настолько разные что прогноз можно делать только исходя из динамики самого ребенка (понятно чтоесли кто-то пошел в полтора года и сказал первые слова в 2 так он и дальше будет неплохо развиваться).
Можете зарегистрироваться на сайте rarechromo.org - это благотворительное общество для родителей детей с редкими хромосомными патологиями. Они вам бесплатно вышлют буклет по вашему синдрому (если он есть) и свяжут вас с семьями у кого такие детки. Также раз в квартал они бесплатно присылают журнал.

По поводу развития - дети с генетикой развиваются от того что от чего и обычные дети и помогают им те же лекарства Так что чудо врача который лечит генетику вы не найдете. А у нас в полтора года было 60% эпиактивности во сне на ЭЭГ (ставили Веста). Сейчас эпиактивности практически нет (ТТТ). Продолжаем принимтаь депакин-хроносферу (не повышали дозу уже год) и снизили суксилеп до минимума (один раз на ночь). Так что надежда есть всегда!

Ух ты! Спасибо Вам огромное за информацию А то мне уже казалось, что мы инопланетяне. Нам тоже сказали, что дети разные, ещё что эпи вроде не свойственно. А если эпи, то и развивать, давать лекарства нельзя. Ой, можно я Вам в личку напишу, а то много вопросов разных!

Сообщение от Carly

Подскажите, пожалуйста, а где вы генетику сдавали?

В МГЦ, у Красильникова. Он сначала кариотип брать вообще не хотел, говорит внешних проявлений нет никаких. Мы настояли. Когда получили результат, он долго охал и ахал, говорил, что впервые в его практике случай такой, что нет мутаций ни внешних ни во внутренних органах.

Сообщение от Elenamama

у нас приступы до сих пор не купируются уже все препараты перепробывали, кроме бензо групп. тоже советуют обследоваться на генетику, нам советовали в Москве это делать.

А как с развитием у вас? Нам тоже Москву советовали и сейчас советуют там пересдать, проверить.

[Elenamama]

Сообщение от Адвайта

А как с развитием у вас? Нам тоже Москву советовали и сейчас советуют там пересдать, проверить.

с развитием плохо, ходим,Слава Богу с этим нормально, но речи нет, были слова,но потом регресс.
ну и интересы не такие как у здоровых детей.

[Elsa]

Сообщение от Andre®

Ой, ну и Вы туда же....
Людиииииии! А просто жить не пробовали?

Андрей, с одной стороны да.
Но с другой, просто так не возникают такие опасения, есть что-то что тревожит, что выходит за рамки повседневной картины. Да дети дергаются во сне, но вот почему то на одни дергания не обращаешь внимания, а другие запоминаешь.
Я очень жалею, что слушала советы типа не обращай внимания у детей это бывает.
Красные пятна после купания, не заморачивайтесь. Эпилепсия протекает совершенно необъяснимо-вы не замечаете. Если родителей что-то тревожит, то может есть этому причины.

Но вот лечить ЭЭГ, да еще делать мрт, если нет никаких видимых причин, вот это действительно понять сложно.
Не забывайте, что МРТ в своем роде комерческое обследование. Раньше его назначали только по показаниям, а теперь все. Если по результатам ЭЭГ были подозрения на органические поражения, только в этом случае назначали МРТ.

[Аудюшка]

Здравствуйте! А кто нибудь делал ЭЭГ-мониторинг ночного сна,дома? Интересуют отзывы об психоневрологическом центре Д.Е. Зайцева,они предлагают эту услугу.

[lanik22]

Сообщение от Elsa

Андрей, с одной стороны да.
Но с другой, просто так не возникают такие опасения, есть что-то что тревожит, что выходит за рамки повседневной картины. Да дети дергаются во сне, но вот почему то на одни дергания не обращаешь внимания, а другие запоминаешь.
Я очень жалею, что слушала советы типа не обращай внимания у детей это бывает.
Красные пятна после купания, не заморачивайтесь. Эпилепсия протекает совершенно необъяснимо-вы не замечаете. Если родителей что-то тревожит, то может есть этому причины.

Но вот лечить ЭЭГ, да еще делать мрт, если нет никаких видимых причин, вот это действительно понять сложно.
Не забывайте, что МРТ в своем роде комерческое обследование. Раньше его назначали только по показаниям. Если по результатам ЭЭГ были подозрения на органические поражения, только в этом случае назначали МРТ.

"Красные пятна после купания"-это о чем???Мой после ванны тоже в пятнах каких-то,я решила,что летом на солнце обгорел и не заморачиваюсь.Elsa,пожалуйста,объясните,я не понимаю,почему надо обращать на это внимание.

[ПятниЦЦа]

Андрей, доброго вам дня. мы съездили в москву на ночной видеомониторинг и консультацию в центр Мухина (консультировала Глухова Л.Ю.)

К моему сожалению, по ЭЭГ у нас ухудшения. Кроме этого, мы таки заловили приступ утром.

Вобщем, рекомендовала она нам вернуться к вальпроатам, предложила вместо конвулекса - депакин хроносферу. сейчас вводим по схеме: Депакин хроносфера- 100, финлепсин ретард - 200
утро вечер
Депакин 0 50мг
Финлепсин 100 мг 100мг
через три дня
Депакин 50мг 50мг
Финлепсин 100мг 100мг
еще через три дня
Депакин 50 100
Финлепсин 100мг 100 мг
еще через три
Депакин 100 100
Финлепсин 100мг 100 мг
снова через три
Депакин 100 150
Финлепсин 100мг 100мг
последнее повышение
Депакин 100 200
Финлепсин 100мг 100
итого выходим на дозу - депакин - 300 мг в сут, финлепсин - 200 мг в сут.

если приступы сохраняются - а они у нас ежедневно по 1 утром идут, то увеличиваем дозу депакина до 400-450 мг в сутки. если же и тут все сохраняется, и присутствует наша нынешняя заторможенность и вялость - то меняем неспешно финлепсин на топамакс.
Сказала, что наше нынешнее заторможенное состояние не от приема финлепсина, а от высокой эпиактивности, которую провоцирует в свою очередь - финлепсин. то есть он купирует у нас серийные приступы - не дает приступам развиваться в серию, но в то же время ухудшает состояние межприступной ЭЭГ. вроде как-то так.

Вобще возможно такое, что финлепсин нам ухудшил ЭЭГ?

Сейчас у ребенк моей уже второй день появились каие-то навязчивые движения - она мотает головой часто - раз в 2-5 секунд, потом может не мотать некоторое время. или как-то вздрагивает - непонятно только - вроде не вздрагивает, а как бы дрыгает ногой например.. меня это очень беспокоит. завтра пойдем к местному неврологу.
Это может быть от лекарства? или нет?

Заключение ЭЭГ:
в бодрствовании физиологических ритмов не зарегистрировано. Выявляются выраженные изменения б.э.а. в виде высокоамплитудной диффузной билатерально-асинхронной тета-дельта-волновой активностью, акцунтеированной в лобно-центральных отделах с легкими преобладаниями справа. В структуре описанных тета-дельта волн регистрируются разряды эпилептиморфной активности, представленной острыми волнами, медленными косплексами острая-медленная волна с амплитиудой до 400 мкВ, с региональным преобладанием то в правой затылочно-теменной области, то в левой затылочной. Во сне отмечается нарастание длительности эпох, характеризующихся билатерально-асинхронными диффузными тета-дельта-волнами с включением билатерально-асинхронной эпилептиморфной активности в виде медленныых комплексов пик-медленная волна в лобных отделах, также в правой задневисочно-затылочной области, левой задневисочной области. во 2 стадии сна регистрируются хорошо выраженные сонные веретена.
Также по ходу сна после появления паттернов вспышка-подавление зарегистрировано несколько эпизодов низкоамплитудной быстро-волновой активности в заднелобно-центрально-височных областях с правосторонним амплитудным акцентом, длительностью от 0,5 до 2 сек, протекавшие как субклинические.
утром зарегистрирован генерализованный эпилептический клонический приступ. На ЭЭГ в начале приступа возникают ритмичные высокоамплитудные комплексы острая-медленная волна в лобных регионах с быстрым диффузным распространением в дальнейшем с трансформацией в медленнеые комплексы пик-медленная волна частотой 2 Гц, а через 10 сек. от начала приступа возникают ритмичные диффузные комплексы пик-медленная волна частотой 4,5-5 Гц. продолжительность приступа - ок. 45 сек. после окончания приступа на ЭЭГ отмечается уплощение б.э.а. с появлением низкоамплитудной быстрой активности.

вот такая бяка.
что скажете по поводу финлепсина - может ли он ухудшать ЭЭГ? что по поводу наших вздрагиваний-мотаний головой? ну и по поводу заключения тоже что-нить прокомментируйте..
чё-то я вся в растерянности.

[Elsa]

Сообщение от lanik22

"Красные пятна после купания"-это о чем???Мой после ванны тоже в пятнах каких-то,я решила,что летом на солнце обгорел и не заморачиваюсь.Elsa,пожалуйста,объясните,я не понимаю,почему надо обращать на это внимание.

Да уж, стоит про себя что-то написать и паника началась...Форум для тех, кому надоело спокойно жить.
Внимание надо обращать не на пятна, а если родителей что-то тревожит. Я лишь привела пример, что меня тревожило. Если вас ничего не тревожит, то копаться, а тем более лечить ничего не надо.
Красные пятна у нас выходили такие, что на солнечный ожог они никак были не похожи, поэтому и тревожили.

[AlisaX]

Elsa, знаете, я сама в этом смысле - как валенок. Ничего не замечаю сама. Тем более, что у ребенка идет развитие. Но, стоит кому-то подкинуть мне идею, и все - я плотно фиксируюсь, высматриваю. В нашей семье все замечает муж.
Я хотела понять - вот те движения, которые я описывала, похожи на эпи-приступ?
Дочка лежала на боку, и равномерно подводила согнутые в коленях ноги к животу, и согнутые в локтях. Руки не были сжаты в кулаки. Так она сделала раза 3-4, потом я ее взяла на руки, она была довольно напряженной, но у меня на руках довольно быстро расслабилась, и прекратила.
Еще меня настораживаем тот факт, что после этого она стала спокойнее спать, как будто напряжение спало. Или это я уже решила, что все, бояться больше нечего, и расслабилась? Плюс я ей даю с тех пор валерианухнль.
А, еще, могут ли три капли пустырника в сочетании с фенистилом, возбуждением и соленым мясом что-то спровоцировать?
Просто в контексте наличия судорожной готовности по ЭЭГ я очень боюсь упустить, пропустить, не заметить. Чем больше я читаю, тем больше понимаю, что ведь некоторые виды не опознали сразу.

[lanik22]

Сообщение от Elsa

Да уж, стоит про себя что-то написать и паника началась...Форум для тех, кому надоело спокойно жить.
Внимание надо обращать не на пятна, а если родителей что-то тревожит. Я лишь привела пример, что меня тревожило. Если вас ничего не тревожит, то копаться, а тем более лечить ничего не надо.
Красные пятна у нас выходили такие, что на солнечный ожог они никак были не похожи, поэтому и тревожили.

В нашем случае паника нормальное,к сожалению,состояние.Серии идут,справиться не получается.Обследовать ребенка невозможно.Уже и не знаешь на что внимание обращать.Дошло до того,что не обращаем внимание на малые приступы,замирания,зависания-в сознании и хорошо. Спасибо,что откликнулись.Буду дальше не "обращать внимание".

[Dilya]

Сообщение от Аудюшка

Здравствуйте! А кто нибудь делал ЭЭГ-мониторинг ночного сна,дома? Интересуют отзывы об психоневрологическом центре Д.Е. Зайцева,они предлагают эту услугу.

http://www.forum.littleone.ru/showth...E9%F6%E5%E2%E0