Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Elenamama]

Сообщение от Andre®

ну, я не удивлюсь, если при направлении от определенного врача, последний получает %.

ужасно все это, такие больные дети, я наверное все отдала лишь бы хоть какое то прояснение было.

[Andre®]

Сообщение от Кин-дза-дза!

Да, что-то он там подозревает еще, если честно. Что-то не совсем у нее как в учебнике ДАЭ. Пойду, послушаю запись приема на диктофоне.

ну, это другой вариант...ждет присоединения ГСП? Так это и без мониторинга не пропустишь...Или подозревает атипичность абсансов?
Только в любом случае есть последовательность действий....например, сейчас подбирать терапию и смотреть эффективность купирования абсансов. Абсансы купированы, делаем спустя пару месяцев мониторинг, чтобы удостовериться в этом на 100% в этом и отсутствии эпиактивности во время ночного сна. Тогда - да, может быть...

[Andre®]

при их дебюте начинается резкое отставание в развитии, даже откат....

[Elenamama]

Сообщение от Andre®

при их дебюте начинается резкое отставание в развитии, даже откат....

вот у нас такое, Андрей, а есть ли надежда что развитие пойдет? или ребенок уже никогда не будет нормальным?

[Andre®]

все зависит от успешности терапии. ребенок еще маленький и возможности для восстановления огромные.... при наличии наряду с атипичными абсансами других приступов, тем не менее все силы должны быть положены именно в первую очередь на поиск терапии от атипичных абсансов...

[РеДиСиНка]

Сообщение от Леля Каль

Мы будем делать завтра в институте Мозга. Стоит 11700 рублей.

Сообщение от Kat-79

...ночной ЭЭГ-мониторинг сна в Педиатрической Академии. .. Правда стоит дороже, чем везде (12 000,00 р.), но выбор не так велик, а что делать...

Разве разница с ин-том мозга существенна? Раз в Педиатричке условия лучше, то и думать не надо - всего-то 300 руб.

Сообщение от Andre®

ну, я не удивлюсь, если при направлении от определенного врача, последний получает %.

Продолжим кидать "камешки" в сторону Королевой. Помнится, как она при всей ее растерянности не забывала несколько раз напомнить, что топ-с надо покупать именно в той аптеке, на бланке которой она рецепт выписала...

[Латона]

Сообщение от PIMPA

повторно с ЭЭГ бесплатно.

Странно. Завтра попробую еще раз дозвониться.

Сообщение от Andre®

Соберите ВКК и пусть официально диагноз снимут, подойдите к заведующей поликлиники, узнайте, как это делается...
Не понимаю, почему Вы не можете сделать прививку? По-моему, делать можно все, что угодно, не разу не встречался с запретами врачей на прививки, они могут на этот счет давать только рекомендации и отвод по Вашему желанию при наличии такого диагноза.

Спасибо большое, что не оставляете без внимания мои вопросы.

Извините, а что такое ВКК?
Просто мы по ДМС наблюдаемся, у нас в поликлинике только карточка с записями неонатолога. Но эпилепсия в программу ДМС не входит. И поэтому подтверждать или снимать диагноз мы должны через поликлинику.
Боюсь, если я с этим приду к заведующей, она меня может отправить куда подальше.
Насчет прививки у нас в программе прививки в Европейском центре вакцинации - меня врач из ЕВЦ категорически отправила с прививки "корь-краснуха-паротит", сказав, что какой-то компонент вакцины и так сам по себе судороги провоцирует и её (прививку) делают детям после фебрильных-то судорог только через 3 месяца. а уж в нашем случае - минимум через полгода, и то если диагноз снят будет, и то же касается остальных прививок - медотвод, а потом продолжение только после снятия диагноза.
"Нет, ну я конечно могу вам сделать - вы готовы взять на себя такую ответственность - что если после прививки у вас эпилепсия начнется и вы будете иметь больного ребенка". После этого, конечно, у меня рука не поднялась. И теперь вот боюсь, хотя в интернете везде написано, что вообще можно по графику прививать.

В общем, буду пока пробовать на консультацию попасть потихоньку. Тем более, что во время ткущей эпидемии гриппа прививки делать как-то не комильфо. Надеюсь, к весне разберемся.

[ПятниЦЦа]

Андрей, в ы не прокомментировали никак мой ответ) а я все жду)))))



[QUOTE=Andre®;56744880]Напишите, пожалуйста, вес ребенка в настоящий момент.
Топамакс 1\4 от какой таблетки? 25 мг, 100 мг?
ЭЭГ делали после, как Вам кажется, прекращения приступов?

принимаем 1/4 от 25мг капсулы - два раза в день. Вес - 13-14 кг.
ЭЭГ не делали после прекращения приступов. последнее ЭЭГ 12 января. которое показало ухудшение по сравнению с ЭЭГ конца ноября 2010 года.
как объяснила доктор, прием финлепсина увеличил эпиактивность между приступами, и что мозг ребенка постоянно занят этой активностью. финлепсин медленно отменяли и окончательно отказались от него только около двух недель назад (тогда и приступы прекратились). поэтому пока не вижу смысла делать ЭЭГ.
Хотя может у вас другое мнение.мне кажется, надо хотя бы месяц после отмены финлепсина подождать, чтобы он окончательно выветрился, так сказать. и возможно за месяц какие-то изменения появятся в сторону уменьшения межприступной активности. может депакин и топамакс немного все выровняют. а может и нет)

[Elsa]

Сообщение от Леля Каль

Девочки, спасибо огромное за подробную инструкцию! Очень признательна!
А не подскажете, там можно машину на ночь оставить где-то на территории? Я просто за рулем...

Перед самим зданием места много, оставить на ночь машину проблем не будет. Можно и перед шлагбаумом, там охранник, будка. Попросите охранника, что вы только на ночь, с ребенком, вещей много, не дотащить, утром уедите.

Условия практически везде одинаковые, не берите в голову. Главное здесь запись. ЭЭГ мне нравилось у них.

Сообщение от РеДиСиНка

Продолжим кидать "камешки" в сторону Королевой. Помнится, как она при всей ее растерянности не забывала несколько раз напомнить, что топ-с надо покупать именно в той аптеке, на бланке которой она рецепт выписала...

Здесь я встану на защиту Королевой, она не требовала, а только информировала. Я всегда говорила, что покупаю в другом месте. А вот аптеки эти, та же Марата, нас часто выручали, да и Королева тоже. Однажды, у нас не оказалось реланиума, дочь забыла на даче, она его не пьет, но он должен быть. У нее была какая-то психологическая зависимость, чтобы препарат лежал в сумочке. Мы зашли на Марата, под фамилию Королева попросили реланиум, разумеется без рецепта они не могут дать. Тогда мы набираем номер Королевой, она просит выдать препарат, а рецепт потом завезет. Я не знаю, кто бы из врачей так поступил, тем более, что этот препарат лишь для психологической поддержки.. Другие препараты, просто брали на ее имя без рецептов.

Королева, неплохо ориентируется в побочных, в самой эпи., в препаратах. Ее уровень я приравниваю к уровню московских врачей. Мухин отзывался о ней хорошо. Но вот из-за безобразно организованной работа ......даже желания не возникает придти к ней на прием

Сообщение от Латона

и её (прививку) делают детям после фебрильных-то судорог только через 3 месяца. а уж в нашем случае - минимум через полгода, и то если диагноз снят будет, и то же касается остальных прививок - медотвод, а потом продолжение только после снятия диагноза.
"Нет, ну я конечно могу вам сделать - вы готовы взять на себя такую ответственность - что если после прививки у вас эпилепсия начнется и вы будете иметь больного ребенка". После этого, конечно, у меня рука не поднялась. И теперь вот боюсь, хотя в интернете везде написано, что вообще можно по графику прививать.

.

Впервые такого врача встречаю, который с эпи дает медотвод от прививок. Сколько не бились, только от гриппа и удалось отвертеться

[МаМышь]

знакомый врач (между прочим, заслуженный врач РФ) очень хорошо отзывается о Королевой, говорит что она одна из лучших, нет оснований ему не верить
мы к ней, правда, в свое время не попали, наблюдаемся у Одинцовой