Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[alusj]

Сообщение от яночка

Алла,как ваши дела.Все нормализовалось?

Вроде хорошо, прошло тут 2 подряд ночных приступа, мы за 5 месяцев уже и отвыкли, испугались. В общем то все как С.Р. и описывала, так что все идет по плану.
Заметила, что после депакина спать ребенок стал опять очень плохо, как и до начала приема (в 3 года), часто просыпается, хнычет, капризничает, хоть и 6 лет уже.
В бассеин кстати тоже ходит, но у нас приступы без потери сознания.

[G@lka]

У нас все началось ближе к двум годам, замечали странные подергивания головой перед дневным сном, если во время не ложился спать, было очень редко 1-3 раза за весну-лето. потом в августе судороги на фоне высокой темп, после консультации эпилептолог поставила диагноз младенческая форма эпилепсии без обследования на основании видео съемки нашего приступа и назначила конвулекс 3 раза в день по 15 кап. Явления которые раньше были единичными стали частыми, она нам подняла до 20 капель, через какое-то время сын стал вялым, начал сосать язык, дозу понизили до 15 кап, но ребенок много лежал, приступы как были так и остались, постепенно снизили дозу. Недавно наконец то попали в республиканский центр психоневрологии и эпилептологии, где нам провели полное обследование. Заключение: КТ- минимальные атрофические изменения правой височной доли и верхних отделов лобных долей, ЭЭГ - опцимозговые изменения пик-волны в теменно-височной области справа, ЭЭГ в динамике - признаки эпиактивности сохранились. В стационаре нам стали титровать конвулекс по новой по 5 капель 3 раза в день, с доведением до 10 капель (шаг 1 капля в неделю)+топамакс по 25 мг 1/2 таблетки 2 раза в день. Приступы наши стали не такие интенсивные, появились дни без приступов. С 2 апреля по 6 апреля приступов не было, две последние ночи не очень хорошо спал, хныкал во сне. 6 апреля утром опять серия из 6 "кивков", а потом замер, глазки закатились, когда достали из кроватки все тело напряжено,хрипит, немного слюни в конце появились, длилось минуты 2-3, потом уснул. Вечером в 19.30 опять приступ, на этот раз обмяк, но дыхание ровное, взгяд стеклянный, потом минуты через 2 начал хрипеть, вырвало. Скорая сделала магнезию, позвонила своему врачу она велела поднять конвулекс до 10 капель и добавить вечером к 1/2 таблетки топомакса еще 1/4 (от 25 мг). Ночью плохо спал, дремал, смеялся несколько раз, утром в 11 опять приступ. Скажите когда подбирают препарат такое может быть или нас не так лечат?Помогите пожалуйста, я совсем не понимаю, что происходит, чем больше мы лечим сына, тем хуже ему становится.

[Elsa]

Обычно, пробуют сначала по одному препарату. Доводят до терапевтической дозы и если не помогает, назначают или другой, или вводят второй препарат.

[ПятниЦЦа]

Всем доброго дня.
У нас новая проблема. у нас началисиь миоклонии (генерализованных приступов пока не было с 9 марта) - тьфу-тьфу-тьфу.. причем мы связываем это с увеличением топамакса. он может провоцировать миоклонии?
кроме этого, у ребенка появилось что-то вроде одышки, когда ходит, дышит шумнее и чаще, и она практически перестала дышать носом. В побочке к топамаксу написано про заложенность носа, одышку и пр. получается, что препарат нам не подходит?

началось все с того, что мы добавили утром четвертинку от 0.0025 дозы. (до этого принимали половинку на ночь и все(ну и еще депакин - утром 100, на ночь 250) Вес - 13 кг, 2 года.
врач говорит, что доза не рабочая, и хотя на ней не было приступов, надо повысить до целой таблетки в сутки)повысили на четверть и на след. день появилась одышка и миоклонии. полежали в больнице, где нам через неделю еще подняли дозу на четверть: до 1/2 утром, а еще через неделю - до 1 т. утром. ( по их мнению, раз миоклонии дневные, а во сне нет - значит надо повышать утреннюю дозировку)

вот спустя три недели с миоклониями, мы с мужем тут все голову ломали да думали.. может конечно и совпадение такое.. но может ли быть на увеличение топамакса появление миоклоний? может стоит постепенно обратно вернуться на ту дозировку, которая была без миоклоний? или теперь уже как есть - так есть? сейчас у нас утром - 1 т, на ночь - 1/2 топамакса.
почитала в инструкциях - с миоклониями как раз депакин борется, а не топамакс...
а по поводу депакина тоже вопрос.
раньше у нас были только утренние генерализованные приступы. в связи с этим депакин мы принимаем так: утро - 100, на ночь - 250, чтобы до утра держал депакин(сдавали концентрацию вальпроата - получилось на утро до приема препарата - 93, при норме - 50-100). раз появились миоклонии и по сути депакин с ними должен бороться, может стоить откорректировать дозировки по депакину? например 150 утром и 250 вечером?
просто страшно уменьшать вечернюю дозировку, чтобы не словить опять приступ генерализованный.
вобще конечно страшно что-либо делать с дозировками. они и так уже почти на максимуме..

[lanik22]

Тоже вводим топамакс и уходим с ламиктала.Вроде схема щадящая.По 25 мг.ламиктала убираем каждые 3-4 дня,по 25 мг.топамакса добавляем каждую неделю.Сейчас 3 по 25 топамакса.По итогу будет 200 мг.в сутки+фин-рет.1000(он в схеме всегда).Парень мой постоянно ходит с испаринами.Лоб влажный,если тапки на босые ноги одел,то тапки тоже влажные.Это появилось с момента ввода топамакса.Дома не жарко,одет не тепло.Отчаянно хочется,чтобы топамакс помог. Финлепсин,депакин,ламиктал-резистентность.Скажите,это топамакс или что-то еще присоединяется?

[lanik22]

Сегодня увидела,что у нас депакин-хроно 500 две целых и одна открытая остались до 12 года.Отдам.

[PIMPA]

Сообщение от ПятниЦЦа

Всем доброго дня.
У нас новая проблема. у нас началисиь миоклонии (генерализованных приступов пока не было с 9 марта) - тьфу-тьфу-тьфу.. причем мы связываем это с увеличением топамакса. он может провоцировать миоклонии?
кроме этого, у ребенка появилось что-то вроде одышки, когда ходит, дышит шумнее и чаще, и она практически перестала дышать носом. В побочке к топамаксу написано про заложенность носа, одышку и пр. получается, что препарат нам не подходит?

началось все с того, что мы добавили утром четвертинку от 0.0025 дозы. (до этого принимали половинку на ночь и все(ну и еще депакин - утром 100, на ночь 250) Вес - 13 кг, 2 года.
врач говорит, что доза не рабочая, и хотя на ней не было приступов, надо повысить до целой таблетки в сутки)повысили на четверть и на след. день появилась одышка и миоклонии. полежали в больнице, где нам через неделю еще подняли дозу на четверть: до 1/2 утром, а еще через неделю - до 1 т. утром. ( по их мнению, раз миоклонии дневные, а во сне нет - значит надо повышать утреннюю дозировку)

вот спустя три недели с миоклониями, мы с мужем тут все голову ломали да думали.. может конечно и совпадение такое.. но может ли быть на увеличение топамакса появление миоклоний? может стоит постепенно обратно вернуться на ту дозировку, которая была без миоклоний? или теперь уже как есть - так есть? сейчас у нас утром - 1 т, на ночь - 1/2 топамакса.
почитала в инструкциях - с миоклониями как раз депакин борется, а не топамакс...
а по поводу депакина тоже вопрос.
раньше у нас были только утренние генерализованные приступы. в связи с этим депакин мы принимаем так: утро - 100, на ночь - 250, чтобы до утра держал депакин(сдавали концентрацию вальпроата - получилось на утро до приема препарата - 93, при норме - 50-100). раз появились миоклонии и по сути депакин с ними должен бороться, может стоить откорректировать дозировки по депакину? например 150 утром и 250 вечером?
просто страшно уменьшать вечернюю дозировку, чтобы не словить опять приступ генерализованный.
вобще конечно страшно что-либо делать с дозировками. они и так уже почти на максимуме..

Под миаклониями ( как вы пишите ) Вы имеете ввиду миаклонические абсансы?

[Elsa]

Сообщение от lanik22

.Парень мой постоянно ходит с испаринами.Лоб влажный,если тапки на босые ноги одел,то тапки тоже влажные.Это появилось с момента ввода топамакса.Дома не жарко,одет не тепло.

Анализы крови сдавали? Может это проявление слабости, низкого гемоглобина, нарушение солевого баланса...?

[lanik22]

Сообщение от Elsa

Анализы крови сдавали? Может это проявление слабости, низкого гемоглобина, нарушение солевого баланса...?

Не сдать нам кровь,только под наркозом.От страха агрессия жуткая. Я в ужасе-лечимся симптоматически.ЭЭГ,кровь-ничего не получается.Вот и додумываю.Топамакс выводится через почки-солевой обмен может быть и нарушен.Но пока же доза маленькая,всего три недели даю,дальше тогда что будет?Может приступы видоизменились,вегетативные присоединились,н-р?

[barrister]

Подскажите, где сделать анализ на концентрацию препарата в крови (финлепсин), чтоб хорошо и по возможности недорого?
АЛТ, АСТ и билирубин можно сделать в обычной поликлинике бесплатно (по направлению от педиатра)?