САРКОИДОЗ - где лучше лечиться?

[КартошкаFREE]

Сообщение от @www@

Девочки, может подскажете, еще какую-нибудь инфу......ужасно не хочу пить гормоны

началось у меня все после родов, через 4 мес.........распухли все суставы, с дикой болью, на тощак пила охапки обезболивающего, думала все, тот свет меня ждет......
а на руках малютка, а я еще и кормила......
выяснилось, что у меня саркоидоз, синдром Лефгрена, через месяц все прошло
назначили только вит Е и плазмофорез( его не делала, т.к. прочилала много ужасного про него)
через пол года контроль,сделала томоргафию, а у меня таже картина лимфоузлы увеличены, но чуть поменьше, чем в самом начале, вот иду на консультацию во 2 ГБ, ужасно боюсь.....
боюсь, что посадят на гормоны.....
а еще прочитала, что категорически нельзя загорать, а у нас уже куплен билет в турцию на месяц!!!!!!
может подскажете куда еще можно сходить на консультацию?

Вы чего то у меня весь день из головы не выходите Что еще хочу сказать,гормонов можно избежать только если выполнять тот минимум назначений который дал врач,потерпеть год без юга и сделать плазмаферез(кстати нормальная процедура) и попить витамины это не сложно. Если Вам так мало назначили значит есть шанс,мне сразу назначила гормоны ингаляционно и во тсейчас перевели на таблетки страшно...пью все,хочу поправиться.
Ну если очень хочется юга то врач мне говорит не загорай,сиди в тенечке и в пекло не ходить на солнцепеке

[Vela]

Сама переболела 12 лет назад саркоидозом, ужасная болезнь.Было мне 20 лет, осложнение после гриппа дало на легкие, лечилась тогда в туберкулезной больнице на Звездной,пила гормоны, правда не преднезалон бесплатно, а покупала за свои деньги дорогие.Поправилась конечно все равно потому что у меня был тяжелый случай и доза таблеток была большая.Но мне тогда сразу сказали загарать нельзя, в бане сильно париться нельзя и про юг забудьте напрочь, потому что нельзя менять климат.Потом , когда была беременная обследовалась в 1 меде, там мне тоже врач сказала, что на юг нельзя иначе болезнь может повториться, потому что эта болезнь утихает, но не вылечивается.Хотела бы услышать мнения тех, кто все равно после болезни постоянно выезжает в другие теплые страны?

[@www@]

Сообщение от Oli V

поделитесь, пожалуйста, как прошла консультация в ГБ №2 ?

девочки, делюсь........
в диагнозе написали саркоидоз 1 степень, полный регресс....т.е. полное затихание болезни........
рада очень.......
в Турцию поеду, но буду сидеть в тени...

[@www@]

Сообщение от Vela

Сама переболела 12 лет назад саркоидозом, ужасная болезнь.Было мне 20 лет, осложнение после гриппа дало на легкие, лечилась тогда в туберкулезной больнице на Звездной,пила гормоны, правда не преднезалон бесплатно, а покупала за свои деньги дорогие.Поправилась конечно все равно потому что у меня был тяжелый случай и доза таблеток была большая.Но мне тогда сразу сказали загарать нельзя, в бане сильно париться нельзя и про юг забудьте напрочь, потому что нельзя менять климат.Потом , когда была беременная обследовалась в 1 меде, там мне тоже врач сказала, что на юг нельзя иначе болезнь может повториться, потому что эта болезнь утихает, но не вылечивается.Хотела бы услышать мнения тех, кто все равно после болезни постоянно выезжает в другие теплые страны?

а на много вы поправились? и как потом уходят эти килограммы?
просто слышала, что с таким диким трудом....
девочка рассказывала была 50 кг, а после годового лечения гормонами, стала 100

[Vela]

Сообщение от @www@

девочки, делюсь........
в диагнозе написали саркоидоз 1 степень, полный регресс....т.е. полное затихание болезни........
рада очень.......
в Турцию поеду, но буду сидеть в тени...

И Вам разрешили поехать в Турцию или Вы не спрашивали?

[Vela]

Сообщение от @www@

а на много вы поправились? и как потом уходят эти килограммы?
просто слышала, что с таким диким трудом....
девочка рассказывала была 50 кг, а после годового лечения гормонами, стала 100

Все лишние кг уходят с трудом, поэтому надо заниматься физкультурой и диета необходима.На всех по разному действуют гормоны, некоторые потом всю жизнь полные, знаю таких .

[Kirushka]

фамилию врача из 1 меда узнаю.
9 мес на гормонах, поправилась кг на 5, но ей уже 55 лет было

[КартошкаFREE]

Сообщение от Vela

что на юг нельзя иначе болезнь может повториться, потому что эта болезнь утихает, но не вылечивается.Хотела бы услышать мнения тех, кто все равно после болезни постоянно выезжает в другие теплые страны?

Мне врач говорит,Если сидеть в тени,то можно,а ездить зимой в лето сама не хочу, даже без этого диагноза я не считаю полезным зимой ездить в жару.
Я еще не в ремиссии,но в сентябре поеду на юг,ребенку нужен юг,частоболеющий

Сообщение от @www@

а на много вы поправились? и как потом уходят эти килограммы?
просто слышала, что с таким диким трудом....
девочка рассказывала была 50 кг, а после годового лечения гормонами, стала 100

Если будете соблюдать диету предписанную врачом,то есть есть: вареной мясо,вареные овощи, фрукты,никакой сдобы и сладкого,то вес не попрет, но Вам и гормоны то не нужны на такой стадии,такая стадия может вообще сама пройти

[КартошкаFREE]

Сообщение от Vela

Сама переболела 12 лет назад саркоидозом, ужасная болезнь.Было мне 20 лет, осложнение после гриппа дало на легкие, лечилась тогда в туберкулезной больнице на Звездной,пила гормоны, правда не преднезалон бесплатно, а покупала за свои деньги дорогие.Поправилась конечно все равно потому что у меня был тяжелый случай и доза таблеток была большая.Но мне тогда сразу сказали загарать нельзя, в бане сильно париться нельзя и про юг забудьте напрочь, потому что нельзя менять климат.Потом , когда была беременная обследовалась в 1 меде, там мне тоже врач сказала, что на юг нельзя иначе болезнь может повториться, потому что эта болезнь утихает, но не вылечивается.Хотела бы услышать мнения тех, кто все равно после болезни постоянно выезжает в другие теплые страны?

А какая у Вас стадия была?

[Vela]

Сообщение от КартошкаFREE

А какая у Вас стадия была?

К сожалению не помню, а карточки на руках нет.Но гормоны я принимала где-то полгода и начинала сразу с 6 таблеток, а это максимумДожила до 32 лет и не разу не была на юге,так хочется, а боюсь не хочу повторения болезни.