Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[lanik22]

Сообщение от Elenamama

Всем здравствуйте.
Хотела поделиться, были на приеме у Гуменник поставила она нам эпилетич энцефалопатию (синдром Леннокса-Гасто), в первый раз такое написала. потом пишет нельзя исключить нейрометаболический генез заболевания.
напомню про нас, 3 года. пробовали депакин, топомакс,финлепсин, конвульсофин, ламиктал, кеппра. приступы идут каждый день.
уже почти год на топомаксе (2-й раз вводили) и фризиуме, приступов было меньше почти исчезли на несколько месяцев серии (махает головой вниз,таких серий 4 за весь день стало в последнюю неделю),кроме этого на случайные удары или оступается или упадет что-то из рук, или резкие звуки- отдельные подергивания головой 1 раз(раз 6-7 за день). речь не пошла,из развития глобальных изменений нет. врач рекомендовала доставать суксилеп, но нет его нигде, пентидан его аналог обещают из финки, но пока тоже нет его, предлагает врач опять депакин вводить, хроносферу, третьим препаратом. со слов энцефалограмма очень плохая, то что мы видим, это лишь малая часть того что есть на самом деле, на ээг приступы идут постоянно.
летом делали повторное мрт: начальн. атрофич изменения левого гиппокампа, метаболические нарушения(потеря нейрональной ткани) в область левого гиппокампа.
врач все время говорит о генетическом обследовании, считает что в этом причина эпи, которое мы пока не можем сделать в связи с хр. фурункулезом и антибиотикотерапией почти каждый месяц. вот такие дела.

Грустно то как...Может в Москву?Пока ребенок маленький,попроще.Мой взрослый,на машине довезти куда-то в городе и то проблема.

[Elenamama]

Сообщение от суперсофия

Подскажите, а где Вы делали МРТ и кто у Вас был анестезиолог?

выше посмотрите по сообщениям, я писала, анестезиолог Гречко

[Churchella]

Не везде... до года далеко не везде.

[Elenamama]

Андрей, подскажите пожалуйста врач назначила для сна мелаксен. что вы скажете о этом препарате?
я давай читать инструкцию, а там в противопоказаниях эпилепсия.

[laen]

Сообщение от Churchella

нам 10 мес., нужно ВЭМ дневного сна, нашли по возрасту только на 6-й советск., нам там тоже будут анестезию-наркоз-седацию делать?

На ВЭМ наркоз не нужен. Более того, седация, на мой взгляд, полностью лишит смысла проводимое исследование. Т.к. все препарты для наркоза и седации изменяют биоэлектрическую активность головного мозга. Наркоз, вообще,-это медикаментозная кома, а не аналог физиологического сна.

Сообщение от суперсофия

Подскажите, пожалуйста, а куда все-таки обратиться сделать МРТ 3 тесла 6-летнему ребенку? Везде вроде бы прозвонили-не берут, т.к. действительно нет данной установки. А подруге ребенку надо сделать срочно.

Уже ответила в личку, но продублирую здесь. 6-летнему ребенку наркоз давать не нужно, если мама постоит рядом, он вполне сможет вылежать. Исключение составлвялют дети с грубой энцефалопатией, не кооперирующие совсем. Если у Вас такая ситуация, и без наркоза не обойтись, то тогда только в Скандинавию.

Сообщение от MiAkA

Не знаю, как другие, ну очень недовольны, как нам сделали на Советской, переделывали. Поищите еще. Или не везде делают такому маленькому?

Мы хоть и не маленькие, но тоже не довольны. В общем, выбора не было, пошли туда, куда рекомендовал эпилептолог, упоминая неплохое оборудование.Это оборудование вроде как заработало только часа через полтора после нашего прихода (была уже глубокая ночь): до этого момента отказывался работать то один компьютер, то другой, раз пять приходилось заменять электроды. Тетка была с ОРЗ и шмыгала носом над моим ребенком (а меня трясет просто до бешенства, когда медицинский работник мало того, что больным приходит на работу, так еще и маску не утруждает себя надеть).В течение всей ночи из коридора раздавался богатырский храп тетки. Ребенок измучился, я не сомкнула глаз ни на секунду, боясь, что депривация сна спровоцирует приступ...

[Адвайта]

Сообщение от Elenamama

Андрей, подскажите пожалуйста врач назначила для сна мелаксен. что вы скажете о этом препарате?
я давай читать инструкцию, а там в противопоказаниях эпилепсия.

Нам назначили мелатонин (мелаксен) в германии. до этого дочка упорно не спала всю ночь, после наладился режим и я была очень довольна. купив тут этот препарат, тоже с удивлением прочитала противопоказания. Но, хуже нам от него точно не стало (по приступам), а вот режим сон-бодрствование значительно улучшился. Пьём его уже больше полугода.

[Andre®]

Сообщение от laen

Мы хоть и не маленькие, но тоже не довольны. В общем, выбора не было, пошли туда, куда рекомендовал эпилептолог, упоминая неплохое оборудование.Это оборудование вроде как заработало только часа через полтора после нашего прихода (была уже глубокая ночь): до этого момента отказывался работать то один компьютер, то другой, раз пять приходилось заменять электроды. Тетка была с ОРЗ и шмыгала носом над моим ребенком (а меня трясет просто до бешенства, когда медицинский работник мало того, что больным приходит на работу, так еще и маску не утруждает себя надеть).В течение всей ночи из коридора раздавался богатырский храп тетки. Ребенок измучился, я не сомкнула глаз ни на секунду, боясь, что депривация сна спровоцирует приступ...

Да, меня хамоватое отношение персонала тоже в свое время поразило....я попытался что-то возразить, но мне немедленно было предложено поехать домой, потому как у них и без нас тут работы хватает и кабинет не пустует....
Оборудование, правда, работало без проблем и ночью она все же не спала....

Сообщение от Elenamama

Андрей, подскажите пожалуйста врач назначила для сна мелаксен. что вы скажете о этом препарате?
я давай читать инструкцию, а там в противопоказаниях эпилепсия.

А что я могу сказать....это БАД и вроде как гормон самой загадочной железы человеческого организма - эпифиза. Понятно, что все будет зависеть от качества препарата. Я привозил себе из Америки, периодически пью по 3 мг перед сном, срубает минут через 40, сон становится более спокойным, без пробуждений, но более коротким и с яркими, цветными сновидениями. Как он подействует при эпилепсии, прогнозировать не берусь, исследований на эту тему нет.

[laen]

Сообщение от Andre®

.... Как он подействует при эпилепсии, прогнозировать не берусь, исследований на эту тему нет.

Даже в Германчине?

[Elenamama]

Сообщение от Elenamama

Всем здравствуйте.
Хотела поделиться, были на приеме у Гуменник поставила она нам эпилетич энцефалопатию (синдром Леннокса-Гасто), в первый раз такое написала. потом пишет нельзя исключить нейрометаболический генез заболевания.
напомню про нас, 3 года. пробовали депакин, топомакс,финлепсин, конвульсофин, ламиктал, кеппра. приступы идут каждый день.
уже почти год на топомаксе (2-й раз вводили) и фризиуме, приступов было меньше почти исчезли на несколько месяцев серии (махает головой вниз,таких серий 4 за весь день стало в последнюю неделю),кроме этого на случайные удары или оступается или упадет что-то из рук, или резкие звуки- отдельные подергивания головой 1 раз(раз 6-7 за день). речь не пошла,из развития глобальных изменений нет. врач рекомендовала доставать суксилеп, но нет его нигде, пентидан его аналог обещают из финки, но пока тоже нет его, предлагает врач опять депакин вводить, хроносферу, третьим препаратом. со слов энцефалограмма очень плохая, то что мы видим, это лишь малая часть того что есть на самом деле, на ээг приступы идут постоянно.
летом делали повторное мрт: начальн. атрофич изменения левого гиппокампа, метаболические нарушения(потеря нейрональной ткани) в область левого гиппокампа.
врач все время говорит о генетическом обследовании, считает что в этом причина эпи, которое мы пока не можем сделать в связи с хр. фурункулезом и антибиотикотерапией почти каждый месяц. вот такие дела.

Андрей,хотелось бы услышать ваше мнение что вы скажете на все это?

[Andre®]

Сообщение от laen

Даже в Германчине?

Сведения противоречивые....
Some studies suggest melatonin may reduce the frequency and duration of seizures in children with epilepsy. But other studies suggest melatonin may increase the frequency of seizures. Do not take melatonin for epilepsy or give it to a child without talking to your doctor first.

In the U.S. melatonin is currently classified as a dietary supplement and not subject to FDA approval. In Europe, melatonin is classified as a neurohormone and cannot be sold over the counter. There is very little data on the toxicology of melatonin.

Сообщение от Elenamama

Андрей,хотелось бы услышать ваше мнение что вы скажете на все это?

Думаю, что надо начать с установления причины хр. фурункулеза (иммунные?, обменные? нарушения....), потому что при таких вводных, эффективность терапии АЭПами может быть крайне снижена.