болезнь Крона - кто болеет и как лечитесь?

[I'm OK]

Эх, как-то не думала я на нашем форуме искать соседей по несчастью.
У мужа подозревают эту бяку. Вернее, диагноз был поставлен год назад. Симптомы начали проявляться еще года 4 назад, началось с желудка, и горла, постоянно болело горло, потом присоединились суставы и глаза. Большая потеря веса. Обследовались у разных врачей, по мере проявления симптомов, никто ничего системного не обнаруживал и нас отправили к психотерапевту, который поставил диагноз- ипохондрия и прописал антидепрессанты...
Через пол-года приема препаратов, когда стало понятно, что это не ипохондрия, начали искать хоть кого-то, кто не просто отмахнется от нас, а посмотрит на проблему глубже, нашли, сделали ФГДС и колоноскопию с биопсиями, по результатам которых был поставлен диагноз-болезнь Крона. Лечение начали со стандартных препаратов-салофальк и месалазинов, спец питание эффект- ноль. Потом нас посадили на преднизолон, на схему, повышая дозу постепенно довели до 18 таблеток в день. Про состояние мужа- молчу, не жил, а существовал. Облегчения преднизолон не принес и я поставила под сомнение методы лечения врача, который даже не потрудился прикрыть надпочечники при таких дозах гормонов.А когда она нам предложила цитостатики, мы ей помахали ручкой. Надо сказать, что она нам поставила диагноз исключительно на основании ФГДС и колоноскопии, не сдавали мы больше никаких маркеров, даже не знали об этом. Стала искать инфу в нете, смотрела статьи американских и европейских ученых, списывалась с различными клиниками в Америке и Европе. Один из профессоров порекомендовал нам обратиться к проф. Барановскому, что, мол, он занимается у нас проблемами Крона.
ТОварищи!!!!!
НИКОГДА не обращайтесь к этому светиле! Его не интересует ничего, кроме денег. ОН расписал нам курс лечения стоимостью в 60 тыс руб., мы ОБЯЗАНЫ были делать капельницы у него в клинике, где одна капельница глюкозы стоила 1500р. и обязаны были купить книжку с его рекомендациями по питанию, где про БК ровно один абзац ни о чем, за него мы вывалили 3000р., к слову, в 31 больнице она стоит 31руб.
Параллельно мы прошли повторное обследование в 31 больнице, где не подтвердили диагноз БК и постепенно начали снижать дозы преднизолона. Версия- возможно на фоне гормонов смазаная картина, а возможно и нет ее вовсе. Анализы, кот. отвечают за БК тоже делали, но они неоднозначны.

На сегодняшний день ситуация очень туманная, надо подождать пол-года-год без приема препаратов и сделать еще раз скопии, чтобы понять "а был ли мальчик". В сухом остатке- симптомы остались, больше всего беспокоят глаза. Год НЕОБОСНОВАННОГО приема преднизолона.

Сейчас усиленно копим деньги на повторное исследование в Германии, у нас все как-то не так... Мы разочаровались в наших врачах

Автору- сил и не сдаваться

[Malinka!]

Вашему мужу сил, здоровья и побольше веры. Крепитесь, переживать за своего любимого человека еще тяжелее, чем за себя.

[AMIGO]

Весело у вас было я смотрю Преднизалончика просто так поесть это круто. Я вот тоже буденофалька поела 2 месяца, возможно тоже зря Да врачи наши иногда удивляют..... Тоже вот подумываю, а может туда махнуть на диагностику

[Malinka!]

Сообщение от AMIGO

Люди скажите, у кого Крон подозревается у вас плохе состояние (понс, боли, и.т.п) на протяжении долгого периода или скачками???
Просто у меня скачкообразность всего этого. 3 недели как человек жила, пила только мезим и бифиформ+ диета (но не супер жесткая) и все нормально, а вчера сыр съела и сегодня тошнит и бурлит.

Бывает по разному, все неоднозначно. Бывает сегодня этот продукт нормально переносится, а завтра уже совсем никак.

[Натура]

Барановский...

[Ленин☭]

Насчёт диеты. Есть брошюры для пациентов, там попадаются полезные советы. Вот, например, брошюры от Falk Foundation на английском языке. Там есть брошюра Diet and Nutrition in Crohn's Disease and Ulcerative Colitis. 20 Questions - 20 Answers. Мне она показалась весьма познавательной. Вот ещё брошюра на русском языке от Nestle Nutrition: Питание и диета при воспалительных заболеваниях кишечника. Пока не читал.

[Ленин☭]

Сообщение от по кличке Lucky

НИКОГДА не обращайтесь к этому светиле! Его не интересует ничего, кроме денег. ОН расписал нам курс лечения стоимостью в 60 тыс руб., мы ОБЯЗАНЫ были делать капельницы у него в клинике, кде одна капельница глюкозы стоила 1500р. и обязаны были купить книжку с его рекомендациями по питанию, где про БК ровно один абзац ни о чем, за него мы вывалили 3000р., к слову, в 31 больнице она стоит 31руб.
Параллельно мы прошли повторное обследование в 31 больнице, где не подтвердили диагноз БК и постепенно начали снижать дозы преднизолона.

Это что, люди с его же кафедры не подтвердили?

[I'm OK]

Сообщение от Malinka!

Вашему мужу сил, здоровья и побольше веры. Крепитесь, переживать за своего любимого человека еще тяжелее, чем за себя.

Спасибо Вам большое! Страшно за него ужасно

Сообщение от AMIGO

Весело у вас было я смотрю Преднизалончика просто так поесть это круто. Я вот тоже буденофалька поела 2 месяца, возможно тоже зря Да врачи наши иногда удивляют..... Тоже вот подумываю, а может туда махнуть на диагностику

Весело- не то слово. Нам после последней диагностики в сентябре было так весело, на фоне преднизолона фортранс так клево подействовал, что муж угодил в кардиоренимацию и ощутил на себе прелесть дефибриллятора. Каждый день благодарю Бога, что он вообще еще жив

Сообщение от Ранимая Натура

Барановский...

Вы его пациент? Мы пока наблюдаемся у Назаренко в 31 больнице. На сегодняшний день из всего, что мы пережили, самый нормальный и неравнодушный доктор

[Натура]

Ленин, спасибо, вечером почитаю.
Хотя сейчас обострение, и мне пофигу, что ем. Разницы нет.

[I'm OK]

Сообщение от Ленин☭

Это что, люди с его же кафедры не подтвердили?

По результатам ФГДС, колоноскопии и биопсиям- нет, не подтвердили. Надо сказать, что и он нам диагноз поставил очень "точный"- аутоиммунное заболевание, энтеро-что-то-там. Собственно говоря, БК можно также охаракткризовать