Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Dolla]

Сообщение от Мама Мария

По моему опыту и по опыту многих здешних мам глютен при ГВ передается.

Сообщение от Милитина

если бы глютен передавался с ГВ, то не было тех деток у которых проблемы начались только с началом прикорма. Там скорее какой-то сложный механизм связанный именно с аллергенами, ведь есть целиакия, а есть аллергия на глютен - это две совершенно разные вещи.

Сообщение от Nastya_Slastya

Мне генетик из МГЦ сказала, что пока кормлю грудью самой тоже нужно сидеть на такой же диете.

мне кажется, что они просто перетсраховываются.

Недавно были у Марии Олеговны. Спросила про глютен в грудном молоке. Рассказала, что они с какой-то мамой проводили эксперимент, накормили эту маму в период лактации (у мамы Ц) пищей с глютеном, сдавали молоко в лабораторию через 14 часов, глютена в молоке не было. Спрашиваю: "Может "не поймали" глютен? Ответ: "Возможно..."
Кто читал книгу Ревновой, помните, как категорично сказано про отсутствие глютена в грудном молоке.
Также было сказано и про овсянку: в России врачи запрещают есть овсянку.

Видимо что-то изменилось со времен написания книги ))). Я рассказала, что мы едим финскую овсянку Семпер, ждала негативной реакции. Она предложила, чтобы я сама сдала ее в лабораторию Хема на анализ. Я поделилась (!!!), что девочки с форума ее едят, некоторые больше года и все ОК. Она: Ну, и ешьте на здоровье.

Я не знаю, есть ли у меня Ц, но я не соблюдаю диету и кормлю грудью.

Lovestory, спасибо за ответ для Мирабель
Конечно для детей с Ц все двери открыты и можно быть счастливым.
Но поначалу для большинства диагноз приводит в ступор. Нужно время.
Меня сейчас даже раздражают причитания бабушки: бедная-бедная девочка (на мою дочь). Дети ведь все считывают невербально. И никак не остановить этот поток слов.

[Dolla]

Сообщение от tvorogok

Пишла рассылка

Проект Государственного стандарта питания школьников

Уважаемые члены общества, на сайте http://www.monpit.ru/documents/federal
идет обсуждение государственного стандарта по школьному питанию.
Вы можете также принять в нем участие и внести свои предложения по питанию
детей с диагнозом "целиакия".

tvorogok, спасибо тебе за полезные ссылки в наших темах.

Девочки, теперь у меня вопрос.
Я все думаю, проверяться мне на Ц или нет...
Можете поделиться, как вам, взрослым диагностировали Ц? Почему вы пошли проверяться? Делали ли ФГДС? Спасибо.

Сообщение от Mills

Друзья, когда звали дочку на ДР подруги, спецом заказали безглютеновый торт у Высоцкой, отдельно оговорив все принципы и пр.
В общем, жить можно. Честно.

Можно поподробнее про тортик и Высоцкую?

[Корица]

Про овсянку у меня такая информация (это из памятки для пациентов Орешко):

"Безопасен ли овес для больных целиакией?
Согласно данным некоторых авторов, овес можно включать в диету детей и взрослых. Безопасными считают отечественный сорт Аргамак и английский сорт Рианон. Однако, для переработки овса, пшеницы или ржи используется одно и тоже оборудование, что приводит к "загрязнению" овса глютеном. Таким образом, из рациона питания овес следует исключить."

[Корица]

Сообщение от Dolla

tvorogok, спасибо тебе за полезные ссылки в наших темах.

Девочки, теперь у меня вопрос.
Я все думаю, проверяться мне на Ц или нет...
Можете поделиться, как вам, взрослым диагностировали Ц? Почему вы пошли проверяться? Делали ли ФГДС? Спасибо.

Я сдавала анализы на антитела (к глиадину, эндомизию и тканевой трансглутаминазе)
копрограмму

Пошла проверяться, потому что хотела выяснить, что же с моим ребенком. Ну и у самой не все хорошо с ЖКТ. Когда я случайно узнала про ц., я поняла, что возможно это и есть причина наших проблем. Т.к заболевание наследственное, сама решила, что надо и мне обследоваться - если найдут у меня, будет лишний козырь требовать обследования ребенка.

Когда пришла к гастроэнтерологу к поликлинику, и рассказала, что заметила, что мне нехорошо, когда я ем макароны или хлебобулочное, она сама спросила, есть ли у меня ребенок и как у него со здоровьем. Когда я ей рассказала, она сказала, что "если у вас найдут ц, то и у ребенка ц. А если у ребенка диагностируют ц., то и у вас она есть " В общем, по всему выходило, что надо обследоваться обеим

ФГДС делала, это ж обязательно для постановки диагноза, что у детей, что у взрослых
И анализ на ген сдавала.

[Dolla]

Корица, но когда Ревнова диагностировала моей дочери Ц, я спросила, надо ли мне пройти обследование, она ответила, если что-то беспокоит...
Раньше у меня бывали запоры, в детсвте, помнится, тоже. На сегодняшний день я про них забыла. Остался метеоризм . В общем-то больше ничего...вроде. С весом тоже проблем нет, ттт. Да, еще тошнит по вечерам периодами. А Ваш муж проверялся?
Может Ц по линии мужа, но у его троих детей от предыдущего брака все в порядке.

Хочу спросить, но боюсь кого-нибудь обидеть. Я предполагаю, что если мне допустим поставят диагноз Ц, я сяду на диету. Но ведь жила же я до этого. А после диагноза бояться , что в гостях крошка хлеба окажется в салате потому что его резали на доске после хлеба. Если Ц диагностировали взрослому, ведь он жил как-то до этого.
Или взрослые обращаются к гастроэнетрологу с более серьезными проблемами, чем метеоризм и тошнота?Девочки, еще раз извините, если я выразилась не очень корректно.

А еще я думаю вот о чем. Допустим, найдут целиакию у МЕНЯ. Мне нужно будет выяснять, по какой лини передалось, чтобы братья-сестры по ЭТОЙ линии были начеку, или хотя бы соблюдали БГ диету с детьми до 1,5 лет.
Но никто из родственников об этом не думает, или не хочет думать. Хотя я озвучивала, что болезнь наследственная и т.д. и т.п.
Отсюда у меня мысли. Если мне живется в целом нормально, родня не озадачивается, надо ли мне выяснять, кто носитель гена - я или муж???!!!
Кстати, муж отказался проверяться.

[Якида]

Сообщение от Dolla

Корица, но когда Ревнова диагностировала моей дочери Ц, я спросила, надо ли мне пройти обследование, она ответила, если что-то беспокоит...
Раньше у меня бывали запоры, в детсвте, помнится, тоже. На сегодняшний день я про них забыла. Остался метеоризм . В общем-то больше ничего...вроде. С весом тоже проблем нет, ттт. Да, еще тошнит по вечерам периодами. А Ваш муж проверялся?
Может Ц по линии мужа, но у его троих детей от предыдущего брака все в порядке.

Хочу спросить, но боюсь кого-нибудь обидеть. Я предполагаю, что если мне допустим поставят диагноз Ц, я сяду на диету. Но ведь жила же я до этого. А после диагноза бояться , что в гостях крошка хлеба окажется в салате потому что его резали на доске после хлеба. Если Ц диагностировали взрослому, ведь он жил как-то до этого.
Или взрослые обращаются к гастроэнетрологу с более серьезными проблемами, чем метеоризм и тошнота?Девочки, еще раз извините, если я выразилась не очень корректно.

А еще я думаю вот о чем. Допустим, найдут целиакию у МЕНЯ. Мне нужно будет выяснять, по какой лини передалось, чтобы братья-сестры по ЭТОЙ линии были начеку, или хотя бы соблюдали БГ диету с детьми до 1,5 лет.
Но никто из родственников об этом не думает, или не хочет думать. Хотя я озвучивала, что болезнь наследственная и т.д. и т.п.
Отсюда у меня мысли. Если мне живется в целом нормально, родня не озадачивается, надо ли мне выяснять, кто носитель гена - я или муж???!!!
Кстати, муж отказался проверяться.

у меня точно такие же мысли
жила же я до 28 лет с этим


по теме проверяться пойду наверно...

[M & M]

Девочки, у меня есть дикий страх.
Я мать-одиночка, а мне уже 38 лет.
Дочке 5.5 лет у неё целиакия.
Я слежу за её диетой строго (включая доски, ножи посуду).

А вдруг со мной что-то случится (я болею часто), что будет с моим ребёнком?
Есть родственники, но кто будет как я соблюдать всё?...

МНЕ ТАК СТРАШНО...

[Marmyrusik]

Сообщение от Dolla

tvorogok,Можно поподробнее про тортик и Высоцкую?

и мне интересно

[Марьяна]

Жить - то с целиакией можно и до 30 и до 40 лет. Однако, несоблюдение диеты при этом чревато повышенным риском онкологии, например. Так что, если она и не проявляется особо, а кишка лысая, то диета нужна, мне кажется.

M & M, вам не уже 38, а всего 38 И девочка у Вас большая уже, формируйте у ней правильное отношение к диете, по возможности. Все мы под Богом ходим, возраст и частота болячек зачастую далеко не самые решающие факторы оказываются в том смысле, который Вы вкладываете.

[dame]

Сообщение от M & M

Девочки, у меня есть дикий страх.
Я мать-одиночка, а мне уже 38 лет.
Дочке 5.5 лет у неё целиакия.
Я слежу за её диетой строго (включая доски, ножи посуду).

А вдруг со мной что-то случится (я болею часто), что будет с моим ребёнком?
Есть родственники, но кто будет как я соблюдать всё?...

МНЕ ТАК СТРАШНО...

Мне уже 41, а дочке 7. Такие мысли перестали меня посещать с тех пор как дочь сама четко знает, что ей нельзя, плюс диагнозы и запреты записаны в карточке и прочих медицинских документах, учителя в курсе, тераписты в курсе, папа и прочие родственники в курсе, всё как мама соблюдать не будет никто, но ведь и ребёнок каждый день растёт.
сама я снова села на строжайшую БГ как раз из соображений растянуть остатки здоровья как можно дольше, сахар тоже исключила, в школу танцев собираюсь записаться, чтобы побольше движения. Давайте будем тоже здоровы для наших детей, мы нужны им.