Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от даната

Подскажите .пожалуйста:моя девочка родилась с пороком сердца,между первой и второй операциями( в 7 месяцев) появились приступы апноэ ( во время приступа глазки широко открыты,в горле квакающий звук,кожа синеет,тело обмякает,длится до 1,5 минуты,после глубокий сон)в больнице на Авангардной невропатологи и кардиологи причину приступов не нашли,так как приступы участились и в психомоторном развитие сильно отстаем( в год не сидим, не переворачиваемся)в октябре поступили на Земледельческую,там по результатам ЭЭГ поставили диагноз височной эпилепсии,назначили топомакс. Сейчас принимаем по 35+35 мг в сутки, приступы продолжаются+прибавились судороги.
есть ли смысл принимать топомакс и увеличивать дозировку? на Земледельческой из-за порока воздерживаются назначать что то другое( ребенку год и 2 месяца ,вес 10 кг)

Трудно по описанию оценивать состояние ребенка и противопоказания, но если топамакса уже 7 мг на кг веса в сутки, а ситуация по приступам только ухудшается, вряд ли есть смысл увеличивать дозировки и дальше...хотя информации об опыте применения высоких дозировок топамакса у меня нет...
Если эпилепсия фокальная (височная), то препаратами выбора являются вальпроаты (депакин) и карбамазепин (финлепсин). У финлепсина - да, написаны противопоказания в вашем случае, про депакин - не знаю, явной информации в инструкции нет...
Возможно, кеппра...

[Elsa]

Сообщение от даната

Сейчас принимаем по 35+35 мг в сутки, приступы продолжаются+прибавились судороги.
есть ли смысл принимать топомакс и увеличивать дозировку? на Земледельческой из-за порока воздерживаются назначать что то другое( ребенку год и 2 месяца ,вес 10 кг)

бросать самим нельзя, приступы могут участиться, кеппру назначают вторым препаратом, но при височной не все так однозначно. У нас(височная ) кеппра одновременно и держит и возбуждает.
У знакомого с височной формой, топамкс ухудшил состояние, нам помог.
В любом случае вам надо такие вопросты решать с врачом.

[joker]

Здравствуйте,,Андрей!Я опять к вам.Сыну 4 года,шунтированная гидроцефалия с пороками развития ГМ,судорог никогда не было,эпилепсии тоже нет,хотя возможно ее появление.Вчера вечером ребенок сидел и играл,не знаю как описать,вроде все как всегда,только через минуту он обмяк,на речь не реагировал,глаза открыты и бегают ,похоже на сон с открытыми глазами,но такого никогда не было.Что порекомендуете сделать?

[Кошаня]

А мы вчера длительный мониторинг делали ночной в Институте мозга. Расшифровка будет через пару-тройку дней. Пожелайте удачи!

[lyolkin]

Вот, сегодня пошли к стоматологу по записи, так нам не стали лечить зуб, пока не принесем справку от эпилептолога, что можно делать наркоз. Хотя я спрашивала у нашего лечащего врача - эпилептолога и она разрешила делать даже общий наркоз. Но слова стоматологам не нужны, им бумажку подавай. Может это и правильно....

[joker]

Сообщение от Кошаня

А мы вчера длительный мониторинг делали ночной в Институте мозга. Расшифровка будет через пару-тройку дней. Пожелайте удачи!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Andre®]

Сообщение от joker

Здравствуйте,,Андрей!Я опять к вам.Сыну 4 года,шунтированная гидроцефалия с пороками развития ГМ,судорог никогда не было,эпилепсии тоже нет,хотя возможно ее появление.Вчера вечером ребенок сидел и играл,не знаю как описать,вроде все как всегда,только через минуту он обмяк,на речь не реагировал,глаза открыты и бегают ,похоже на сон с открытыми глазами,но такого никогда не было.Что порекомендуете сделать?

ЭЭГ бы надо сделать для начала. Описание очень приступ напоминает...

Сообщение от lyolkin

Вот, сегодня пошли к стоматологу по записи, так нам не стали лечить зуб, пока не принесем справку от эпилептолога, что можно делать наркоз. Хотя я спрашивала у нашего лечащего врача - эпилептолога и она разрешила делать даже общий наркоз. Но слова стоматологам не нужны, им бумажку подавай. Может это и правильно....

Стоматолог прав, конечно...риск есть и брать на себя ответственность не в своей сфере врач, конечно, не будет...хотя, все мы понимаем, что это формальность уж потому, что наркоз бывает разный...надо тогда указывать, какой разрешен, а какой - нет...ну, это уже из области фантастики.
А без наркоза не уговорить? Или все запущено очень?

[lyolkin]

Сообщение от Andre®

Стоматолог прав, конечно...риск есть и брать на себя ответственность не в своей сфере врач, конечно, не будет...хотя, все мы понимаем, что это формальность уж потому, что наркоз бывает разный...надо тогда указывать, какой разрешен, а какой - нет...ну, это уже из области фантастики.
А без наркоза не уговорить? Или все запущено очень?

Без наркоза никак, там пульпит...

[Tamagotchi]

Сообщение от Кошаня

А мы вчера длительный мониторинг делали ночной в Институте мозга. Расшифровка будет через пару-тройку дней. Пожелайте удачи!

Удачи.Все будет хорошо.
@@@@@@@@@@@@@

[lyolkin]

Можно я сюда скопирую сообщение моей подруги? (из темы от года до трех)

ребенку 2 года, у нас произошел случай, сильно меня напугавший. Были в гостях и дочка играла несколько часов без остановочно с другими детьми в сумасшедшие игры в квартире, то есть носились, прыгали на кровати, кидались игрушками, короче очень сильно перевозбудилась, а я вместо того чтоб ее увести, или сменить вид деятельности, не обращала особого внимания. Все длилось часа 4-5, и когда в 10 вечера я предложила ей начать обуваться и объяснила, что нам пора домой, дочка вдруг стала орать НЕЕЕЕЕТ, села на пол и стала вертеть головой, уже молча, посинела вся, легла на спину и от истерики даже не посинела а почернела, перестала дышать и обмякла без сознания. Причем все это проделывала молча. Я чуть не умерла от страха, схватила ее на руки, и она через секунд 5 пришла в себя. Была очень испугана и ослабла. После этого достаточно быстро уснула и крепко проспала всю ночь. Но я уже не могла спать, перерыла весь интернет, начиталась о всяких диагнозах. Неужели у нас эпилепсия? Очень похожее поведение. Расскажите пожалуйста, у кого нибудь было подобное? Я естественно записалась на обследование к детскому невропатологу на следующую неделю, но никак не могу успокоиться. Ведь был совершенно здоровый ребенок! За 2 года у нас ни разу не было никаких истерик, а уж тем более припадков. Когда дочке что то не нравилось или она ударялась, она и плачет то всего минуту и быстро успокаивается. Совершенно не плаксивый и спокойный ребенок. А тут такое!!! У меня прям депрессия...

Уважаемый Andre®, что вы можете сказать по этому поводу? Эпилепсия это или нет. Я, конечно, понимаю, что так заочно диагноз никто не поставит, но хочется как-то успокоить подругу. От себя могу добавить, что девочка сама по себе очень спокойная, по крайней мере на улице, пока мы гуляем. Заранее, спасибо!