Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[vladanika]

Мы делаем ЭЭГ дома - в Одессе. )))

Не знаю, нам и дома и в Киеве говорили, что при хороших ЭЭГ и отсутствии приступов - 2 года. А один эпилептолог говорил что 3 года. Может золотая середина - 2,5 года? )))

Пока об этом вообще не думаю - главное чтобы сейчас все хорошо было.
Вот на этой неделе или след. сделаем ээг ночного сна. И пускай все будет в норме, а там видно будет... Может в Москву поедем на консультацию или к Вам в Питер (давно мечтала) на отмену депакина.

А легкая форма или нет... тоже не знаю. Абсансы и типичные и атипичные. И невролог говорила, что не все под ДАЭ подпадает (из нашей картины). И даже диагноз ДАЭ не писала нам - "эпилепсия, миокл. абсансы". В Киеве поставили ДАЭ.

[Tamagotchi]

Озвучьте плиз нынешние цены на платный мониторинг...
Спасибки...


Мы делали ночной мониторинг в Педиатрической академии в конце декабря 7000 руб.С января сказали будет 12000 руб

[Кошаня]

Сообщение от dutka

Озвучьте плиз нынешние цены на платный мониторинг...
Спасибки...


Мы делали в Педиатрической академии в конце декабря 7000 руб.С января сказали будет 12000 руб

Муж принес прайсы из Института мозга, отсканировать и выложить не смогу, плохое качество копии, цены на ЭЭГ видеомониториг зависят от длительности мониторинга и составляют от 3500 (2-х часовой) до 22000 (суточный). Есть еще телеметрический автономный мониторинг (длительный, в домашних условиях, но не видео, сигнал пишется на ДВД), его стоимость от 3000 (дневной 5-часовой) до 22000 (двухсуточный), при этом ребенок находится дома в привычной обстановке. Мы делали телеметрический комбинированный 15-ти часовой ( с 17-00 до 8-00) за 9000. Говорят, что повышение цен будет в конце марта, но информация непроверенная.

[wws]

привет!у нас хорошие новости.зрительный нерв и дно хорошие."даже частичную атрофию вам ставить не буду"врач сказал.А год назад нам атрофию ставили(говорили только что не совсем полная,что полная атрофия вобще редкость), и в самаре говорили-ниче не видит.токо в москве сказали,крупное с задержкой видит.мож как раз реацентр помог(хотя внешний эффект совсем мал был от 3х курсов лечения) ,там нам на глаза электрофорез актавегином,витаминамми делали,счас мы продолжаем лечится у остеопата и счас начали колоть церебрум композитум.ребенок после укола в теч 2 дней по-вечерам повизгивает с него.поглядим,ко дню рождения как раз курс закончится

[Andre®]

Виталий, а по приступам как? Противосудорожные препараты принимаете?

[ох уж эта Настя]

Подскажите пожалуйста, можно ли при симптоматической эпилепсии делать точечный массаж? У нас улучшение на ЭЭГ (почти норма, хотя делали не больше 5 минут), и приступов не было давно. Только он вздрагивает до 20 раз в сутки. Во время ЭЭГ вздрогнул, но ЭЭГ не показала что это приступ, только наличие двигательных артефактов. У нас еще ДЦП, так что хотелось бы массаж поделать. Эпилептолог (Болдырева) разрешает делать. Но во время прошлого курса массажа пропало зрение и появились судорожные движения глаз (уже прошли на фоне приема конвулекса). Зрение потихоньку восстанавливается. Еще мы раз в неделю посещаем остеопата. Хотелось бы еще хотя бы пару раз в неделю массажики поделать для улучшения двигательных навыков, но боюсь сделать хуже. Посоветуйте что нибудь...

[Lantana]

Здравствуйте!
Уважаемый Andre, хотелось бы узнать Ваше мнение о лечении моей внучки.
Девочке 7.5 лет, живет в США, диагноз — ДАЭ. Манифестация была в 4г.4мес. В виде частых абсансов. Рутинная ЭЭГ и гипервентиляция подтвердили диагноз. Был назначен depakote (я так понимаю это то же, что депакин хроно). Дозу наращивали в течение 1.5 мес. пока не исчезли приступы до 625 мг в два приема. Тогда она весила 19 кг, т.е. Получалось 33мг/кг в сутки. ЭЭГ мониторинга сна тогда не делали. Кровь проверялась раз в полгода — в норме. Сейчас прошло ровно 3 года. Внучка весит 29кг, т.е. Доза снизилась до 21мг/кг, приступов нет. В мае прошлого года невропатолог, наконец, назначила ЭЭГ мониторинг дневного сна. Перед этим внучка по указанию врача ночью мало спала и на исследовании легко заснула. ЭЭГ дневного сна показала эпиактивность. Врач рекомендовала увеличить дозу, но не настаивала, и моя дочь не стала увеличивать дозу, т.к видимых приступов не было. Внучка учится в школе уже третий год, т.к в США начинают учиться с 5 лет. С математикой проблемы, ни то что совсем плохо, но на нижнем уровне, а вот читает хорошо, книжки просто глотает. Устает, особенно эмоционально, после стресса легко днем засыпает, ну и проблемы с мясной пищей. Физически развита хорошо, занимается танцами и спортом.
У меня такие вопросы:
1.Могут ли проблемы с математикой и быстрая утомляемость быть у нее клинической картиной проявления эпилепсии?
2.Что может означать эпиактивность на ЭЭГ мониторинге ночного или дневного сна при отсутствии видимых приступов? Я не смогла найти ответ на этот вопрос, хотя штудировала много литературы по эпилепсии в интернете.
3.Нужно ли повысить дозу depakote и, если нужно, то до какой дозы ведь чтобы узнать подействовало увеличение или нет, надо все вревя делать длительный ЭЭГ мониторинг сна?
Извините, что так длинно.

[Ирина МН**]

Андрей, мы сегодня были у ВЮ.Как вы и предполагали ,делать МРТ нам не надо.ВЮ нам назначил топамакс,если не пойдет, то временно ребенок будет без терапии (кстати он это написал,сказал,что такие варианты при определенной форме эпи.возможны),а если совсем уж ничего не получится, то возвращаемся к кеппре.С субботы начинаем вводить топамакс.

Скажите пожалуйста кто принимает или принимал топамакс, были ли у вас побочки на этот препарат и какие ? И у кого-нибудь была положительная динамика?

[РеДиСиНка]

Сообщение от Ирина МН**

Скажите пожалуйста кто принимает или принимал топамакс, были ли у вас побочки на этот препарат и какие ?

У ребенка нарушается потоотделение => очень тяжело в жару. Ребенок краснеет, лицо одуловатое становится. Спасаемся обтиранием/обливанием/купанием (в зависимости от местонахождения).
Почки проверять надо регулярно (УЗИ хотя бы раз в год), анализ мочи.

[Andre®]

Сообщение от Ирина МН**

Андрей, мы сегодня были у ВЮ. Как вы и предполагали ,делать МРТ нам не надо.ВЮ нам назначил топамакс,если не пойдет, то временно ребенок будет без терапии (кстати он это написал,сказал,что такие варианты при определенной форме эпи.возможны),а если совсем уж ничего не получится, то возвращаемся к кеппре.С субботы начинаем вводить топамакс.

Привет не передавали?
Топамакс у нас тоже вызвал олигигидроз - ходили в жару с распылителем, периодически ребенка опрыскивали и дозировали физические нагрузки, чтобы не перегревался...
И на топамаксе рекомендуется немного увеличить объем потребляемой жидкости, это снижает риск образования камней...
Помните, что вводить надо крайне медленно...думаю, ВЮ Вам об этом сказал.

Сообщение от Lantana

Здравствуйте!
Уважаемый Andre, хотелось бы узнать Ваше мнение о лечении моей внучки.
Девочке 7.5 лет, живет в США, диагноз — ДАЭ. Манифестация была в 4г.4мес. В виде частых абсансов. Рутинная ЭЭГ и гипервентиляция подтвердили диагноз. Был назначен depakote (я так понимаю это то же, что депакин хроно). Дозу наращивали в течение 1.5 мес. пока не исчезли приступы до 625 мг в два приема. Тогда она весила 19 кг, т.е. Получалось 33мг/кг в сутки. ЭЭГ мониторинга сна тогда не делали. Кровь проверялась раз в полгода — в норме. Сейчас прошло ровно 3 года. Внучка весит 29кг, т.е. Доза снизилась до 21мг/кг, приступов нет. В мае прошлого года невропатолог, наконец, назначила ЭЭГ мониторинг дневного сна. Перед этим внучка по указанию врача ночью мало спала и на исследовании легко заснула. ЭЭГ дневного сна показала эпиактивность. Врач рекомендовала увеличить дозу, но не настаивала, и моя дочь не стала увеличивать дозу, т.к видимых приступов не было. Внучка учится в школе уже третий год, т.к в США начинают учиться с 5 лет. С математикой проблемы, ни то что совсем плохо, но на нижнем уровне, а вот читает хорошо, книжки просто глотает. Устает, особенно эмоционально, после стресса легко днем засыпает, ну и проблемы с мясной пищей. Физически развита хорошо, занимается танцами и спортом.
У меня такие вопросы:
1.Могут ли проблемы с математикой и быстрая утомляемость быть у нее клинической картиной проявления эпилепсии?
2.Что может означать эпиактивность на ЭЭГ мониторинге ночного или дневного сна при отсутствии видимых приступов? Я не смогла найти ответ на этот вопрос, хотя штудировала много литературы по эпилепсии в интернете.
3.Нужно ли повысить дозу depakote и, если нужно, то до какой дозы ведь чтобы узнать подействовало увеличение или нет, надо все вревя делать длительный ЭЭГ мониторинг сна?
Извините, что так длинно.

Здравствуйте, что мне непонятно, так это - зачем делали провокацию в виде нарушения режима сна? Известно, что нарушение режима сна, недосыпание может провоцировать приступы.. Какого вида эпиактивность обнаружена и в каких отведениях?
Понятно, что ее наличие является неблагоприятным фактором в отношении прогноза при отмене терапии. Но может быть стоит повторить ЭЭГ в бодрствовании, длительно?
А в отношении мониторинга сна более информативным является мониторинг НОЧНОГО сна.
Дозу, вероятно, можно не поднимать, если есть уверенность в отсутствии приступов...но вот прогноз в отношении отмены давать сложно...слишком мало информации..
1. Проблемы с математикой могут быть связаны как с основным заболеванием (в клинике ДАЭ такое может быть), так и с приемом депакина...хотя, с математикой проблемы могут быть и у обычных детей. Может быть, у девочки не математический склад ума?
2. Изолированно, без клинической картины эпиактивность не означает ничего. ЭЭГ обычно не лечат. Исключением являются случаи, когда эпиактивность на ЭЭГ является причиной, например, задержки развития, нарушения когнитивных функций и т.п., при этом приступов может не быть.
3. Все зависит от того, какую цель ставить. Если - редукцию эпиактивности, то - да, повышать и мониторить...Только вот - зачем? Мне пока не совсем понятно...