Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Русская финочка]

Я попробую задать один вотрос который меня мучает. Почему появляються приступы (без приёма лекарств) если и ЭКГ и Сканирование мозга показывает что эпилепипсический центр отсутствует?

[Русская финочка]

Заболевание проявилось в августе, в возрасте 7 лет, не врождённое ( преобретённое), Откуда варианта два, или упал с досок ударил голову, или телонок легнул в весковую зону. Первый приступ произошёл от испуга( друг его напугал), он мне рассказал я необратила внимание тогда.
Проявилось в единичных приступах(судорогах). Судороги однообразные, задействованны мышцы лица(напрежены и покраснение кожи) руки вытянуты вперёд и очень сильно напряжены. Речевые судороги выроженны в качестве напряжённого смеха (какбы искуственно) и звуки напоминающие вслипы.В положении стоя иногда начинаються вращающиеся движения. Все судороги короткие до 10 сек.И после неординарное поведение(какбудто потеря чего) нытьё 1-2 мин.
Всегда в сознании, стоит на ногах, слышит что ему говорят, но не может ответить хоть и пытаеться. Учещение судорог произошло через месяц, да кааааааак.....
Дневные судороги 3-4 за день, ночные(восне) 10-15.
Экг показывает ЭПИЛЕПСИЯ. Фины не знают кокое лекарство довать, сказали пойдём по алфавиту вдруг напоремся на то что надо..... Начали принемать то что выписали, ночные приступы начелись через 20-30 мин.Притом добавлю что во сне, он по дороге в машине спал(днём), и приступы, приступы
Поралельно ищем врча в Питере ( убейте не помню к кому ходили, найду доки напишу, рмонт у нас) Профессор пожелая женьщина, я к ней с бумажками, вотмол наши анализы, сама рыдаю..( ночю уже вся семья не спала, днём черeз час приступы) а она мне бумажки в сумку убери, садь успокойся, закрой глаза и раскзывай что видила и слышала во время приступов. Я заговорила.
Она Фенлипсин нам прописала, первый приём, и только один приступ за вечер да в 5 сек. ночью 2. Второй приём , ПРИСТУПЫ ПРИКРАТИЛИСь СОВСЕМ.
Прошло 2,5 года. ЭКГ показывает эпицентр отсутствует, врачи рекомендуют постепенно( 6 мес.) закончить приём лекарства. Наченаем уменьшать. Без лекарства приступы вернулись но другие, по2-5 сек. задейсвованы мышцы лица, Сын чуствует зарание о приблежении приступа, Может пригатовится, например сесть или спрятать лицо, я замечала только по дыханию. Возрат лекарства, приступу отступают сразу.
Через два года ситуация повторилась, но поiвился страх перед приступами. Сейчас врачь предложил опять прекратить приём лекарства, мы отказались, нам даже мед заключение на права дали, мы на мопеде рассекаем. С лекарством приступов НЕТ вообще.Боюсь я без лекаства, да и рос активный у нас. Кстати отмена лекарства проишодила на фоне резкого роста до 5 см. за 2 месяца.
Какую дозу лекарства вы порекомендуете при весе 81 кг? но он не толстый, мышцы.
И какое у вас впечетление от нашей истории?
Почему у меня в последнее время появилось ощущение : "а эпилепсия ли это вообще??!!"
делалают ЭКГ раз в год, плюс два раза сканирование( за 5 лет), ну нет эпицентра, нет, так что это тогда??????????????

[Colibri]

Сообщение от Русская финочка

Кстати отмена лекарства проишодила на фоне резкого роста до 5 см. за 2 месяца.

Мы выросли за 1,5-2 месяца на 5 см....Может это тоже повлияло на наш дебют...?

[Русская финочка]

Сообщение от Colibri

Мы выросли за 1,5-2 месяца на 5 см....Может это тоже повлияло на наш дебют...?

Я просто вот думаю постепенная отмена лекарства. Лекарство расчитано на вес ребетёнка, но так как происходит реский рост то и реское увеличение веса, а значит, не постепенное уменьшение происходит а болеерезкое, если не сказать резкое.

[Colibri]

Мы то на этом росте получили первый приступ. У нас и раньше на резкий рост был откат. Но такого резкого скачка не было. Голова видимо не справилась.

[Andre®]

Сообщение от Русская финочка

И какое у вас впечетление от нашей истории?

- это если кратко.
В самом начале Вашего описания стало понятно, приступы у Вас фокальные. При таком раскладе препаратом 1 выбора является карбамазепин, он же финлепсин. Как это "пойдем по алфавиту"? Они что, кретины?
Права была та профессор и, похоже, терапию подобрала верно. Но все, что происходило дальше - это просто кошмарный ужас!
Так экспериментировать с противосудорожными препаратами просто категорически нельзя. Как это? Захотелось - снизили дозу, потом подняли...Захотели - отменили... Не думал, что такое вообще возможно в цивилизованной стране...
Как это можно отменить препарат за 2 месяца при длительной терапии? Да его надо было год отменять

[Andre®]

Сообщение от Русская финочка

Почему у меня в последнее время появилось ощущение : "а эпилепсия ли это вообще??!!"
делалают ЭКГ раз в год, плюс два раза сканирование( за 5 лет), ну нет эпицентра, нет, так что это тогда??????????????

1. Межприступная ЭЭГ может быть вполне нормальной и соответственно, можно ничего не увидеть. Лучше делать суточный мониторинг (видео, парплельно с ЭЭГ): дневной и ночной. Можно начать с ночного, он более информативен.
2. Фокус эпиактивности обнаружить удается далеко не всегда, особенно, если эпилепсии уже много лет и полной ремиссии достичь так и не удалось.
Да, и помните, что так вот вольно снижая и отменяя препарат, Вы можете добиться появления новго типа приступов, а препарат. который помогал их контролировать станет просто неэффективным. И это приведет к большим проблемам...
Причин развития эпилепсии очень много: от повреждений мозга, до обменных нарушений обмена аминокислот, минералов, витаминов...на фоне нарушений обмена глюкозы...много их.
ЗДЕСЬ посмотрите перечень анализов, позволяющих понять эпилептическую природу приступов.

Ну, и к сожаленью, помните, что после отмены препарата нередко приступы возвращаются...и некоторым пациентам приходится принимать препараты всю жизнь. Кроме того, период полового созревания - не лучшее время для отмены препаратов на фоне гормональных сдвигов...

Дозирование для пролонгированной формы (финлепсин-ретард) составляет 400-1200 мг в сутки. Предельной считается доза 1600 мг в сутки.

[Русская финочка]

Сообщение от Andre®

- это если кратко.
. Как это "пойдем по алфавиту"? Они что, кретины?
Права была та профессор и, похоже, терапию подобрала верно. Но все, что происходило дальше - это просто кошмарный ужас!
Так экспериментировать с противосудорожными препаратами просто категорически нельзя. Как это? Захотелось - снизили дозу, потом подняли...Захотели - отменили...

Да видемо тупые, я досих пор лекарство покупаю в Питере, хотя здесь есть аналог, я просто боюсь рисковать я просто БОЮСь.
Здесь такая система если два года нет приступов то пытаються прекратить приём, а вдруг приступы кончаться. И если при понижении приступы начинаються то опять лечить бум.

Сообщение от Andre®

Лучше делать суточный мониторинг (видео, парплельно с ЭЭГ): дневной и ночной. Можно начать с ночного, он более информативен.

.

Делали такое подняли в два ночи в четыре начали иследования, он засыпал, потом просыпался и опять засыпал. Сами мы самостоятельно ничего не отменяем и не повышаем, но у меня появилось ооочень сильное недоверее врачам.

[Русская финочка]

Сообщение от Andre®

Дозирование для пролонгированной формы (финлепсин-ретард) составляет 400-1200 мг в сутки. Предельной считается доза 1600 мг в сутки.

Ретард взяли но его начело подташнивать после приёма,с простым никаких побочных эфектов

[Русская финочка]

Мы принемаем 900 мг. в сутки, 400 утро 500 вечер