Поможем Вике закончить лечение в Германии!!!

[Le Soleil]

Девочки, срочно нужно лекарство ПАНТОКАЛЬЦИН. В ближайших к Педиатричке аптеках его нет. Если кто соберется в ту сторону, привезите, пожалуйста.

Запланированную операцию Вике делать не будут, т.к. есть риск летального исхода.
Думают об удлинении трахеостомы, чтобы Вика могла дышать без перебоев ближайшие несколько месяцев. И потом опять обследование и консилиум.

[родившая двух пузожи]

Жанна, давайте по порядку чтобы все было четко о том, что Вы захотели увидеть через год после заведения ветки: вначале Вы сказали, что я слишком часто выкладываю отчеты по приходам, этим поднимая ветку Вики, и будто это несправедливо относительно других деток. не вопрос, я стала пропускать отчеты и старалась их не упускать в голове и потом при случае упоминать в своих сообщениях, хотя на всех других сайтах где я веду Вику я отчитываюсь как обычно.
далее Вы попросили доказать то, что Вика должна лечиться именно в Питере, а не на Украине и показать бумаги с диагнозом. доказательств этому я найти точных не могу. все что я смогла Вам достать это бумага из Германии где есть диагноз и немецкая клиника Хелиос (достаточно известная в мире) пишет, что лимфгемангиому не вылечить. еще существует только бумага с Украины где говориться, что Викуле могут обеспечить подачу кислорода домой и все. и это при том, что опухоль была на тот момент размером почти с голову Викули (на первых фото в ветке этой вроде должна быть фотка).
далее Вы попросили меня счета за лечение. за все прошлые оплаты я выставляла в этой ветке все счета, которые были. теперь Вы хотите счет подробный за то лечение, которое Вике предстоит. я Вас понимаю в этом. но Люда подходила и спрашивала у зав.отд.Набокова такой счет. на что он ей сказал, что не может его дать, так как они еще не знают что будут делать, но в следующий раз перед их отъездом из Питера он им постарается что-нить такое нарисовать.

далее скажу по тратам их во время реабилитации дома. там потрачена ОГРОМНАЯ сумма на лечение Вики и она ВСЯ без единого чека. вот хоть убейте меня за это. сейчас объясню почему: дело в том, что медицина на Украине БЕСПЛАТНАЯ. это известно всем (или почти всем). т.е. официально платно у них ничего не делают. НО и бесплатно они ничего и не делают! т.е. от Викули там просто отмахиваются как только Люда на пороге с ней показывается. никто не хочет даже просто принять ребенка и осмотреть. так как ответственность сразу будет на этом враче и потом смерть ребенка тоже на них повиснет. а они там даже не сомневаются что Викуля умрет! и поэтому никто не хочет брать на свою поликлинику/больницу/область этот лишний труп ребенка. (извините, говорю как есть). и вот поэтому Вика везде к врачам попадает ТОЛЬКО за деньги и ТОЛЬКО неофициально. у них даже в карточке нет ни одной фамилии врача. т.е. даже за деньги им делают всякие вещи (промывки, консультации, ЭЭГ и т.п) и никто ничего не подписывает! у них даже в некоторых кабинетах сам врач в руки не берет деньги от родителей, а у них стоят в кабинете такие ящички, на которых написано "НУЖДЫ КАБИНЕТА" и врач только прослеживает как Люда туда 1200руб закидывает за промывку трахеостомы. так что у Вики было огромное количество промывок по 1200 руб и ВСЕ ОНИ БЕЗ ЕДИНОГО ЧЕКА. такая же ситуация с массажами: официально они созывали консилиум (в феврале или марте этого года. точно не помню) и решали дела Вики и в итоге сказали, что они ничем не могут помочь и все... вообще ничем не могут помочь! понимаете? но благо нашли массажистку, которая взялась за Викулю и мы ей ОЧЕНЬ благодарны за это. пусть это опять траты без чеков, но главное, что Вика достигла ПОРАЗИТЕЛЬНЫХ результатов, благодаря этим ежедневным занятиям (первый месяц вообще 2 раза в день делали).

сказать еще хочу многое, но сообщение будет слишком длинным и я отвечу следующим сообщением.

[родившая двух пузожи]

продолжение:
здесь я хочу обсудить Ваши слова о финансовом положении семьи

то один из родителей работает день и ночь, а не сопровождает жену и ребенка. В прошлый раз папа решил воссоединиться с семьей ни где-нибудь, а именно в Петербурге, и за чужой счет

вот, я считаю, что не мне и (извините) не Вам судить их.

давайте я объясню как знаю их ситуацию, а Вы потом может передумаете на их счет. по крайней мере я на это немножко надеюсь.

ситуация в семье такая: зар.плата Виталика составляет 1000 гривен в месяц. это на наши- 4100 руб В МЕСЯЦ... плюс еще им дают пособие на Вику и Люду в размере 600 с чем-то гривен (точную сумму не помню). в общей сложности доход семьи на ЧЕТВЕРЫХ человек, один из которых -тяжело больной ребенок со своим списком необходимых продуктов 7100 рублей.
и вот на эти 7000 руб они вчетвером умудряются жить. хотя по мне это называется ВЫЖИВАТЬ.

про работу днем и ночью для папы Вики: живут они в деревне под Полтавой. кризис и их не прошел стороной и даже еще в том году у них были какие-то заводы в округе и они и то закрылись (кирпичный, кожевенный и хлебный, кажется). людей гору поувольняли. Виталик работает на ферме. 8-ми часовой рабочий день. который при всем при этом ему еще в последние полтора месяца приходилось сокращать аж до 3-4 часов в день. это из-за Викулиных поездок на промывки трахеостомы. причем ему платят почасно (есть такое слово? просто не знаю как это называется точно). и вот Виталик уже с середины мая получает ЗП намного меньше, чем даже несчастные 1000 гривен. работы в деревне просто НЕТ. тут ничего не сделаешь. у них почти все мужики в деревне просто пьют. Виталик же не пьет вообще. Люда считает, что не смотря на косяк, когда он в прошлом году их бросил, ей повезло.

объясню почему Виталик работает по 3-4 часа сейчас: дело в том, что Викулю надо возить на эти процедуры по промывке трахеостомы и ему из-за этого приходится отпрашиваться с работы. ведь надо и аппаратуру для санации и для кислорода с собой каждый раз возить. ведь дорога в больницу в город неблизкая и может все что угодно произойти, да и санировать им и то приходится каждые полтора часа. так что тут без аппаратов никак. нанимать чужого человека довозить их до города и там по врачам таскать сумки тяжеленные с аппаратами это нереально дорого. и поэтому этим занимается Виталик.

еще хочу сказать про то, что Вы, Жанна, говорите, что папа в том году "воссоединился с семьей не где-нибудь, а в Петербурге. и за чужой счет". честно говоря я Вас даже не поняла тут. либо Вы просто пропустили то, что они поженились еще перед приездом и "воссоединились" не в Питере и не в последний момент перед приездом в Питер, либо просто Вы упустили тот момент, что они в Питере в прошлый раз были неделю всего. и мы просто посчитали экономически невыгодным платить еще за билеты папе туда и обратно (плацкарт примерно 2000 руб в одну сторону стоит) и вот мы подумали и решили, что нам проще тут на папу за неделю потратить несколько сотен рублей, чем 4000 выложить на билеты.

Жанна, я не знаю что Вам еще рассказать-сказать, чтобы Вы прониклись проблемой этой семьи, но поверьте- они действительно в ней нуждаются и я бы не советовала их осуждать/унижать за их зар.плату низкую. не всем же везет родиться в Петербурге где у нас есть выбор профессий и хоть какие-то возможности. они живут в украинской деревне, где ничего нет. они "далеки от цивилизации".
не знаю что еще сказать.. я сейчас распишу все-все по деньгам. и очень надеюсь, что Вы нас все-таки вернете обратно в тяжело больных, так как мы действительно собираем именно на лечение.

отчитаюсь я, пожалуй, вообще за весь период пока Вика была на Украине (3 месяца). мне не сложно, хоть за серьезную сумму я уже отчитывалась, но зато все будет явно видно за весь период отсутствия их в Питере. но предупреждаю ВСЕ без чеков. чеки у меня есть только за бензин (в большом количестве), за аптечные нужды, счета из банка за обналичку денег со счета в банке на Люду и еще Люда попросила у проводника билеты на поезд, чтобы было доказательство их цены (так как я ей говорила, что возникал тут вопрос о сумме билетов).

[родившая двух пузожи]

отчет о деньгах, которые собирались у Люды:
Люда с собой увезла 43000 руб (эти деньги остались из-за тех, что в прошлый приезд Вике только гастростому удалили, сделали КТ/МРТ и домой отправили).
8050 грн у Люды было на руках (это ей лично в руки передавали и плюс обналичка из банка)=8050*4,08=32850руб
100евро (передали в руки)=4080 руб
1000грн (передали)=4080 руб
1638 грн=6690 руб
380грн=1550руб
9600 руб (отправляла Ксения Пракаш из Москвы)

ИТОГО было у Люды за все 3 месяца на руках: 43000+32850+4080+4080+6690+1550+9600=101850 руб

теперь непосредственно по тратам, начиная прямо с их отъзда из Питера
носильщик - 600 руб
такси-200 руб
дорога домой из Харькова до их деревни- 1030руб
ходунки-1115руб
зебра-1525руб
мяч рожки-370руб
матрас над.-970руб
ЭЭГ- 1090руб
покупка 50долл для доплаты за массаж за март-1570руб
мобильный с конца февраля по конец мая-1750руб
трахеом.трубочка-850руб
обследование-500руб (Люда не записала название)
аптека (крема для массажа и пр)-2300руб
/половину из этого я уже объясняла, но пусть будет для порядка. напомню только что всякие ходунки, матрас, зебру,мяч с рожками это сказал купить врач реабилитолог и этим успешно пользовалась массажистка.

дальше, чтобы не писать одно и тоже я просто все поездки по врачам суммирую по их профессиям:
конс.врача реабилитолога- 3 раза в месяц по 500 руб за ТРИ МЕСЯЦА= 4500руб
конс.врача ЛОР- (начали с середины апреля) 1 раз в неделю по 500 руб за ПОЛТОРА МЕСЯЦА=3000руб
массаж за апрель и май получились одинаковые, потому что в апреле был пропуск неделю, а в мае они уже в конце уехали в Питер. по 175 долл за месяц=11500руб
бензин (это то, что я уже неоднократно объясняла) за три месяца=1670грн=6900руб
подитог: 39770 руб
и самая серьезная трата, о которой я тоже многократно говорила- ПРОМЫВКА трахеостомы: 1200руб*18=21600руб

итого за 3 месяца реабилитации было потрачено: 61370 руб (учитывая и все то, что коснулось проблемы того, что Вика два раза чуть не умерла). правда это без учета покупок трахеостом, но за это отчитается Ксения Пракаш (по Сбер счету и то, что ей на руки мужчина передавал и сколько она потратила из них на покупку 8-ми трахеостом и двух переправок этих трубочек из Москвы на Украину)

итого осталось: 101850 (было всего собрано у Люды)-61370 (было всего потрачено за 3 месяца)=40480руб
из них билеты -15650 руб: 40480-15650=24830руб
дорога до Харькова- 1030руб: 24830-1030руб=23800руб

и вот с суммой 23800 руб они приехали в Питер.
плюс еще 1000 долларов на питание Викуле и игрушки передали родители Саши Спивака. и эти деньги уже приходится во всю тратить на питание Викуле и на вещички (чтобы в Питере в больнице хоть было в чем лежать приличном), так как я уже выше объясняла то, что папа теперь даже 1000 гривен не получает, а получает в полтора раза меньше из-за того, что слишком часто приходится с работы отпрашиваться из-за поездок в город Викуле на промывки и посещения врачей.

[родившая двух пузожи]

Жанна, я жду своей учести смиренно. и полагаюсь на Ваше понимание.

на всякий случай, если Вы вдруг увидите что-то обидное или что-то еще в моих словах и решите меня забанить, то хочу предупредить других людей, которым Викуля неравнодушна:

Викулю я веду еще на трех сайтах: Материнство, ВКонтакте, Мамины записки. там всегда можно прочитать все последние новости о Викуле.

всем спасибо.

поймите меня, пожалуйста, правильно.

[родившая двух пузожи]

только что поговорила с Ксюшей Пракаш и поняла что еще забыла сказать, что у нас есть чеки на покупку 8-ми трахеостом и оплату их переправки на Украину. они у Ксении Пракаш. вот только она давно уже без компа и ей муж очень редко с работы ноут приносит. но как только у нее будет возможность, так она найдет способ выложить их в инет.

[родившая двух пузожи]

сейчас непосредственно по делам Викулиным расскажу.

ситуация такова: у Вики что-то страшное обнаружилось в легких и вот врачи вчера практически целый день пытались договориться и решить что им делать. дело в том, что Викуле необходимо хирургическое вмешательство. причем такое, что надо будет снова распиливать грудь (как в том году летом) и там что-то налаживать. НО в том году такую операцию делал АП только потому что у Вики просто шансов других выжить не было....... т.е. либо вот такой страшный риск и малюсенький шанс на жизнь, либо однозначно смерть. тот бой Андрей Петрович выиграл. сейчас новая неожиданная беда и снова вопрос о жизни и смерти, НО теперь уже АП говорит, что Вика не выдержит эту операцию и он не уверен, что из операционной у нее есть шанс выйти живой..... что прошло слишком мало времени (хотя прошел уже почти год после той операции). АП считает что мы под страхом смерти, но должны вытянуть еще месяца 3.
тут еще скажу, что врачи этим вовсе не бросают Викулю на судьбу, а даже еще лечащий врач Викули (АП ведь не считается таковым, а он только дежурный теперь. но по наказу зав.отд.Набокова все вопросы решаются именно с АП), так вот, даже лечащий врач Люде дал свой номер мобильного. и все они втроем (зав.отд.Набоков, АП и лечащий врач) сказали, что если вдруг что-то у Вики происходит.. (опять отключится или что-то подобное), то "руки в ноги и пулей в Питер". и они даже сказали, что неважно будет ли у них у всех отпуск и отделение будет закрыто, но ДЛЯ ВИКУЛИ ОНИ ПРИЕДУТ И БУДУТ ЗА НЕЕ БОРОТЬСЯ. (сижу и плачу. я-атеист и не знаю каких богов благодарить за то, что на нашем пути такие люди попадаются). Здоровья им крепкого и их близким. не знаю что еще сказать. была бы я богатой я бы таких людей озолотила и купила бы им всем здоровье и счастье, если это было бы возможно.


дальше рассказываю о том, что пока предполагают делать: в понедельник приходит врач-пульмонолог и начинает решать вопрос с тем, как им дотянуть эти 3 месяца. предполагают что надо будет еще дополнительного массажиста (помимо того, который будет дальше развитием Вики заниматься ) нанимать, чтобы он занимался именно дыханием Викули. и говорят, что еще надо будет что-то делать (что именно Люда пока не знает). я так понимаю, что речь пойдет опять о каких-нибудь промывках как в прошлый раз.

мы сейчас не знаем- сколько времени Вика тут пробудет в Питере, так как это будет зависеть уже только от того- за какое время пульмонолог сможет подобрать программу, которой надо будет Вике следовать, чтобы дышать (читаем- ЖИТЬ).
может совсем недолго. понятия пока не имеем. может это вообще в один день делается, а может за неделю. там подберут программу и поделают Вике ее тут и отправят их домой.

еще врачи сказали, что надо купить увлажнитель воздуха (Люда сказала, что она тарелку с водой ставит все время, но это, видимо, смешно по сравнению с тем, что Вике необходимо). врачи сказали, что нужен такой увлажнитель, в который можно будет добавки всякие подливать (травки для улучшения дыхания). еще сказали, что Вике надо морским воздухом хоть немного подышать, но Люда сразу сказала, что это просто нереально. и это так, ведь мы даже на самое важное еле-еле набираем денежки.

вот такие дела у нас. вот такая неожиданная очень плохая новость.

[родившая двух пузожи]

я сегодня еще познакомилась с Леной Родионовой из группы ВКонтакте. Лена передала для Викульки подарок. там книжка, игрушка, какие-то штуки деревянные с персонажами сказок и еще что-то. спасибо, Лена!
очень приятно было пообщаться и погулять всем вместе с детками. Ксюшонок твой- супер девочка!


и еще к Викуле сегодня приезжала девушка Наташа в больницу и привезла большую пачку стир.порошка. спасибо, Наташа!

[tanchik_k]

Простите, конечно, но

чтобы в Питере в больнице хоть было в чем лежать приличном

по-моему, абсурдно звучит. НА Украине вещи ЗНАЧТИЕЛЬНО ДЕШЕВЛЕ СТОЯТ!
Во-вторых, сопоставлять украинские з\п и цены с местными - не очень корректно. У меня родители и сестра с семьей живут на Украине (Харьков), там цены ниже (по сравнению с Питером) ЗНАЧИТЕЛЬНО!!!! Сомневаюсь, что Полтава "дороже", чем Харьков.

[родившая двух пузожи]

так я сильно и не сравниваю (если Вы это мне).
да и к чему Вы это про вещи? та моя фраза не значила, что все деньги, которые дала им на житье семья Спивак уже потрачена на шмотки. если честно, то я даже могу сказать сколько они на вещи потратили (мне Люда рассказала)- 1300 руб (Викуле на обувь, шапку, колготки, боди, носки, трусики. по-моему, очень экономно вышло). причем надо тут еще может сказать, что Ира Спивак (мама покойного Сашеньки Спивака), когда отдавала эти деньги, то она сказала, что это "на игрушки Викуле". это Люда уже от себя решила, что во-первых им на игрушки конечно столько не надо и поэтому я на ветках говорю как-будто Ира Спивак сказала, что это на "питание и игрушки Вике". просто Ирина сейчас после смерти Сашульки говорит, что не может себе простить то, что Сашенька когда-то просил какую-то игрушку, а она ему не купила..
и все равно- некорректного я здесь сравнения не вижу, так как продукты в туже цену практически (ведь не в два раза дешевле! а может на пару рублей.. ну может на 5-10, если чего-то дорогое покупать такое как перчика Викуле... ). ну а вещи по-дешевле, так нас это сильно и не касается, так как они не шмоточники уж точно. они даже Сашульке (старшей дочке) форму в школу в этом году не покупали из-за экономии (у Сашки были одни черные брюки на весь год и в школу и на улицу и юбка на смену). так что к ним вопрос уж точно не по тратам на себя или свой желудок. лично у меня вопросов по тратам (а я ведь их волонтер и досконально знаю все траты и прибыли их, так как я с ними уже почти год работаю) не возникает.

и все равно... вот я еще раз задумалась и думаю, что даже если бы у них жизнь была бы ВСЯ в два раза дешевле нашей (как мы все понимаем это нереально), то все равно и 14 тысячи на четверых, один из которых-тяжело больной ребенок это нереально мало.


насчет отчетов еще хотела сказать: Люде давали счет на 18 тыс руб за первые 5 дней в больнице. девочки, откликнитесь! если поедете к Викуле и у вас есть возможность сделать скан, то прихватите, плиз, бумажку эту у Люды. может тут в ветке как-то дело сдвинется с места по доказательству трат.