ДЦП - реальные успехи и осмысление разочарований.Поделимся опытом.

[barbaris]

И вот вы говорите-что если с вашим ребенокм мотивировать и обсуждать-он соглашается. Пардон-он у вас единственный ребенок в мире, с которым можно мотивировать и обсуждать? Почему вы не допускаете, что все мотивируют и обсуждают?

[Angel i Dimka]

Вообще отдельная тема для обсуждения.
В большинстве своем реабилитация дЦП - болезненный и малоприятный процесс. Сколько процедур существует которые нравятся детям? Да по пальцам перечесть!!! И если с более или менее взрослым ребенком уже можно договориться и мотивировать, то как быть с грудничками?? А ведь это один из важнейших периодов когда можно многого добиться! Ждать когда ребенок сам скажет "мама, чет я вот не хожу, давай какие-нить упражнения сделаем"?
Сколько есть детей которые вместо игр, гуляний, мультов по телеку будут с удовольствием делать массаж , зарядку или часами (как мой) отрабатывать подчерк. А иначе просто никак - никто вообще не поймет что он написал!
Нас например минули логопедические проблемы, но были другие - зрительные, физические. И если бы не ежедневные тренировки, мы бы так и остались на уровне 4лет. Конечно можно сказать, что не надо ребенка заставлять и принуждать к никому не нужному письму - ведь можно писать на компе, можо найти школу где не будут требовать оформления работ в тетради и прочего "традиционного", но нам с ним хочется не только школу закончить, но и институт, а потом успешно работать. А не носить с гордостью статус инвалида. Нет в инваидности ничего хорошего.. Поэтому и жизнь наших детей во многом борьба.

[Atinamama]

Сообщение от barbaris

Лена можно все же про шрамы поподоробнее? Мне дико интересно, какие шрамы у моего тттчнс красивого, успешного, умного, всеми любимого младшего брата, которому Р и Л с боями ставили несколько лет. И дико интересно, взяли бы его на работу, где он должен много вербально общаться с клиентами-если бы клиенты морщились от его фефектов фикции и не понимали бы половину из того что он говорит-а когда разговор идет "про деньги"-тут знаете ли понимание должно быть.

Ну и про отсутствие насилия в вашей реабилитации-смешно, чесс слово. Посмотрела я тут ролики, как маски делают детям по Доману-давно так не рыдала-только от сильного отчаяния и желания любым путем помочь ребенку можно над ним ТАК...придушили-отпустили...

Варя, странно для юриста такое прочтение. Я же сказала: "Да, это тоже насилие".

Сообщение от barbaris

И вот вы говорите-что если с вашим ребенокм мотивировать и обсуждать-он соглашается. Пардон-он у вас единственный ребенок в мире, с которым можно мотивировать и обсуждать? Почему вы не допускаете, что все мотивируют и обсуждают?

Ничего не поняла. Про единственного ни слова не говорила. Конечно, все
нормальные родители мотивируют детей.

Сообщение от Angel i Dimka

Вообще отдельная тема для обсуждения.
В большинстве своем реабилитация дЦП - болезненный и малоприятный процесс. Сколько процедур существует которые нравятся детям? Да по пальцам перечесть!!! И если с более или менее взрослым ребенком уже можно договориться и мотивировать, то как быть с грудничками?? А ведь это один из важнейших периодов когда можно многого добиться! Ждать когда ребенок сам скажет "мама, чет я вот не хожу, давай какие-нить упражнения сделаем"?
Сколько есть детей которые вместо игр, гуляний, мультов по телеку будут с удовольствием делать массаж , зарядку или часами (как мой) отрабатывать подчерк. А иначе просто никак - никто вообще не поймет что он написал!
Нас например минули логопедические проблемы, но были другие - зрительные, физические. И если бы не ежедневные тренировки, мы бы так и остались на уровне 4лет. Конечно можно сказать, что не надо ребенка заставлять и принуждать к никому не нужному письму - ведь можно писать на компе, можо найти школу где не будут требовать оформления работ в тетради и прочего "традиционного", но нам с ним хочется не только школу закончить, но и институт, а потом успешно работать. А не носить с гордостью статус инвалида. Нет в инваидности ничего хорошего.. Поэтому и жизнь наших детей во многом борьба.

Все очень сложно в этом вопросе. Если мы без конца реабилитируем, ребенок делает вывод, что он нас не устраивает и мы его хотим переделать. Возможно, инвалид с хорошей самооценкой лучше здорового с плохой. По крайней мере, всегда остается вопрос: насколько мы стараемся для ребенка, а насколько для себя самих?
Просмотрите сообщения этой темы. Почти все мамы говорят о ребенке "мы". Даже когда ребенку 9-10 лет. Это очень о многом говорит. Мы не признаем в них самостоятельную личность. В Литве реабилитация уважительная. У нас смотрят на ребенка как на мамину собственность: "Заставляйте его. Он ленится. Пусть делает".

[barbaris]

Сообщение от Atinamama

Варя, странно для юриста такое прочтение. Я же сказала: "Да, это тоже насилие".


Ничего не поняла. Про единственного ни слова не говорила. Конечно, все
нормальные родители мотивируют детей.


Все очень сложно в этом вопросе. Если мы без конца реабилитируем, ребенок делает вывод, что он нас не устраивает и мы его хотим переделать. Возможно, инвалид с хорошей самооценкой лучше здорового с плохой. По крайней мере, всегда остается вопрос: насколько мы стараемся для ребенка, а насколько для себя самих?
Просмотрите сообщения этой темы. Почти все мамы говорят о ребенке "мы". Даже когда ребенку 9-10 лет. Это очень о многом говорит. Мы не признаем в них самостоятельную личность. В Литве реабилитация уважительная. У нас смотрят на ребенка как на мамину собственность: "Заставляйте его. Он ленится. Пусть делает".

А почему тогда одним можно насиловать, а другим ни-ни?

[Angel i Dimka]

Сообщение от Atinamama

Если мы без конца реабилитируем, ребенок делает вывод, что он нас не устраивает и мы его хотим переделать. Возможно, инвалид с хорошей самооценкой лучше здорового с плохой. По крайней мере, всегда остается вопрос: насколько мы стараемся для ребенка, а насколько для себя самих?
Просмотрите сообщения этой темы. Почти все мамы говорят о ребенке "мы". Даже когда ребенку 9-10 лет. Это очень о многом говорит. Мы не признаем в них самостоятельную личность. В Литве реабилитация уважительная. У нас смотрят на ребенка как на мамину собственность: "Заставляйте его. Он ленится. Пусть делает".

Мы не хотим его переделать, мы хотим дать ему в жизни больше возможностей. Возможность сходить с девушкой в кино, доехать самому до работы, выбрать в конце концов именно то дело которое ему будет интересно, а не то куда его возьмут с его "особенностями". Мне как маме хочется что б у моего сына был выбор в жизни, как у всякого другого человека. Если в результате он решит сидеть дома и работать в инете, то и ладно, но я хочу чтоб этот выбор он сделал сам, а потому что больше он ничего и не сможет.
Мне с сыном в этом отношенни довольно повезло - мне не надо его заставлять. Димон большой трудяга. Может это как раз признак низкой самооценки, я не знаю, но таак было с самого малолетства. Иногда на него нападает паника "я этого делать не буду, мне сложно ,я не могу", но тогда мы садимся и вспоминаем, что еще совсем недавно он вообще не мог писать, а до того читать, а до того ходить и т.д. и т.п. Ну и появляется стимул

[Ангел]

Сообщение от Atinamama

Оксана, да, это сложный вопрос. Это тоже насилие. Я думаю, если бы ребенок сопротивлялся, я бы не стала делать Домана. Я считаю, что сыну это тоже должно быть нужно. Паттернинги почему-то не вызывают протеста, скорее ползание на пузе не нравится, потому что тяжело. Приходится мотивировать и обсуждать - надо ли ему это. Он хочет заниматься, потому что видит, что ему легче становится что-то делать. Хуже всего - без сладкого. Тут приходится отступать в пользу менее вредного, но все же сладкого.

Лена, так а как тогда выбрать "золотую середину"? Если я буду полностью поддаваться желаниям Ники, то значит надо будет оставить ее в покое, дать ей смотреть ТВ, из самостоятельных занятий она предпочитает только рисование, а все остальное, получается, мы ей навязываем (да, с уговорами, с мотивацией , но иногда просто своим волевым решением)
В ситуации с ребенком у которого поврежден мозг очень важно этот мозг нагружать постоянно и при чем "еще вчера", т.к. чем старше становится ребенок, тем сложнее ему навязывать свою волю. И в нашем случае , я буду максимально нагружать Нику лфк и социализировать до возраста 13-14 лет, дальше я буду с ней работать уже на "договорной основе", если переходный возраст и ее Я это позволит.
Нет готового решения для всех детей с ДЦП, нет идеальной схемы. Все мы хотим чуда и чтобы ребенку не больно и чтобы волю его не подавлять, но есть дети, которые почти самостоятельно себя развивают (не сильно поврежден ГМ), а есть те, за которых сейчас надо принимать решения по схеме их максимального восстановления и тут ни одно категоричное утверждение не будет истиной.
По поводу логопеда, тоже не соглашусь. Мои родители поленились ценили мою свободу и как итог букву "р" мне не поставили, в связи с этим в детстве комплексовала, многие поддразнивали и я вообще старалась говорить меньше, а когда стала взрослой я не была принята на работу в два очень престижных места только из-за моей дикции. Зато преподаватели французского языка говорили, что мне просто необходимо изучать язык, но вот что делать тогда, когда меня больше устраивают не иностранные языки, а работа управленцем? Старшую дочку за месяц логопед научила говорить правильно, очень коммуникабельная и самостоятельная девушка выросла. Так что опять же все индивидуально.

[Амаранта]

Сообщение от Ангел

По поводу логопеда, тоже не соглашусь. Мои родители поленились ценили мою свободу и как итог букву "р" мне не поставили, в связи с этим в детстве комплексовала, многие поддразнивали и я вообще старалась говорить меньше, а когда стала взрослой я не была принята на работу в два очень престижных места только из-за моей дикции. Зато преподаватели французского языка говорили, что мне просто необходимо изучать язык, но вот что делать тогда, когда меня больше устраивают не иностранные языки, а работа управленцем?

Аааааа, прямо про меня, хотя меня не поддразнивали. Как я ненавидела свою фамилию с буквой Р! я до сих пор только с второй попытки способна выговорить такие слова как хирург, курорт и т.д. Мне просто крайне неудобно это выговаривать, уж лучше бы меня помучали в детстве.

[Fortezia]

Сообщение от Atinamama

Очень хорошо действуют на общее состояние и работоспособность ребенка зеленые овощи, особенно листовые, 3 раза в день. Когда ленюсь и не даю по 2 вида 3 раза в день, постепенно съезжает. Очень плохо, совсем-совсем плохо - сыр, особенно хачапури..

Лена, вы ели хачапури???? вот это ДА!!!
Я так понимаю, что я зря переживаю от доманонесоответсвия - мой ребенок питается вообщем очень правильно, тк зеленые овощи и фрукты (а также красные, желтые и оранжевые) он ест 4-5 раз в день. А уж капуста (обычная, брюссельская, цветная и брокколи) какая-нибудь ежедневно.

Сообщение от Atinamama

Просмотрите сообщения этой темы. Почти все мамы говорят о ребенке "мы". Даже когда ребенку 9-10 лет. Это очень о многом говорит. Мы не признаем в них самостоятельную личность. т".

Ленусь, это просто семейственность.
я про мужа тоже говорю МЫ, но боже меня упаси не признать в нем самостоятельную личность

те ты права в том, что без насилия лучше -но я полагаю это вообщем то аксиома и вся наша жизнь - поиск той золотой середины, чтоб и делалось , и без психотравм

[Atinamama]

Саша, а почему у тебя такое изумление с ликованием по поводу Игнатиного поедания хачапури??? Можно подумать, ты с волнением следишь за его рационом. Да, знаешь, захотелось попробовать и посмотреть, что будет. Докладываю: ничего хорошего. Молочку на годы вперед будем обходить стороной. Хотя некоторым со временем разрешают, но ооочень нескоро.

Еще мармеладки нас добили. Четыре маленьких мармеладки Смешарики вызвали обострение слуха, истерическое состояние: "Говорите шепотом!" Я уже испугалась, что заболел ребенок. Потом поняла, что это мармелад. От "Ударницы" мармелада такого не было.

Саша, для тебя, на всякий случай : да, полгода спустя разрешают по Доману вводить некоторые продукты. Чтобы родители поняли, на что именно у их ребенка есть непереносимость.

[Colibri]

Сообщение от Fortezia

Лена, вы ели хачапури???? вот это ДА!!!

Саша, при все моем уважении.
никогда не писала в теме про Домана, но мы пытаемся сидеть на диете. пытаемся - потому что таки мой ребенок ходит в школу и я не могу его изолировать.
Но я точно знаю, что молоко и особенно глютен на нас действует удручающе. Когда сложились обстоятельства и мы поели пельменей - я не спала всю ночь.
Сейчас вообще думаю уже, что у нас в довесок целиакия. Потому что на булочку в день у нас довольно жесткая реакция.
Моя мама и муж, далекие от методик и медицины и то уже поверили, когда увидели неоднократно стеклянный взгляд и слюни после блинчика, которого так хотелось мальчику.

Я не строю иконостасов, но сарказм при обсуждении методик тоже наверное не нужен, каждому то свое, правда? Чудес на свете нет. Есть у каждого свои варианты веры в чудеса.

Если позволишь, я дальше распространяться на эту тему не буду, так как не имею цели кого-то к чему то склонить. Просто, как говорится, к слову.