Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? - Страница 846 - Littleone 2009-2012
   
Старый 11.04.2012, 00:30
ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
  #8451
МамаТимофея
Гость
 
Регистрация: 01.04.2012
Адрес: Колпинский р-он
Сообщений: 15


Хочу спросить можно ли ребенку с диагнозом Симптомат Эпи ребенку 1.9, мы без приступов 1.5 года и нас сняли с препаратов ЭЭГ в норме можно ли нам ходить в барокамеру? Не спровоцируем мы приступы такими походами?
МамаТимофея is offline   Цитировать ·
Старый 11.04.2012, 00:45   #8452
Air17
Активный участник
 
Аватар для Air17
 
Регистрация: 09.04.2010
Адрес: СПб-Дыбенко; ЛО-Шлиссельбург
Сообщений: 379


Цитата:
Сообщение от yar_mama Посмотреть сообщение
это точно. Я думала в прошлом январе с ума сойду ... такое состояние было, что жить не хотелось, не могла смотреть как ре.. страдает. Потом полегчало ребенку, из реанимации в обычную палату переехали, потом в неврологию, потом домой, потом нашла форумы и полегчало мне, что это не приговор, что жизнь продолжается! Держитесь!
Очень хорошо будет, если депакин поможет. Нам врач в неврологии говорил - кому депакин помог они считают легкой формой, на нем держатся несколько лет и потихоньку снимают. Если начинается подбор препаратов и их сочетаний, то уже относят к тяжелой, если не помогает 5-6 схема, то форма считается фармакорезистентной, т.е. устойчвой к препаратам, НО! В любом случае препарат подбирают и подбирают. Тем более наука не стоит на месте, всё время что-нибудь новое появляется и эта болезнь не редкая патология, по разным статьям от 1 до 5 % населения в определенные моменты жизни судорожит. И это не зависит ни от пола, ни от возраста, ни от расы, ни от места и образа жизни. Так что главное не сдаваться! И еще для меня стало очень важным найти "своего" врача, которая сказала, глядя в глаза: "всё будет! мы еще замуж с ней выйдем и родим!" До сих пор слезы наворачиваются, но тогда мне казалось, что это невозможно. А теперь... Может и прорвемся?

Эх, прорвемся, какие варианты!

Прям полегчало, спасибо, что так написали
А то сижу последнее время, топик этот почитываю, рыдаю..
__________________
Air17 is offline   Цитировать ·
Старый 11.04.2012, 01:15
ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
  #8453
olesya1611
Элита
 
Аватар для olesya1611
 
Регистрация: 22.07.2004
Сообщений: 2 916


Всем доброй ночи!
Получили мы свой результат ээг.
Хочу написать заключение:
- формирование физиологического основного ритмя
- эпилепто.... (какая-то там, непонятно написано) активность не зарегистрирована4
- в первых стадиях всех циклов регистрируется неспицифическая активность в диффузных (кажется так написано) разрядах тета диапазона
- прослежена акцептуалия (могла и ошибиться в написании, очень почерк неразбарчивый) в левой лобноцентральной области неустойчиво за время исследования
- эпилептические приступы, миоклонии, вздрагивания не зарегистрированы.

СТоит ли нам беспокоиться о чем-то? что там у нас такое проследивается в левой лобноцентральной области?
Помогите,пожалуйста, с расшифровкой.
olesya1611 is offline   Цитировать ·
Старый 11.04.2012, 01:22   #8454
Elenamama
Активный участник
 
Аватар для Elenamama
 
Регистрация: 03.03.2008
Адрес: м. Гражданский пр
Сообщений: 528


Цитата:
Сообщение от yar_mama Посмотреть сообщение
это точно. Я думала в прошлом январе с ума сойду ... такое состояние было, что жить не хотелось, не могла смотреть как ре.. страдает. Потом полегчало ребенку, из реанимации в обычную палату переехали, потом в неврологию, потом домой, потом нашла форумы и полегчало мне, что это не приговор, что жизнь продолжается! Держитесь!
Очень хорошо будет, если депакин поможет. Нам врач в неврологии говорил - кому депакин помог они считают легкой формой, на нем держатся несколько лет и потихоньку снимают. Если начинается подбор препаратов и их сочетаний, то уже относят к тяжелой, если не помогает 5-6 схема, то форма считается фармакорезистентной, т.е. устойчвой к препаратам, НО! В любом случае препарат подбирают и подбирают. Тем более наука не стоит на месте, всё время что-нибудь новое появляется и эта болезнь не редкая патология, по разным статьям от 1 до 5 % населения в определенные моменты жизни судорожит. И это не зависит ни от пола, ни от возраста, ни от расы, ни от места и образа жизни. Так что главное не сдаваться! И еще для меня стало очень важным найти "своего" врача, которая сказала, глядя в глаза: "всё будет! мы еще замуж с ней выйдем и родим!" До сих пор слезы наворачиваются, но тогда мне казалось, что это невозможно. А теперь... Может и прорвемся?
это конечно хорошо если все помогает но есть и другие случаи
и "свой" врач есть которому доверяешь, а улучшений практически никаких, мечтаешь хоть бы ребенок заговорил, даже не вериться что такое будет, в сад не берут, про школу и не думаю, что ждет в будущем такого ребенка? это так, ни к кому не адресовано,просто горе не дает покоя...
Elenamama is offline   Цитировать ·
Старый 11.04.2012, 02:38
ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
  #8455
dracon2012
Гость
 
Регистрация: 16.01.2012
Сообщений: 29


Подскажите, кто принимал или колол гормоны-какие, где, какие результаты? У нас-эпилептическая нцефалопатия, дочка не говорит и не понимает, теперь еще и осложнение-не слышит одно ухо.
dracon2012 is offline   Цитировать ·
Старый 11.04.2012, 09:57
ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
  #8456
yar_mama
Частый гость
 
Регистрация: 17.05.2011
Адрес: Ярославль
Сообщений: 63


Elenamama, вы держитесь! У меня рядом с работой коррекционная школа, многие дети ходят туда самостоятельно, кто-то парами с друзьями, ездят на общественном транспорте (кого-то конечно родители за руку ведут). По этим детям видно, что они отличаются от сверстников. Но они ЖИВУТ! и радуются каждому дню. И они управляемы в своих рамках. Надо держаться, заниматься и верить. Это беда и испытание и лучше бы этих испытаний не было . Но это делает и вас и ваших детей сильнее. Всё должно быть!
У нас в городе собирают сейчас деньги для маленькой девочки с редким синдромом (неизлечимым, генетика), она не ходит и не может самостоятельно дышать без аппарата ИВЛ и кушает через зонд. Но она ТАК улыбается... и играет, и любит наряды и игрушки и она живет!
Всё должно быть хорошо, завтрашний день не может загадать никто из самых здоровых людей с самыми здоровыми детьми (сама до болезни младшей считала самой страшной болезнью воспаление почек и аденоиды, честно! просто о других не знала и даже не задумывалась, а вот как оборачивается).
Просто не планируйте завтрашний день, месяц, год, десятилетия. Делайте то, что можете здесь и сейчас и дальше уже от вас не зависит, верьте!

У меня у самой очень большая мечта, прямо заветная -РЕМИССИЯ. Думаю об этом каждую минуту. Пока нету её , полтора года подбираем препарат. Сама иногда думаю, что ничего не будет, а потом с народом пообщаюсь, посмотрю чужие хорошие примеры вот как у Elsa и надежда опять появляется.
yar_mama is offline   Цитировать ·
Старый 11.04.2012, 10:28
ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
  #8457
yar_mama
Частый гость
 
Регистрация: 17.05.2011
Адрес: Ярославль
Сообщений: 63


еще у нас никак халязион не проходит на глазу, полгода уже. То вылезет побольше, то поменьше. У окулиста были - говорит физио надо, невролог говорит - физио на голову в вашем случае нельзя. Греем народными средствами, но нифига не помогает. Ни у кого такого не было? И так она у меня болеет с рождения, то воспаление легких, то ангина, то еще бяка какая-нибудь.
Вот теперь почитав форум хочу к ревматологу дойти, может у нас какие-то обменные процессы нарушены и всё от этого? Как думаете? (правда анализ на генетические обменные процессы сдавали, чисто)
Я просто в этих вопросах вообще не разбираюсь, но делать-то что-нибудь надо.
yar_mama is offline   Цитировать ·
Старый 11.04.2012, 12:47   #8458
Elsa
Ветеран
 
Регистрация: 26.03.2006
Сообщений: 793


Цитата:
Сообщение от yar_mama Посмотреть сообщение
еще у нас никак халязион не проходит на глазу, полгода уже. То вылезет побольше, то поменьше. У окулиста были - говорит физио надо, невролог говорит - физио на голову в вашем случае нельзя. Греем народными средствами, но нифига не помогает. Ни у кого такого не было? И так она у меня болеет с рождения, то воспаление легких, то ангина, то еще бяка какая-нибудь.
Вот теперь почитав форум хочу к ревматологу дойти, может у нас какие-то обменные процессы нарушены и всё от этого? Как думаете? (правда анализ на генетические обменные процессы сдавали, чисто)
Я просто в этих вопросах вообще не разбираюсь, но делать-то что-нибудь надо.
Ревматолог смотрит на наличие антител. Если постоянно болеет, то сходить можно.
Знаете, мы своей с 13 лет никак не могли обувь купить, то жмут, то давят, ну никак не подобрать. Даже самая, самая обувь не подходила. Все девочки в туфлях на каблучке, а моя в мокасинах, даже в кроссовках не могла ходить. К врачам ходила, но и они не посоветовали обратиться к ревматологу. Когда назначили метипред, нога уменьшилась на 2 размера! Теперь вся обувь удобная, бегает на каблучках.
Elsa is offline   Цитировать ·
Старый 11.04.2012, 13:20
ответ для Elsa , на сообщение « Ревматолог смотрит на наличие антител.... »
  #8459
yar_mama
Частый гость
 
Регистрация: 17.05.2011
Адрес: Ярославль
Сообщений: 63


Цитата:
Сообщение от Elsa Посмотреть сообщение
Ревматолог смотрит на наличие антител. Если постоянно болеет, то сходить можно.
Знаете, мы своей с 13 лет никак не могли обувь купить, то жмут, то давят, ну никак не подобрать. Даже самая, самая обувь не подходила. Все девочки в туфлях на каблучке, а моя в мокасинах, даже в кроссовках не могла ходить. К врачам ходила, но и они не посоветовали обратиться к ревматологу. Когда назначили метипред, нога уменьшилась на 2 размера! Теперь вся обувь удобная, бегает на каблучках.
обязательно дойдем! Теперь осталось в нашем городе нормального детского ревматолога найти!
yar_mama is offline   Цитировать ·
Старый 11.04.2012, 13:28
ответ для yar_mama , на сообщение « Elenamama, вы держитесь! У меня рядом с... »
  #8460
Elenamama
Активный участник
 
Аватар для Elenamama
 
Регистрация: 03.03.2008
Адрес: м. Гражданский пр
Сообщений: 528


Цитата:
Сообщение от yar_mama Посмотреть сообщение
Elenamama, вы держитесь! У меня рядом с работой коррекционная школа, многие дети ходят туда самостоятельно, кто-то парами с друзьями, ездят на общественном транспорте (кого-то конечно родители за руку ведут). По этим детям видно, что они отличаются от сверстников. Но они ЖИВУТ! и радуются каждому дню. И они управляемы в своих рамках. Надо держаться, заниматься и верить. Это беда и испытание и лучше бы этих испытаний не было . Но это делает и вас и ваших детей сильнее. Всё должно быть!
У нас в городе собирают сейчас деньги для маленькой девочки с редким синдромом (неизлечимым, генетика), она не ходит и не может самостоятельно дышать без аппарата ИВЛ и кушает через зонд. Но она ТАК улыбается... и играет, и любит наряды и игрушки и она живет!
Всё должно быть хорошо, завтрашний день не может загадать никто из самых здоровых людей с самыми здоровыми детьми (сама до болезни младшей считала самой страшной болезнью воспаление почек и аденоиды, честно! просто о других не знала и даже не задумывалась, а вот как оборачивается).
Просто не планируйте завтрашний день, месяц, год, десятилетия. Делайте то, что можете здесь и сейчас и дальше уже от вас не зависит, верьте!

У меня у самой очень большая мечта, прямо заветная -РЕМИССИЯ. Думаю об этом каждую минуту. Пока нету её , полтора года подбираем препарат. Сама иногда думаю, что ничего не будет, а потом с народом пообщаюсь, посмотрю чужие хорошие примеры вот как у Elsa и надежда опять появляется.
спасибо большое, у нас тоже ремиссии нет 2,5 года уже
Elenamama is offline   Цитировать ·

Добавить сообщение

Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход



Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000—2012 Littleone®.
. . . . . . .

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena