Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов). - Littleone 2009-2012
   
Старый 30.05.2006, 00:32   #1
Tatra
Небомореоблака
 
Аватар для Tatra
 
Регистрация: 04.11.2003
Адрес: Московский
Сообщений: 3 135
Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).



Нужны советы бывалых!
Гастроэнтеролог назначила нам биопсию после того как кровь показала IgG 143 (остальные в пределах нормы). Сказала что без биопсии не может посадить нас на диету.
Я прочитала все топики, многие не делали эту ужасную процедуру и вроде бы не собираются.
Так вот меня мучают сомнения, достаточное ли основание для биопсии один высокий показатель крови?
Кто на этом собаку съел, помогите решиться или отказаться. Ведь этот анализ тоже не дает однозначного ответа.

К генетикам нас отправили, но не срочно, как я поняла, генетич.анализы не главные в этом деле.
Диагностику путем сажания на диету врач как-то не одобрила. Сказала что потом с диеты слезать нельзя и по анализам будет не понятно есть целиакия или нет.
Еще пообещали гастроскопию тоненьким зондом, для новорожденных.
__________________
"Баста карапузики, кончилися танцы..." (с) Ви7К

Таня и Глебыч (янв2004)
Tatra is offline   Цитировать ·
Старый 30.05.2006, 14:33
ответ для Tatra , на сообщение « Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов). »
  #2
YuliaZ
Наш человек
 
Аватар для YuliaZ
 
Регистрация: 15.07.2003
Адрес: Голодай, у залива
Сообщений: 7 090


Цитата:
Сообщение от Tatra
Нужны советы бывалых!
Гастроэнтеролог назначила нам биопсию после того как кровь показала IgG 143 (остальные в пределах нормы). Сказала что без биопсии не может посадить нас на диету.
Я прочитала все топики, многие не делали эту ужасную процедуру и вроде бы не собираются.
Так вот меня мучают сомнения, достаточное ли основание для биопсии один высокий показатель крови?
Кто на этом собаку съел, помогите решиться или отказаться. Ведь этот анализ тоже не дает однозначного ответа.

К генетикам нас отправили, но не срочно, как я поняла, генетич.анализы не главные в этом деле.
Диагностику путем сажания на диету врач как-то не одобрила. Сказала что потом с диеты слезать нельзя и по анализам будет не понятно есть целиакия или нет.
Еще пообещали гастроскопию тоненьким зондом, для новорожденных.
Окончательный диагноз целиакия - вам могут поставить только гастроэнтерологи!!!

Генетики, если обнаружат носительство в крови гена несущего целиакию, поставят вас к себе на учет и будет писать вам диагноз - целиакия под вопросом.

Ваш Гастроэнтеролог в чем то права. Мы вот пошли путем генетического анализа, у нас выявился этот ген...
Теперь нам надо делать гастроскопию, но на это я пока не готова, да и симптом у нас есть не хороший, мы пробовали глютен, а после этого 8 месяцев не росли вообще ... Бабушки с дедушками конечно надеются, что у нас нет целиакии, но мне честно говоря кажется, что шансов нет.
А провокацию будем годиков в 5 делать... Но это наш путь....

Честно говоря может быть и проще сделать гастроскопию (вы же сейчас все равно потребляете глютен), и паралельно сдайте анализ у генетика, но после гастроскопии все таки лучше до окончательного анализа сесть на диету

Удачки вам!!!
__________________
************************************************** ***
С уважением, Юля и Марусенька (17 февраля 2004 годика )

************************************************** ***
YuliaZ is offline   Цитировать ·
Старый 30.05.2006, 17:38
ответ для Tatra , на сообщение « Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов). »
  #3
nemo
Мега-элита
 
Регистрация: 11.09.2004
Сообщений: 3 103


сделайте гастроскопию, это не так страшно, как кажется. Мы не делали, сели на диету и прошла сразу куча проблем. Будем делать перед армией ))
nemo is offline   Цитировать ·
Старый 30.05.2006, 23:11
ответ для YuliaZ , на сообщение « Окончательный диагноз целиакия - вам... »
  #4
Ёшкин_Кот
Наш человек
 
Аватар для Ёшкин_Кот
 
Регистрация: 15.11.2003
Адрес: Гражданка, Киришская
Сообщений: 8 383


Цитата:
Сообщение от YuliaZ
Теперь нам надо делать гастроскопию, но на это я пока не готова, да и симптом у нас есть не хороший, мы пробовали глютен, а после этого 8 месяцев не росли вообще
Юля, не росли совсем, или росли медленно? У нас подозревают целиакию, но кроме маленького роста и низкого веса (в 2,7 была 11,130 и 89см) признаков нет. В МГЦ предложили посадить на диету до анализа (талонов не было).
__________________
Аня, Маша (август 2003)
Ёшкин_Кот is offline   Цитировать ·
Старый 31.05.2006, 02:18
ответ для YuliaZ , на сообщение « Окончательный диагноз целиакия - вам... »
  #5
Tatra
Небомореоблака
 
Аватар для Tatra
 
Регистрация: 04.11.2003
Адрес: Московский
Сообщений: 3 135


Цитата:
Сообщение от YuliaZ
Окончательный диагноз целиакия - вам могут поставить только гастроэнтерологи!!!

Генетики, если обнаружат носительство в крови гена несущего целиакию, поставят вас к себе на учет и будет писать вам диагноз - целиакия под вопросом.

Ваш Гастроэнтеролог в чем то права. Мы вот пошли путем генетического анализа, у нас выявился этот ген...
Теперь нам надо делать гастроскопию, но на это я пока не готова, да и симптом у нас есть не хороший, мы пробовали глютен, а после этого 8 месяцев не росли вообще ... Бабушки с дедушками конечно надеются, что у нас нет целиакии, но мне честно говоря кажется, что шансов нет.
А провокацию будем годиков в 5 делать... Но это наш путь....

Честно говоря может быть и проще сделать гастроскопию (вы же сейчас все равно потребляете глютен), и паралельно сдайте анализ у генетика, но после гастроскопии все таки лучше до окончательного анализа сесть на диету

Удачки вам!!!
Спасибо!
Если бы биопсия давала 100% результат, так я бы и не сомневалась. Для меня пока диета на несколько лет до провокации большее зло. Но мне сказали что диагноз без вопроса можно будет поставить только после 3 лет, после кучи анализов. А биопсия - ну так, посмотреть что там делается.
К тому же у нас еще лямблии не выводятся, они тоже живут в 12перст.кишке, и могут искажать картину.
Но на диету нас в любом случае посадят, скорее всего...
Мне как и Вашим бабушкам кажется что нет у нас никакой целиакии (это же такое редкое заболевание), но может просто не хочется верить. От одной диеты дурно становится.
__________________
"Баста карапузики, кончилися танцы..." (с) Ви7К

Таня и Глебыч (янв2004)
Tatra is offline   Цитировать ·
Старый 31.05.2006, 02:21
ответ для nemo , на сообщение « сделайте гастроскопию, это не так... »
  #6
Tatra
Небомореоблака
 
Аватар для Tatra
 
Регистрация: 04.11.2003
Адрес: Московский
Сообщений: 3 135


Цитата:
Сообщение от nemo
Мы не делали, сели на диету и прошла сразу куча проблем.
можно нескромный вопрос - а какие проблемы? со здоровьем или просто трудно соблюдать?
__________________
"Баста карапузики, кончилися танцы..." (с) Ви7К

Таня и Глебыч (янв2004)
Tatra is offline   Цитировать ·
Старый 31.05.2006, 09:52
ответ для Tatra , на сообщение « Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов). »
  #7
nemo
Мега-элита
 
Регистрация: 11.09.2004
Сообщений: 3 103


диету соблюдать не сложно, носитель гена у нас папа, у него, после начала диеты, поправилось здоровье, прошла усталость, сонливость, слабость и пр. У ребенка симптомов было мало, был только хронический жидкий стул. Все прошло, хотя в это году он здорово нарушил диету - съел булочку, что вылилось в недельную слабость, нытье, сонливость, усталость.
nemo is offline   Цитировать ·
Старый 31.05.2006, 12:46
ответ для Tatra , на сообщение « Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов). »
  #8
Чепушилка
Мега-элита
 
Аватар для Чепушилка
 
Регистрация: 04.04.2006
Адрес: Купчино, Будапештская
Сообщений: 4 836


А мы в первую очередь делали ФГДС и что? Диагноз - субатрофический дуоденит (он может быть при: целиакии или лямблеозе или пищевой аллергии) Отправили на анализ крови - результат отрицательный. Врач говорит - это не показатель, давайте еще раз ФГДС, только теперь на клеточном уровне (почему сразу не мог это сделать?). Плюнули на врача. Пошли к гомеопату, она решила нас посадить на диету, есть улудшение.
Но она нам сказала, что это возможно не целиакия а .... (не помню как называется) суть в том, что просидев на этой диете год, возможно мы сможем потом есть злаковые.
Чепушилка is offline   Цитировать ·
Старый 31.05.2006, 14:02
ответ для Tatra , на сообщение « Спасибо! Если бы биопсия давала 100%... »
  #9
nemo
Мега-элита
 
Регистрация: 11.09.2004
Сообщений: 3 103


Мне как и Вашим бабушкам кажется что нет у нас никакой целиакии (это же такое редкое заболевание), но может просто не хочется верить. От одной диеты дурно становится.[/QUOTE]

Целиакия - не так редка как кажется, 6-10 % населения ее имеют, только не выявленную. И живут, болеют, умирают не зная от чего, тем паче она может маскироватся даже под шизофрению...
Ну и диета - не трагедия... Живет мое семейство без выпечки и хлеба - и ниче... тем более что хлеб и макароны, печенье есть и без глютеовые.
nemo is offline   Цитировать ·
Старый 31.05.2006, 14:04
ответ для Tatra , на сообщение « Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов). »
  #10
nemo
Мега-элита
 
Регистрация: 11.09.2004
Сообщений: 3 103


а , чтобы не повторятся, вот по ссылке - сообщество, посвещенное целиакии, там в комментах - много полезного про продукты, какие нельзя и почему. И какие можно.http://community.livejournal.com/celiakiya/profile
nemo is offline   Цитировать ·

Добавить сообщение

Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход



Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000—2012 Littleone®.
. . . . . . .

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena