Гастростома и всё что с этим связано

[Сопелкин]

У моей дочки установлена гастростома в возрасте 1 года. До этого год были на зонде.
Гастростома была установлена из-за бульбарного синдрома - всё лилось в трахею.
Так же есть трахеостома.
Есть через рот мы за год научились, но нет-нет да и попадёт капелька в трахею. Из-за этого нас не хотели деканюлировать - давали возможность научиться есть.
Так мы и жили до недавнего момента используя гастростому крайне редко. Пока не заболели гриппом и глотание ухудшилось и в первую очередь воды. Стали давать в гастростому воду. Есть через рот.
Но пообщавшись с другими мамочками с детишками с трахеостомами мне стало как-то неуютно и я буду просить в этом году нас деканюлировать - лучше мы перейдём полностью на гастростому, чем останемся на всю жизнь с трахеостомой.

Достать приличную трубочку фирмы Кимберли Кларк нам помогли виртуальные друзья в Израиле, так как у нас эта продукция не сертифицирована. И тут я поняла, почему наши хирурги так нас старались "обучить" еде - жизнь с катетером Фолея вместо приличной гастростомической трубки - это просто ужас. А у нас трубка низкопрофильная - которая просто как пробочка на гастростому.

И вот тут начинается самое интересное.
Я столкнулась с тем, что в Москве и области я просто не знаю куда податься, чтобы нас проконсультировали по поводу питания через гастростому! Да, есть гастроэнтерологи и диетологи, но они ничего в этом не понимают - даже в год обратившись с проблемами пищеварения (тогда мы как раз только через гастростому и питались обычной едой) и снижения веса мы получили консультацию и кучу советов, от которых не стало лучше, а от некоторых даже стало хуже. А ребёнок растёт и ему явно не хватает калорий и питательных веществ уже сейчас, а пища через гастростому гораздо более жидкая и вариант кормиться целый день и не факт что доберёшь того, что нужно.
Я знаю, что есть энтеральное питание, которое как раз предназначено для гастростом и хорошо при недостатке веса, но как выбрать? Ведь даже в нашей стране, где гастростома у ребёнка это нонсенс есть выбор питания.

Нам сейчас 3,5 года.

Очень хотелось бы пообщаться с мамочками детишек с гастростомами.

[blablabla]

У моего ребенка гастростомы не было,но могу вам в личку дать ссылку на страничку в контакте моей хорошей знакомой - они очень долго были на гастростоме и с трахеостомой. Правда сейчас все уже сняли. у них правда стомировани по другому поводу,но может она вам расскажет что-то полезное.

[Yulia78]

А почему вы думаете что гастростома на всю жизнь лучше трахеостомы?
Если знаете английский, можете пообщаться с американскими мамами, тут много детей с гастростомами.

Мы сами еле отпинались от гастростомы (часть пищи попадала в трахею).
Я решила не ставить Кормлю очень осторожно. Никаких кусочков. За 2 года с момента обследования глотание существенно улучшилось и продолжает прогрессировать.
Но риск аспирации по прежнему не исключен.
Легкие регулярно слушают, чистые. Бронхитами не болеем. Надеюсь что все неплохо идет.

[nezabvennaya]

Я в свое время интуитивно отказалась от гастростомы, нам был годик и весили мы 5 кг Намучались мы здорово. Сейчас нам 11 лет, более менее все прилично.

[Сопелкин]

blablabla

спасибо! буду вам признательна за контакт!


Yulia78

А почему вы думаете что гастростома на всю жизнь лучше трахеостомы?

Потому что трахеостома длительно стоящая это огромный риск стеноза трахеи - а это для нас всё - в России протезирование трахеи пока на уровне эксперимента, особенно у детей. Потом трахеостома - это очень плохо для бронхов и лёгких - дыхание с ней всё равно полноценным не назовешь.
Ну и самое главное - с нашим соблюдением асептики и антисептики при уходе мы рано или поздно подхватим какую-нибудь синегнойку лёгочную и вот тогда наш дом - больница - у меня есть два таких примера перед глазами. Один из примеров несколько недель назад ушёл от нас.
А я не могу тратить ежемесячно около тысячи баксов только на катетеры - при еде через рот мы санируемся до 30 раз в сутки (и больше) - чтобы соблюсти полную стерильность каждый раз катетер должен быть новым - один катетер стоит 20 рублей. Поэтому мы извращаемся с физрастворами и хлоргексидинами (как нас учат российские врачи, для них это совсем не проблема - ведь по их мнению в трахее и так живет очень много бактерий), да и фильтров (тепло-влагообменников) детских на трахеостому в России нет. К сожалению у меня нет возможности ни физической ни материальной заказывать всё в Германии, где богатый выбор этого добра. Поэтому обходимся взрослыми фильтрами фирмы Портекс, которые максимум спасают от бактерий (ну я так надеюсь), а увлажнения должного к сожаления не оказывают.

У нас тоже генетика - мы с вами в ЖЖ общались.

Только у нас она настолько специфическая, что никто нам ничего сказать не может, дать какие-то прогнозы и т.п.
Глотать нормально мы не будем скорее всего никогда - у ребёнка на лице не работает ни один мускул - нет мимики, губы полностью неподвижны, глаза не моргают, брови не поднимаются. На лице двигается только нижняя челюсть и двигается язык. Но как он двигается - логопеды выпадают в осадок.

У нас и бульбарный синдром стоит под бооольшим вопросом - при бульбарном синдроме язык не бывает в таааком тонусе, а нёбная занавеска по идее должна провисать, а там у нас всё нормально.
Плюс у нас не закрывается рот - так как губы абсолютно неподвижны и рот постоянно приоткрыт. Зубы тоже не смыкаются полностью.
Добавить сюда ещё очень высокое нёбо.
И сам акт глотания получается у нас очень неполноценный.
К трём годам она научилась засасывать, т.е если она полностью прижмётся ртом к чему-нибудь (к щеке например), то у неё получается чмокнуть.
Соску мы как не сосали, так и не можем - не закрывается должным образом рот.

И вот как можно проглотить что-нибудь нормально, если не закрывается рот, середина языка не может подняться к нёбу, да и управление языком тоже не особо получается.
Мы и едим полулёжа, с запрокинутой головой, консистенция еды - текучее пюре, которое самотёком затекает на корень языка, где каким-то образом она всё глотает, правда не всегда удачно.

И у нас не риск аспирации, а аспирация постоянная. Т.е. если мы едим брокколи и в трахее захлюпало (или сразу запузырилось уже наружу из трубки) и я начинаю санировать, то мокрота зелёная. Если она пьёт воду, то в трахее сразу хлюпает и т.д.
Если бы мы жили на Западе, думаю такие эксперименты нам не разрешили бы вообще.

А возможны эксперименты с глотанием стали только после того, как нам поставили гастростому. Поверьте мне - зонд хуже гастростомы и я сама попросила её поставить.

Если знаете английский, можете пообщаться с американскими мамами, тут много детей с гастростомами.

К сожалению английский мой в зачаточном состоянии на уровне - май нейм из Лена
Поэтому я и ищу русскоязычных мам.


nezabvennaya

нам был годик и весили мы 5 кг

жесть какая
а родились сколько?

Для меня не сам вес проблема - пусть хоть сколько весит. Для меня определяющим является физическое состояние ребёнка - упругость кожи, качество кожи, состояние мышц, костей, зубов, волос. А когда у ребёнка недостаточность питания, то сразу вылезают эти проблемы. Тут уж идёт речь о здоровье ребёнка. У нас такое количество проблем, что я просто не могу допустить снижения именно соматического здоровья.
Пока мы не начали питаться полноценно и в полном объеме у нас просто не нарастали мышцы, что у нас сразу выразилось в снижении подвижности ребёнка, за этим тут же подтягиваются проблемы с костями и с суставами - т.е. дисплазия тазобедренного сустава, у нас даже перелом бедра был.

А тут ещё и трахеостома, которая здоровья явно не добавляет.

Так что приходится делать выбор и я буду просить о деканюляции (снятии трахеостомы) и переходить на гастростому, оставляя минимальный объем еды через рот.

[Yulia78]

Да, судя по вашему описанию, вы сделали правильный выбор.
Вот здесь буклет - помощь родителям по использованию гастростомы дома - на английском

http://www.capitalhealth.ca/NR/rdonl...+GTparents.pdf

можно попросить кого-то перевести. Там много ценной информации.

Если никого не найдете, я могу попробовать перевести.

[Сопелкин]

Спасибо большое!
Скачала, распечатала. Буду читать.

[Брyня]

Мы с гастростомой уже почти 3,5 года.Трахеостомы слава богу нет,но собирали даже помню консилиум по поводу того что нам необходима она,я категорически отказалась,предупредив что только через мой труп.
Я санировала дочку наверное где-то лет до 2,5.До полутора лет это была санация через каждые 30-40 минут,после полутора лет раз в два часа.Сейчас слава богу нет,но бывает что когда заболеет - достаю сей девайс из шкафа
Глотать мы так и не глотаем,вся пища через стому,сейчас пытается пить воду,именно воду,всё остальное выплёвывает - чай,компот,сок.
А насчёт трахеостомы..... Мне врачи мои говорили что ни за что не соглашайся,типа "с неё не слезть".........

[Сопелкин]

Брyня
у нас с трахеостомой совсем другая ситуация - ребёнок с рождения не дышал - врожденнный стридор, ларингомаляция и врачи вообще понять ничего не могли, до 1,5 месяцев были на трубке от ИВЛ (19 дней на ИВЛ, а потом просто отключили от аппарата и трубку отрезали, спасибо сразу надели на эту трубку тепловлагообменник). Если бы нам сразу поставили трахеостому, как сняли с ИВЛ, то возможно мы бы уже деканюлировались.
А так естественно стеноз гортани, парез голосовых связок. В Русаковке, где нам ставили трахеостому нам сказали, что мы никогда с трубки не слезем с таааким стенозом и полной параличем связок. А в филатовке, где мы и сейчас наблюдаемся сразу сказали - стеноз пройдет, а связки подвижны. После фундопликации и гастростомии уже через 4 месяца стеноз прошёл. А вот голосовые связки были непонятно какие. В этом году были у фониатра и нам сделали фиброскопию без наркоза - связки в идеальном состоянии. Вот я и надеюсь на деканюляцию.

А вот чтобы предлагали ставить трахеостому при проблемах с глотанием - такого я тут не слышала. Московские врачи как огня боятся трахеостомы и ставят её только при проблемах с дыханием.

Вы могли бы поделиться опытом по поводу гастро стомы? У нас хотя гастростома стоит 2,5 года, оказывается я такой чайник в этом вопросе

А какая трубка у вас стоит?
А что вы даете есть?
Сколько поите?
Как вес набирается?
Кормите по ночам?

[Брyня]

Сообщение от Сопелкин

Брyня
у нас с трахеостомой совсем другая ситуация - ребёнок с рождения не дышал - врожденнный стридор, ларингомаляция и врачи вообще понять ничего не могли, до 1,5 месяцев были на трубке от ИВЛ (19 дней на ИВЛ, а потом просто отключили от аппарата и трубку отрезали, спасибо сразу надели на эту трубку тепловлагообменник). Если бы нам сразу поставили трахеостому, как сняли с ИВЛ, то возможно мы бы уже деканюлировались.
А так естественно стеноз гортани, парез голосовых связок. В Русаковке, где нам ставили трахеостому нам сказали, что мы никогда с трубки не слезем с таааким стенозом и полной параличем связок. А в филатовке, где мы и сейчас наблюдаемся сразу сказали - стеноз пройдет, а связки подвижны. После фундопликации и гастростомии уже через 4 месяца стеноз прошёл. А вот голосовые связки были непонятно какие. В этом году были у фониатра и нам сделали фиброскопию без наркоза - связки в идеальном состоянии. Вот я и надеюсь на деканюляцию.

А вот чтобы предлагали ставить трахеостому при проблемах с глотанием - такого я тут не слышала. Московские врачи как огня боятся трахеостомы и ставят её только при проблемах с дыханием.

Вы могли бы поделиться опытом по поводу гастро стомы? У нас хотя гастростома стоит 2,5 года, оказывается я такой чайник в этом вопросе

А какая трубка у вас стоит?
А что вы даете есть?
Сколько поите?
Как вес набирается?
Кормите по ночам?

Мы тоже не дышали,с первой минуты рождения - ИВЛ,два с половиной месяца без перерыва.
Вообще в нашем случае конечно накосячили врачи мною ненавистной Колпинской реанимации.Они вообще на нас ставили огромный жирный крест,практически вытурили меня из больницы на третьем месяце,обещая,именно обещая,что шансы у нас 50\50 - либо умрёт либо глубокий инвалид.Пичкали ребёнка всякой дрянью,что она практически не открывала глаза и не шевелилась все эти два с половиной месяца.Про уговоры на отказ я думаю и писать не надо,и так всё ясно.
Приехав домой первым делом я занялась переводом на Авангардную,мне ребёнка с боем отдали,были подняты на ноги все,от начмеда Авангардной до знакомого с КЗ с Москвы.
И о чудо,на Авангардной у меня ребёнок задышал самостоятельно на пятый день.
Соответственно все рефлексы нафих убиты их "грамотным лечением" Ну и вся неврология естественно тоже.Уроды.Ненавижу.Господи прости меня.
Касаемо трехеостомы конечно да,я очень далека,слава богу хоть в этом обошлось.Но опять таки пришлось повоевать. Она у меня ведь даже слюну не глотает,до сих пор.Неоднократно попадали в больницы,в реаниации,аспирации,до года так вообще не вылазили,с учётом того что вообще домой после рождения попали только в 5 месяцев.
Тогда и поднялся разговор насчёт трахеостомы.Хотя я смысла не вижу,что так,носоглотку,санировать,что через трахеостому санировать.Может конечно я ошибаюсь,я ещё не совсем медик,но чую скоро стану,раз карьера юриста не удалась
Почти до двух лет у нас была гастростома с хвостом такая на животе,не помню как называется,она в свободном доступе у нас продаётся.
В два года мне привезли надкожную Skin Level Gastrostomy,сейчас у нас аналог,но немного отличается,Kimberly Clark,тоже надкожная.Жаль что в России нет их в продаже.
Кормлю я на самом деле всем что едим сами. Отдельную какую то пищу не готовлю.
Сколько пою....Да даж незнаю уже,часть она пьёт сама,часть через стому.Пьёт как я писала она только воду,а всё остальное так.По ночам не кормлю,уже давно кстати,с года наверное где-то.Точно не помню честно говоря,склероз замучал..
Вес...вес для меня самое страшное на сегодняшний день - почти 20 кг,нам сейчас три с половиной года.Самое страшное,потому что мне её уже не поднять,к тому же у меня жутко обострился остеохандроз,отдаёт всё в руки.