Краниостеноз... кто сталкивался?...

[марулика]

Мы делали в Педиатрической, получив напр-ние из п-ки, а за наркоз платила 2200 руб. ( это декабрь 2007 г.), но не жалею- выход из наркоза был "как ни в чем не бывало", хотя ребенок-очень сложный, с множ. пороками развития, в т.ч пороком сердца.

[марулика]

Извините, что вмешиваюсь, просто мы делали операцию у Иова ( 3 шва!) год назад, эта операция финансируется гос-вом на 100% , у меня есть распечатка этого постан-ния, найду завтра, напишу! если есть вопросы, пишите в личку.

[марулика]

По краниостенозу советую почитать на сайте www.cfsmed.ru - "Общие вопросы ранней диагностики краниосиностозов" Лопатина и Ясонова, там есть фотографии деток до и после операции.

[julka80]

Сообщение от марулик

Извините, что вмешиваюсь, просто мы делали операцию у Иова ( 3 шва!) год назад, эта операция финансируется гос-вом на 100% , у меня есть распечатка этого постан-ния, найду завтра, напишу! если есть вопросы, пишите в личку.

марулик
...а расскажите подробнее... как малыш сейчас?? не выявилось ли каких-нить проблем ПОСЛЕ операции?...вы удовлетворены результатом?

[julka80]

Сообщение от марулик

По краниостенозу советую почитать на сайте www.cfsmed.ru - "Общие вопросы ранней диагностики краниосиностозов" Лопатина и Ясонова, там есть фотографии деток до и после операции.

да, хорошая статья... информативная... я ее первый раз прочитала когда моему парню было 1,5 месяца... так хотелось тогда верить, что всетки не про нас эта статья...

сегодня в дгб1 еще одного малыша видела с краниосиностозом, как и у нас сагиттальный шов, но деформация очень сильная... оооочень жалею, что не удалось с мамой поговорить, муж за шкирку от туда утащил =(((

[марулика]

После операции, когда снялось это бешеное внутричереп. давление, она стала лучше спать, лучше себя вести, НО через 5 мес. у нас начался эписиндром, чего не было никогда, притом что мы делали Кортексин, ретиналамин. цер/композитум, глиатилин, эл/стим. зрит. нерва (!) и др. сильные ср-ва. В начале этого года 1-ый раз сделали МРТ
( нельзя было год после операции и по др. показаниям), нас конс-л нейрохирург Субботин из Поленова. По его мнению эпилепсия ( у нас) - последствие операции, т.к. обычно они и появляются через полгода примерно. Он объяснил, что операция очень серьезно нарушает кровообращение в черепной части, это все восстанавливается, но какие последствия, получ-ся, не знает никто.. Я просто больше ни с кем еще не конс-сь, не вылезти из др. болячек.

[Kameli]

Здравствуйте автор и участники данной темы!!! Отзовитесь пожалуйста! Сделали ли вы операции за прошедшее время?Как сейчас у ваших деток дела??Как прошла сама операция??? И реабилитация после нее???

[МАТЬ!]

Мы делали 12 мая в Москве у Лопатина. Про последствия пока рано говорить - слишком мало времени прошло. Для Лопатина это достаточно рядовая операция (за 2,5 недели которые мы там отлежали было сделано пять таких операций). Если интересуют какие то конкретные вопросы - спрашивайте

[Kameli]

Вопросы пока общие , т.к. пока вопрос об операции не решен до конца, мы только переписываемся с РДКБ. Пока мы даже не решили для себя на 100% ,что есть ли смысл нам вообще соглашаться на операцию (т.к. нам уже 6.5 лет) .
Вопросы – после подтверждения об операции в РДКБ, сколько по времени Вы собирали документы, ждали КВОТу ? По времени я так поняла Вы там лежали 2.5 недели, это до операционный и послеоперационный периоды всего?? Как сейчас чувствует себя Ваш малыш? И еще вопрос- во сколько Вам все обошлось? На какую сумму нам рассчитывать???
Спасибо , что так быстро откликнулись

[МАТЬ!]

Может быть Вам имеет смысл на один день съездить на очную консультацию? Лопатин принимает по пятницам. Покажете ребенка и результаты обследований. По времени получения самой квоты - мы очень быстро управились - через знакомых. Но мы получили не саму квоту, а просто на очередь встали, т.к. на 2009 год квот в РДКБ Санкт-Петербургу не выделено. РДКБ просто постановка на очередь устраивает. Про стоимость саморассасывающих пластин скину в личку. Но есть возможность за них не платить если подсуетится минимум за месяц до предполагаемой операции (к сожалению, мы о такой возможности узнали уже только после операции). Есть благотворительный фонд, который может оплатить материалы. Мы легли 8 мая, операцию нам сделали в первый рабочий день - 12 мая. Потом послеоперационный период. Там всем стараются сделать операцию как можно быстрее. Малыш чувствует себя хорошо (ТТТ)