нейроонкология и дцп

[Beloglaydova]

буду благодарна за любые ссылки

нам 4 года 8 мес, изначально были завсегдатаями темок по дцп - у нас атонич-атаксическая форма, успешно реабилитируемая с хороше йположит динамикой была..мы уже хорошо ходили и прыгали, ступени без поддержки и т.д. и начинали бегать, стали сами есть ложкой, рисовать и много что делать
сколько было за 4 года затрачено сил , средств, души, поездок по реабилит центрам и занятий дома - уже нет смысла описывать...от Венгрии и Трускавца до бассейна-иголок-остеопатов и т.д.

двигательно восстановились, осталась речь - перешли в темку по моторной алалии, не прекращая физич занятий, ввели кучу интелект занятий от музыкальных до лепки из глины, сказкотераии. и т.д. и дефектолог за нас взялась по полной..пошла положит динамика после 4,5 лет и в этом направлении - многое сталипонимать - цвета-формы-букы-счет до 5 и т.д., начались слоги!! лёгкие - сама, более сложные или слова из 2-3 слогов - повторяла с похлопываниями..(есть тьакая методика, очень нам подошла)

счастью не было предела, все спецы хвалили и писали "положит динамика", с сент брали в обыч сад, в июне должны были ехать в реацентр, в июле с вашим форумом на курс в Одессу, в августе в реабил лагерь под Тверь, в сент в наш любимый центр "Дженис" в Орёл....

сгорели за месяц.
метстазное поражение головного мозга - лобные доли (самый большой конгломерат), ствол, линейные сплошные метастазы мозжечка, метастазы в спинном мозге по всему длиннику...

не ходим-не сидим-не стоим-не держим голову
ослабли
похудела как из освенцима
сутками рвёт уже месяц и из за этого не могут начать лечение....
получаетс язамкнутый круг...
РДКБ, НИИ Педиатрии и Бурденко нас не взяли
взяли в нейроонкологию в НПЦ Солнцево (Москва)

сегодня не узнала меня, никак не реагирует..глаза 2 недели как стали закатываться..сегодня вобще их не открыла...

вот так вот бывает...

кто верующий - поставьте свечку или помолитесь..очень прошу..я почему то утратила...
уже не знаю что делать..бести собственное бессилие...
даже в интернете ничего кроме общих стате йне нахожу...

сейчас эту неделю с ней муж лежит (двое старших пацанов заболели дома), со следующей я
с ней..поэтому пока ищу всё, что можно прочитать...

и главное, откуда?? почему???? и могло так за месяц?? или где то проглядели???? я не могу нигде найти прогноз...врачи ничего не говорят....

[SELLENNA]

Помоги Вам,Господи...Держитесь! Себя не ешьте...Есть вещи,которые от нас не зависят..

[Герлен]

Держитесь....пока только кулачки ...И помолюсь...Если что узнаю - напишу.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[ФОРУМ]

Сил вам. Держитесь.

[Лёлькина]

сил вам..

[Beloglaydova]

девочки, спасибо...пишу..уже месяц спать не могу...на работе тоже торможу...бросить не могу..детей 3-е. с мужем поэтому меняемся...
началось то всё с обычной рвоты....2 дня немогли остановить..поставили отравление и дискенезию желчных путей..еще совпало с сеансом остеопатии..поставили внутричерепное давление..загребли в районную ЦРБ, там спецов нету...Москва в 5 километрах..я туда...там в НЕВРОМЕДЕ подтвердили диагноз ЦРБ...
лечение взаимоисключающее - при рвоте надо пить и капельниц с солями и глюкойзой..при внутричерепном - гнать воду из организма..а ещё шея колом была...
неделю полежали - нас выписали...так как 2 дня рвоты вроде не было..а то что перестали сидеть-стоять ходить=держать голову....так это воде от слабости..мы взяли направлении и в НИИ Педиатрии.они увидели какие мы тяжелые и отшили..даже первую мед помощь неоказали, а её рвало непрерывно уже не желчью, а кофейной гущей...и при этом попросили, что если скорую вызывать будем в Москве (это один из способов тем, кто в области живет, в московскую больницу попасть) чтобы от НИИ отъехали..а то у них неприятности будут...

через день нам хуже..опять местная больница..подозрение на менингит..невролога нету, глазное дно хуже..состояние всё хуже...первым высказал подозрение обычны йневропотолог из соседней детско йполиклиники, которого педиатр больницы упросила...просто по дружбе зайти...а ведь пред ним мы её свозили к светиле платно в Москву...потом сделали МРТ простое - опухль в голове 1 нашли...(как делали МРТ - это отдельная песня..). поставили - менингиома , я в интернет - там пишут ничего страшного...

я в РДКБ к зав нейрохирургии - он нас не взял, так как по его словам место опухли "плохое" и это не менингиома...отшил в Бурденко, там профессор , зав отдел нейрохирургии не захотел возиться...сказал - сделайте вначале с контрастом - потом приходите...

так вот!! прикол в том!!! что в Москве, платно (15 тыс стоит по Москве - средня цена), срочно сделать дитю мрт с контрастом и наркозом одновременно - это проблема!! на уши поставлены были все!!!! в РДКБ только на 15 июня...а дитю то хуже с каждым днем...коммерческ клиники, как слышат что нам 4 года, месяц рвоты, плюс дцп. плюс нужен и контраст и наркоз...так сразу шарахаются..и 15 тыщ не нужны...

и вт когдя дитю почти полный абзац..местная больница нам сама через департамент и бесплатно организовала мрт в Солнцево...там выставили этот страшный диагноз..еще 4 дня (правда 2 из них выходные) бюрократы от медицины состыковали Москву и область (а это 2 разных страны) и нас наконец то перевели в серьезную, хорошую клинику.

[KatIva]

Господи, дай вам Бог выкарабкаться! Волшебных кулачков @@@@@@@@@@@@@@@@@

[Lastochk@]

...
я не знаю что написать.
детская онкология для нашей семьи не пустой звук...
не ищите прогнозов. каждый случай индивидуален, просто верьте в своего ребенка. откуда ЭТО? я ломаю голову над этим уже 3ий год.
держитесь
@@

[Maltusya]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@(а слов просто нет.......)

[Beloglaydova]

так в том то идело..саме страшное.... я её предала..предала тем, что я не верю...
надеюсь, люблю..
и в бога теперь не верю
тут еще свекровь подружкинамне вчера сказала "Марин, это к лучшему..здоровенькую себе родишь.."
муж держится.. а у меня крышу сносит..