Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Ольга65]

Подскажите, пожалуйста, у ребёнка 4 лет иногда подёргивается левая часть лица( как будто он хочет один глаз закрыть) и я заметила только во время еды.Что это?

[MisSs 4ертёнок]

Заранее перед всеми извиняюсь,топ очень большой,прочитать весь не смогла.Есть ли сдесь мамы деток с диагнозом-роландическая эпилепсия.Нам диагноз поставили недавно в январе на Авангардной-Болдырева Софья Рэмовна.Ребенок практически не спит уже год нормально,"стучится " по ночам по 3-5 часов подряд,я с ума схожу,днем бывает,но редко минуту,или две-раз в месяц.Нам сказали лечить не надо пройдет само,а меня одолевают сомнения,вдруг не пройдет,напишите кто сталкивался с такой бякой

[Elsa]

Сообщение от MisSs 4ертёнок

.Нам диагноз поставили недавно в январе на Авангардной-Болдырева Софья Рэмовна.

Проконсультируйтесь у другого врача, Болырева нередко ошибается в своих диагнозах. Стоит послушать мнения и других врачей.

[chudesa]

Андрей, скажите пожалуйста, топомакс в гранулах если целиком с калом выходит, он всасывается. Мне один эпилептолог сказала, что так быть не должно, а вторая, что он все равно всасывается...

[ЛюСева]

Андрей, я к Вам опять за советом.
Ситуация следующая. Вводим ламиктал. Начали вводить 1 раз в сутки - утром, т.к. в основном, приступы, в дневное время. Повышаю дозу на 1/3 (50 мг таблетки) через 3 недели. Появились улучшения, иногда генерализованных развернутых приступов нет по 2-4 дня. Сохраняются ежедневно 2-3 серии парциальных и "толчки" (неожиданный резки наклон туловища вперед, как при поклоне).
В назначении невролога - ламиктал вводить 1 раз в сутки - до терапевтической дозы 1 - 5 мг/кг (это кратко).
Нарастив дозу до 50 мг( утром), чтобы не было перепадов концентрации, стала вводить и в вечерний прием (также на 1/3 таб от 50 мг).
При первом вечернем вводе, на следующий день добавились генерализованные приступы. Сохранялись они 3 дня. Потом 11 дней были только серии парциальных, иногда проскакивали толчки.
Через 2 недели повышаю опять в вечерний прием 1/2 таб от 50 мг. На следующий день добавляются генерализованные, и вот они присутствуют уже 3-й день.

Ламиктал вводим к схеме:
депакин хроно - по 500мг, 2 раза в день и финлепсин ретард 200 мг, 2 раза в день.
Вес ребенка 35 кг.

Андрей, что Вы посоветуете в данной ситуации? У меня так и тянется рука убрать вечерний прием.
Прошу ответить, может у кого была подобная ситуация.

Большое спасибо!!!

[MisSs 4ертёнок]

Сообщение от Elsa

Проконсультируйтесь у другого врача, Болырева нередко ошибается в своих диагнозах. Стоит послушать мнения и других врачей.

Мы до Болдыревой консультировались у других врачей,они нам тоже самое сказали

[Andre®]

Сообщение от ЛюСева

Андрей, я к Вам опять за советом.

Через 2 недели повышаю опять в вечерний прием 1/2 таб от 50 мг. На следующий день добавляются генерализованные, и вот они присутствуют уже 3-й день.

Здравствуйте,
Надо понаблюдать, мне кажется... Для СЛГ типичны периоды ухудшений, которые могут быть никак не связаны с приемом препарата.
Но если тенденция сохранится, надо будет поэкспериментировать с 1-кратным приемом. Возможно, это Ваш вариант...Вы же понимаете, что так вот заочно при этом синдроме ничего не сказать...

Сообщение от chudesa

Андрей, скажите пожалуйста, топомакс в гранулах если целиком с калом выходит, он всасывается. Мне один эпилептолог сказала, что так быть не должно, а вторая, что он все равно всасывается...

А как Вы его даете относительно приема пищи?

[Fine777]

Сообщение от ЛюСева

Прошу ответить, может у кого была подобная ситуация.

Люба, у нас такое было - при увеличении ламиктала - усиление приступов, ухудшение ЭЭГ, потом приступы уменьшились, ЭЭГ стала лучше, чем до ввода ламиктала - ушла генерализация. Я сама тогда была как комок нервов, переживала, что ламиктал не подходит, а мы его всё пьем.
Но советовать тут я конечно не имею права, у нас и синдромы разные и приступы, всё индивидуально, конечно. А врачи что говорят?

[tani154]

Здравствуйте. Так сложилось, что теперь и мы к Вам. Малышу нашему 6 мес. Весит 8900, развивается по возрасту. Примерно 24,01 – это понедельник - заметила, что он как будто замирает на несколько мгновений. Подумала, что подавился. Потом заметила, что в этот момент часто глотает или пытается проглотить и подумала, что научился глотать слюну и его это напрягает. К среде подобные явления удлинились и я набрала в поисковике «Ребёнок зависает». От результата поиска прошиб холодный пот. В четверг побежали в поликлинику и уже к обеду оказались в больнице на Земледельческой во 2 отделении. Врач посмотрел и так получилось, что в этот момент случился «завис» ну и сказал, что похоже на эпилепсию, будем обследоваться. И ушёл, оставив меня в состоянии прострации. Соседки по палате немного просветили, сказали, что сделают ЭЭГ, Узи мозга и тд, но главное ЭЭГ.
На следующий день утром, взяли кровь, мочу, кал. И я стала ждать врача и похода на ЭЭГ. Зависания удлинялись ( почти 2 мин) и учащались ( в этот день их было 10) , а врача всё нет. К обеду я не выдержала и побежала его искать, так как понимала, что если сегодня (а это была пятница) ничего не сделают, то за выходные я сойду с ума. Врач что-то говорил про очередь и что состояние не критическое и жизни не угрожает, и что платных услуг больница не оказывает, и ехать в другое место смысла нет, и что он подумает. А я просила оказать хоть какую-то помощь. Потом пошла к заведующей. Потом опять к врачу. В итоге примерно в 15,00 нам дали лекарство 1 мл ( как потом оказалось депакин сироп). В 23,00 ещё 1 мл, и далее по графику :7,15,23. И добавили ещё диакарб с аспаркамом. В субботу 29,01 в 7,40 случился последний «завис» и до сих пор (ттт) нету.
В понедельник нам сделали ЭЭГ с видео мониторингом дневного сна. Делали примерно 1,5 часа. Всё чисто. Эта услуга платная (как оказалось больница их всё таки оказывает), но нам сделали в учебных целях бесплатно. В среду сделали Нейросонографию – всё в порядке, и посмотрел окулист – глазное дно без патологий. В пятницу врач пообещал выписать и в четверг вечером внезапно увеличил дозу депакина на 1 мл. т.е. 7.00- 1 мл, 15.00 – 1 мл, 23.00 – 2 мл. На мой недоуменный вопрос сказал, что не имеет права выписать нас с назначенной дозой меньше, чем минимальная терапевтическая. В пятницу утром взяли кровь, но результатов не дождались и отправили нас домой, так как половина отделения то с температурой, то с рвотой и больными животами. На руки ничего не дали, хотя я просила, только выписку с диагнозом: Младенческая парциальная недифференцированная (доброкачественная?) эпилепсия.
Теперь мы дома. Записались на прием в Скандинавию. Наблюдаем за малышом с пристрастием и пытаемся осознать случившееся. Видимо надо обследоваться ещё раз. Вопросы Вам буду задавать потом. Пока даже не знаю что спрашивать.

[Граната]

Сообщение от tani154

Здравствуйте. Так сложилось, что теперь и мы к Вам. Малышу нашему 6 мес. Весит 8900, развивается по возрасту. Примерно 24,01 – это понедельник - заметила, что он как будто замирает на несколько мгновений. Подумала, что подавился. Потом заметила, что в этот момент часто глотает или пытается проглотить и подумала, что научился глотать слюну и его это напрягает. К среде подобные явления удлинились и я набрала в поисковике «Ребёнок зависает». От результата поиска прошиб холодный пот. В четверг побежали в поликлинику и уже к обеду оказались в больнице на Земледельческой во 2 отделении. Врач посмотрел и так получилось, что в этот момент случился «завис» ну и сказал, что похоже на эпилепсию, будем обследоваться. И ушёл, оставив меня в состоянии прострации. Соседки по палате немного просветили, сказали, что сделают ЭЭГ, Узи мозга и тд, но главное ЭЭГ.
На следующий день утром, взяли кровь, мочу, кал. И я стала ждать врача и похода на ЭЭГ. Зависания удлинялись ( почти 2 мин) и учащались ( в этот день их было 10) , а врача всё нет. К обеду я не выдержала и побежала его искать, так как понимала, что если сегодня (а это была пятница) ничего не сделают, то за выходные я сойду с ума. Врач что-то говорил про очередь и что состояние не критическое и жизни не угрожает, и что платных услуг больница не оказывает, и ехать в другое место смысла нет, и что он подумает. А я просила оказать хоть какую-то помощь. Потом пошла к заведующей. Потом опять к врачу. В итоге примерно в 15,00 нам дали лекарство 1 мл ( как потом оказалось депакин сироп). В 23,00 ещё 1 мл, и далее по графику :7,15,23. И добавили ещё диакарб с аспаркамом. В субботу 29,01 в 7,40 случился последний «завис» и до сих пор (ттт) нету.
В понедельник нам сделали ЭЭГ с видео мониторингом дневного сна. Делали примерно 1,5 часа. Всё чисто. Эта услуга платная (как оказалось больница их всё таки оказывает), но нам сделали в учебных целях бесплатно. В среду сделали Нейросонографию – всё в порядке, и посмотрел окулист – глазное дно без патологий. В пятницу врач пообещал выписать и в четверг вечером внезапно увеличил дозу депакина на 1 мл. т.е. 7.00- 1 мл, 15.00 – 1 мл, 23.00 – 2 мл. На мой недоуменный вопрос сказал, что не имеет права выписать нас с назначенной дозой меньше, чем минимальная терапевтическая. В пятницу утром взяли кровь, но результатов не дождались и отправили нас домой, так как половина отделения то с температурой, то с рвотой и больными животами. На руки ничего не дали, хотя я просила, только выписку с диагнозом: Младенческая парциальная недифференцированная (доброкачественная?) эпилепсия.
Теперь мы дома. Записались на прием в Скандинавию. Наблюдаем за малышом с пристрастием и пытаемся осознать случившееся. Видимо надо обследоваться ещё раз. Вопросы Вам буду задавать потом. Пока даже не знаю что спрашивать.

Вашим доктором на отделении 2-ом был Титов Николай Андреевич? Высокий такой, с усами, в очках? Он юный невролог, в части эпи и назначений он консультируется у Зайцева, который в этом вопросе его полностью курирует, он зачастую и отправляет мам лечить детей в коммерческий центр Зайцева. ЭЭГ-видео-мониторинг вам делал, наверное, Понятишин Андрей Евстахиевич? Он хороший специалист, диагност, невролог в 3-ем поколении, многие лечатся у него с хорошими результатами. А в Сканди вы записались на прием к неврологу или эпилептологу? Вам нужна консультация и наблюдение хорошего эпилептолога.
P.S. Чтобы все было хорошо!