Подскажите что делать!!!1 - Littleone 2009-2012
   

Вернуться   Littleone 2009-2012 > Все о детях > Особые дети - МОГУТ!

Добавить сообщение

 
Опции темы Поиск в этой теме
Старый 28.01.2012, 01:47   #1
MisSs 4ертёнок
Активный участник
 
Аватар для MisSs 4ертёнок
 
Регистрация: 09.01.2011
Адрес: Питер
Сообщений: 577
Подскажите что делать!!!1



Здравствуйте!!!!Подскажите что делать,хочу обратиться в благотворительный фонд,т.к. мы уже финансово никак не можем лечиться,наше лечение очень дорогостоящее....работает у нас только папа...У дочери куча сложных диагнозов:УО?,грубое ЗПРР,симптоматическая эпилепсия,энурез,и гипохондроплазия (вид карликовости),если с предыдущими диагнозами справляемся финансово,то с последним уже нет,нам необходим гормон роста каждый день!!!!он стоит очень дорого,раньше покупали его сами,потом получали по льготе,теперь по льготе его нет,мы не кололись,и у нас начался остеопороз,начали колоться опять,но финансово долго не протянем,а перерыв делать нельзя.....если не колоть гормон,то шансы вырасти хотя бы до 140 у нас призрачные,придеться удлиняться аппаратом Илизарова,а это очень тяжелые операции .С одной стороны ОЧЕНЬ СТЫДНО,ЧТО Я НЕ МОГУ ЛЕЧИТЬ СВОЕГО РЕБЕНКА,НО ВЫХОДА НЕ ВИЖУ!!!Понимаю что есть дети с еще более тяжелыми диагнозами,не знаю как обратиться в фонд,стоит ли,какие доки нужны (в принципе все выписки есть),и ООООЧЕНЬ СТЫДНо,вправте мне мозг что делать....время идет,лекарство у нас заканчивается
__________________
MisSs 4ертёнок is offline   Цитировать ·
Старый 28.01.2012, 02:25
ответ для MisSs 4ертёнок , на сообщение « Подскажите что делать!!!1 »
  #2
Если бы...
БОЙ с ХРЕНЬЮ
 
Аватар для Если бы...
 
Регистрация: 05.12.2001
Адрес: р-н Больших Пеньков
Сообщений: 8 738


Ничего толкового про фонды не скажу, но с льготными лек-ми должно стать лучше к сер.февраля. По крайней мере, так обещали всякие важные дяди и тёти . Сейчас плохо почти со всеми препаратами по всем вариантам льгот.. Как обычно новый год начался ооочень неожиданно и к нему , как обычно, не успели подготовиться
Если бы... is offline   Цитировать ·
Старый 28.01.2012, 09:35
ответ для MisSs 4ертёнок , на сообщение « Подскажите что делать!!!1 »
  #3
Zhadan
Наш человек
 
Аватар для Zhadan
 
Регистрация: 23.10.2005
Адрес: Колпино
Сообщений: 5 538


попробуйте написать в русфонд..
Zhadan is offline   Цитировать ·
Старый 28.01.2012, 09:52
ответ для MisSs 4ертёнок , на сообщение « Подскажите что делать!!!1 »
  #4
Natusik-82
Активный участник
 
Аватар для Natusik-82
 
Регистрация: 29.01.2009
Адрес: г.Пермь
Сообщений: 509


помоги.орг нам помогали
Natusik-82 is offline   Цитировать ·
Старый 28.01.2012, 11:37
ответ для MisSs 4ертёнок , на сообщение « Подскажите что делать!!!1 »
  #5
Ирина Латкова
Элита
 
Аватар для Ирина Латкова
 
Регистрация: 28.11.2007
Адрес: Купчино......душой в Vogtareuth
Сообщений: 2 761


Дак позвоните или напишите в фонды и узнайте, какие доки нужны....
__________________
Дваждысчастливая МАМА!!!!!!!!!!
Ирина Латкова is offline   Цитировать ·
Старый 28.01.2012, 12:21
ответ для MisSs 4ертёнок , на сообщение « Подскажите что делать!!!1 »
  #6
lanik22
Ветеран
 
Аватар для lanik22
 
Регистрация: 02.06.2009
Адрес: Калининский район
Сообщений: 850


Вариант госпитализации,пока не появятся лекарства,не рассматривали?
lanik22 is offline   Цитировать ·
Старый 28.01.2012, 13:52   #7
MisSs 4ертёнок
Активный участник
 
Аватар для MisSs 4ертёнок
 
Регистрация: 09.01.2011
Адрес: Питер
Сообщений: 577


Цитата:
Сообщение от lanik22 Посмотреть сообщение
Вариант госпитализации,пока не появятся лекарства,не рассматривали?
А причем здесь госпитализация,гормон роста сейчас оплачивают только Растан,а нам его нельзя по показаниям,можно только Нордитропин или Хуматроп (его нет в городе даже за деньги),а нордитропин по льготе давать больше не будут
__________________
MisSs 4ертёнок is offline   Цитировать ·
Старый 28.01.2012, 13:53
ответ для Natusik-82 , на сообщение « помоги.орг нам помогали »
  #8
MisSs 4ертёнок
Активный участник
 
Аватар для MisSs 4ертёнок
 
Регистрация: 09.01.2011
Адрес: Питер
Сообщений: 577


Цитата:
Сообщение от Natusik-82 Посмотреть сообщение
помоги.орг нам помогали
Спасибо я попробую
__________________
MisSs 4ертёнок is offline   Цитировать ·
Старый 28.01.2012, 14:03   #9
Mari999
Старожил
 
Аватар для Mari999
 
Регистрация: 29.12.2009
Адрес: Бухарестская (угол Бухарестской и Белы Куна)
Сообщений: 1 317


Цитата:
Сообщение от MisSs 4ертёнок Посмотреть сообщение
А причем здесь госпитализация,гормон роста сейчас оплачивают только Растан,а нам его нельзя по показаниям,можно только Нордитропин или Хуматроп (его нет в городе даже за деньги),а нордитропин по льготе давать больше не будут
Если вам поможет, могу с вами поделиться немного американским орнитином. Мы его пьем для мышц, интеллекта (у нас нехватка, ниже в 2 раза), но пьем очень осторожно и в маленьких дозах, потому что с ростом у нас все в порядке, даже чуть опережаем (по длине мы носим одежду некоторых производителей на 104 см уже)
по остальному знаю чуть-чуть, написала в личку.
__________________
Mari999 is offline   Цитировать ·
Старый 29.01.2012, 02:39
ответ для MisSs 4ертёнок , на сообщение « Подскажите что делать!!!1 »
  #10
солнышкомоё
Мега-элита
 
Аватар для солнышкомоё
 
Регистрация: 29.06.2008
Адрес: Санкт-Петербург, Пушкин
Сообщений: 3 562


Цитата:
Сообщение от MisSs 4ертёнок Посмотреть сообщение
ООООЧЕНЬ СТЫДНо,вправте мне мозг что делать....время идет,лекарство у нас заканчивается
А чего стыдиться? Вы боретесь за достойное будущее своего ребенка, за его здоровье.
Пусть стыдно будет тем, кто по тв-ящику вещает: "потерпите еще немного"...(в отношении льготных лекарств)
Пишите!
солнышкомоё is offline   Цитировать ·

Добавить сообщение


Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход



Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000—2012 Littleone®.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena