Краниостеноз... кто сталкивался?...

[мышонок777]

Вот и свершилась наша операция! Да, мы все же решились сделать операцию!
Далали на прошлой недели в НИИ им.Бурденко у врача Сатанина Л.А.
Операция прошла нормально (так сказали врачи). По ребенку могу сказать, что перенесла она ее средне - не очень хорошо отходила от наркоза - хныкала много и беспокоилась. первые сутки была температура 39, болел живот.
сейчас мы уже дома.
Хочу сказать всем родителям, которые думаю делать или не делать операцию - НЕ ЗАДУМЫВАЙТЕСЬ, ДЕЛАЙТЕ, ЭТО НА БЛАГО ВАШЕГО РЕБЕНКА. я понимаю, что эта операция очень тяжелая (сами прошли - имею право это говорить), мы тоже долго не могли решиться делать операцию (наш диагноз был известен еще в 4,5 мес.), в итоге - упустили кучу ножного времени, которое к сожалению уже не вернешь... Ведь мозг ребенка страдает от неправильного расположения, какие-то части могут отрофироваться и их не восстановишь...
Но представьте будущее вашего ребенка, если вы его не проооперируете, что будет, если у него из-за вашей боязни будут какие-либо проблемы со здоровьем (потеря зрения, вчд...). Что вы ему ответите на вопрос "родители, почему вы не предотвратили это?" А чисто косметический деффект?
Я конечно понимаю, что всех этих последствий может и не быть (в отдельных случаях)...
а теперь за все это можете кидать в меня помидорами...

[Olghina]

Сообщение от мышонок777

Вот и свершилась наша операция! Да, мы все же решились сделать операцию!
Далали на прошлой недели в НИИ им.Бурденко у врача Сатанина Л.А.
Операция прошла нормально (так сказали врачи). По ребенку могу сказать, что перенесла она ее средне - не очень хорошо отходила от наркоза - хныкала много и беспокоилась. первые сутки была температура 39, болел живот.
сейчас мы уже дома.
Хочу сказать всем родителям, которые думаю делать или не делать операцию - НЕ ЗАДУМЫВАЙТЕСЬ, ДЕЛАЙТЕ, ЭТО НА БЛАГО ВАШЕГО РЕБЕНКА. я понимаю, что эта операция очень тяжелая (сами прошли - имею право это говорить), мы тоже долго не могли решиться делать операцию (наш диагноз был известен еще в 4,5 мес.), в итоге - упустили кучу ножного времени, которое к сожалению уже не вернешь... Ведь мозг ребенка страдает от неправильного расположения, какие-то части могут отрофироваться и их не восстановишь...
Но представьте будущее вашего ребенка, если вы его не проооперируете, что будет, если у него из-за вашей боязни будут какие-либо проблемы со здоровьем (потеря зрения, вчд...). Что вы ему ответите на вопрос "родители, почему вы не предотвратили это?" А чисто косметический деффект?
Я конечно понимаю, что всех этих последствий может и не быть (в отдельных случаях)...
а теперь за все это можете кидать в меня помидорами...

Да мы как раз сейчас находимся в состоянии раздумий. Слава Богу, что Вы уже дома и операция позади. Как себя чувствует ребенок? Как спит? Ест? Не могли бы Вы рассказать об операции, о больнице, о враче. Если мы решимся, то тоже будем у Сатанина.

[julka80]

Сообщение от Катрюча

Всем Привет.Мы из Москвы(это про нас упоминает julka80)Мы оперировались в Бурденко в 2008году у Сатанина Леонида Александровича--СкаФоцеФалию--.Попали мы к нему не сразу,пол Москвы прочесали и у Рогинского тоже были и это именно он нас направил к Сатанину(т.к. такими вопросами не занимается).Могу сказать что доктор очень хороший и к нему большая очередь.

добро пожаловать в топ! ты кстати из всех нас по срокам выполнени операции самая головная, т.к. вы более 2,5 лет назад ее делали....

[julka80]

Сообщение от мышонок777

Вот и свершилась наша операция! Да, мы все же решились сделать операцию!

вот все и встало на свои места, теперь метания ваши окончены! скорейшего восстановления малышке!!

[мышонок777]

спасибо большое! я так рада, что мы сделали эту операцию (как бы грубо это не звучало). теперь не придется ждать и бояться каких-либо последствий. связных с этим...

[мышонок777]

хочу поделиться довольно недорогой для москвы "гостиницей" - все подробности на сайте http://www.gasis.ru/hotels/hotel/3.html

[Катрюча]

Спасибо Юля.У вас тоже стах героизма не маленький.

[Катрюча]

Сообщение от Olghina

Здравствуйте,
Моему сыну почти 11 месяцев. У него тригоноцефалия. Когда он родился форма лобика была очень странная, потом первые полгода постепенно улучшилась. Но после 6 месяцев всё отчетливая проявлялась выступающая полоса по середине лба, сверху видно, что голова имеет треугольную форму. Пока это не очень бросается в глаза. Но всё-таки мы стали всё узнавать, возможно поздновато спохватились. На той неделе были на консультации у Сатанина в Бурденко. Он сказал, что в нашем случае "по европейским стандартам показано делать операцию", но всё на усмотрение родителей. Принять решение очень тяжело, но врачи говорят, что надо решать быстрее, т.к. операции лучше делать до года.
Скажите, пожалуйста, кто-нибудь делал операцию у Сатанина? Как прошел восстановительный период? Сильно ли изменился ребенок,общее состояние здоровья, поведение, сон и т.д. и т.п.?

Если у кого-нибудь та же проблема - тригоноцефалия, поделитесь, как вы решились и решились ли на операцию?

Решение нужно примять...и советую сказать себе ДА...даже если она будет косметическая.В наше время люди злые.

[джося]

Мамочки, кому делали операцию в Санкт-Петербурге, откликнитесь! Где и какой врач? Очень жду ответа.

[Olghina]

Насколько я понимаю такие операции стали делать у нас относительно недавно (5-10 лет? может чуть больше) Но в столь массовом порядке точно с недавнего времени. Интересно, ведется ли наблюдение за прооперированными детьми (я имею в виду не несколько контрольных осмотров), а их развитие в дальнейшем. Понятно, что оперирующие хирурги этим не занимаются. Им важен конкретный результат их работы. И понятно, что в какой-нибудь районной поликлинике, возможно, даже и не слышали слов то таких.
Но всё-таки есть ли наблюдение, напр., за детьми, кот. операция не была сделана. статистика какая-то есть?
Я про то, что у нас эту проблему изучают только с точки зрения усовершенствования операций. Но ведь вопросов то остается много. Задаю их всем врачам, у кого консультируюсь, ответов пока не получила.