Аутизм-ОБСУЖДЕНИЕ-II

[Анюткина мама]

Сообщение от Лед_ОК

Эх, поздновато начинаем... Поддержу, когда разберусь как это сделать
А так, навскидку, сразу вопрос - а что было в удаленном сообщении? Ведь нам опять скажут, что детей-аутистов в С-Пб штук 100 и штук 150 по области ( а официально так и есть). Нужно, кмк, как-то обратить внимание в обращении на размытость диагностики. Если уж поднимать вопрос, то о всех детях, имеющих "нарушения общения, поведения, эмоциональные нарушения..." А то получится, что "аутизма у нас в стране нет!"
Ну и об обучении аутистов хотелось бы что-нибудь вставить ( у кого что болит) . Подумаю, может придут на ум красивые фразы.

Я поэтому первым вопросом и ставлю правильность диагностики и обязанность всех педиатров пройти повышение квалификации на предмет "узнавания" аутичных черт. Ведь сколько можно избежать проблем, если узнать об этой проблеме вовремя, а не тогда, когда в 4-5 лет личность ребенка уже сформирована и приходится "ломать" и заново строить.
2 апреля я предлагаю начать такой способ обращения (через интернет) и начать с личных обращений и описанием конкретно своей просьбы (хотя я практически уверена, что они будут практически одинаковы) Для этого даже не надо из дома выходить, но, если это будет не единичное, а массовое обращение, нас наверняка кто-то заметит. И в первую очередь это надо тем, у кого диагноз РДА не стоит именно по причине невежественности врачей.
Поздновато начинаем - согласна полностью, но я вот в силу своей удаленности может и пошла бы на какое-то мероприятие или акцию в Питере, да не могу, поэтому и нашла вот такой способ.
В любом случае - за спрос денег не берут и как узнать что будет, если не пробовать.

Давайте идеи, коллективное письмо поправим совместно и отправим во все инстанции, какие можно. В следующем сообщении дам еще одну ссылку, куда мы тоже должны обратиться.

[Анюткина мама]

Вот куда бы нам еще обратиться. Но это можно сделать с тем же самым коллективным обращением и итоговыми данными о проведении митинга уже после 2 апреля.

"19 марта в Общественной палате откроется интернет-приемная члена ОП Диана Гурцкая. Она ответит на письма, звонки и иные обращения граждан с ограниченными возможностями здоровья.

ПРОБЛЕМЫ ИНВАЛИДОВ НЕ ВСЕГДА ЕЩЕ НАХОДЯТ АДЕКВАТНЫЙ ОТКЛИК В РОССИЙСКОЙ СИСТЕМЕ СОЦИАЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКИ, НЕРЕДКО ЛЮДИ СТАЛКИВАЮТСЯ С РАВНОДУШИЕМ ЧИНОВНИКОВ, МАЛОПОНЯТНЫМИ НОРМАТИВНЫМИ ДОКУМЕНТАМИ, ПОПАДАЮТ В СЛОЖНЫЕ ЖИЗНЕНЫЕ СИТУАЦИИ. вМЕСТЕ С ГРУППОЙ ЮРИСТОВ-ЭКСПЕРТОВ ДИАНА ГУРЦКАЯ НАМЕРЕНА КАЖДОМУ ОБРАТИВШЕМУСЯ ОКАЗАТЬ НЕОБХОДИМУЮ ПОМОЩЬ, ДАТЬ КОНСУЛЬТАЦИЮ, ПОДДЕРЖАТЬ ОБРАЩЕНИЕ В ГОСУДАРСТВЕННЫЕ ИЛИ МУНИЦИПАЛЬНЫЕ СТРУКТУРЫ.
ЗАДАТЬ ВОПРОС ДИАНЕ ГУРЦКАЯ МОЖНО ЗДЕСЬ:
http://oprf/ru/ru/press/1697/newsitem/16912
<http://oprf/ru/ru/press/1697/newsitem/16912>

Кроме того, 19 марта с 11-00 Диана Гурцкая будет отвечать на ваши звонки по телефону +7 (495) 221-70-60
Абонент Общественной палаты в скайп: <http://oprf.ru/files/skype3.jpg> www.oprf.ru
Прямая видеотрансляция на сайте www.oprf.ru

В дальнейшем подобный прием будет идти на регулярной основе, не реже одного раза в две недели

[isidora]

Сообщение от 3470

у нас тоже проблема, чем заняться. ходили в театр с особыми (в бывший Буфф). во время спектакля меня донимал: а что тврится в коридоре? а что в буфете? а что в гардеробе? вот бы посмотреть! представление почти не смотрел. на дорогие развлечения нет. ищу работу сейчас. в универе заплатили за месяц 2100 ))) Оля, поправляйтесь! встертимся, как Никита выздоровеет!

А мы тоже были на этом спектакле - 28 числа. Оригинальная трактовка бременских музыкантов. Вчера еще ходили в театр "Суббота". Но мой никуда не хочет - все заставлять нужно.
А как могут столько платить ? Разве такая зарплата бывает? Понимаю еще у меня сдельная, так я и работаю порядка 6 часов в неделю.

[isidora]

Сообщение от Анюткина мама

. И в первую очередь это надо тем, у кого диагноз РДА не стоит именно по причине невежественности врачей.
.

Хочу сказать не по поводу обращения, а по поводу диагностики. Педиатры диагноз аутизма не ставят. В принципе, заметив особенности поведения, они должны направить к психиатру. Но подумайте сами, как бы вы это восприняли? Большинство бы решило, что педиатр сама сумашедшая. Нам массажистка в 4 года говорила, что ребенка надо по психиатрической линии обследовать (причем по-доброму, потому что она с нами дружит). Думаете, мы пошли куда-нибудь?
Мы с года ходили на развивашки. По нему было видно, что он очень отличается, но все педагоги говорили, что так бывает и приводили кучу примеров. В итоге нам одна мамочка (психолог) сама принесла книжку об аутизме почитать.
К психиатру мы уже обратились из-за коррекционной группы. Но и у нее был другой диагноз. В итоге я сама настояла на том, что у ребенка аутизм. Нас направили на диагностику. Но даже опытные психиатры просто на вскидку диагноз не поставят - это же не по анализам. Необходимо, чтобы родители выделили жалобы, которые именно подчеркивают наличие аутизма и обращали на них внимание врачей.

[Мушенция]

Девушки, на телеканале "Дождь" весь эфир 2 апреля будет посвящен вопросам аутизма.

[isidora]

А я чего-то не знаю такой телеканал

[Ярва]

Сообщение от Ваникиткина мама

У Никиты грипп Пятый день темпа 39 и выше. Сейчас так вообще 39,7
Ждём нашего доктора.

Сообщение от мумики

Присоединяюсь!!!!
У меня Степа болеет, сейчас позвонила мама у Тима в Риге температура. Прямо тоска...

Сообщение от Держиска

Оля, Юля, держитесь! Поля то оправилась вроде... но тоже кашляет и чихает сейчас... ладно, это фигня, надеюсь. Хочу поблагодарить вас всех за поддержку в ТЕ ДНИ!

Ой Всем поправляться поскорее!!!

у В. герпес высыпал в носу...даже не знаю тоже идти в школу можно или нет...

[3470]

я когда ухожу на работу, оставляю Игорю дело какое-то. чтобы я пришла и оно было сделано. в основном, это уроки из того, что он может сделать сам: рисование, математику кроме задач, сочинение, упр. по русскому, прописать слова по инглишу итд. из обязанностей, которые должен делать кровь из носа - стелить постель, нести из магаза продукты, раскладывать их. иногда моет посуду, вытирает пыль, режет что-то на кухне для салата или супа, на даче помогает, особенно нравится за клубникой ухаживать (но это пунктик).
зарплата 2100 за 8 пар в неделю. ученики все разъехались по всяким грантам и стипендиям, которые я же им и устроила, вот думаю сейчас завязать с образованием, тк ни фига не платят. ищу варианты. с другой стороны, работать по 8-10 часов в день с проблемными детьми крайне тяжело. муж денег на детей не дает (((

[Анюткина мама]

Сообщение от isidora

по поводу диагностики. Педиатры диагноз аутизма не ставят.

Им диагноз ставить и не надо, но провести вовремя тест, обратить внимание родителя на особенности поведения - это их обязанность. Ведь пока нет никаких видимых проблем никто не таскает ребенка по специалистам.

В принципе, заметив особенности поведения, они должны направить к психиатру. Но подумайте сами, как бы вы это восприняли?

Ужасно бы восприняла В принципе так и случилось, только когда я уже сама потащила ребенка на ПМПК с просьбой подобрать садик. Только они по-другому мне все преподнесли: "Ваш ребенок необучаем. Вы готовы отказаться от него?" и это было после походов по всем мыслимым врачам, которые успокаивали - слоги говорит, значит ничего страшного.
... если бы это было раньше... сколько раз я задавала себе этот вопрос? И сейчас многие родители не хотят смотреть правде в глаза, общаясь со многими, я это вижу. Поэтому считаю, что каждый участковый врач должен уметь распознать признаки и направить родителя по правильному пути - пусть не поход к психиатру, а, например дать самим заполнить тест АТЕС... в этом случае, я думаю каждый нормальный человек задумается и будет искать пути решения. (своим участковым я до сих пор рассказываю что это за штука такая - аутизм

Но даже опытные психиатры просто на вскидку диагноз не поставят - это же не по анализам. Необходимо, чтобы родители выделили жалобы, которые именно подчеркивают наличие аутизма и обращали на них внимание врачей.

страшно то, что они этот диагноз НЕ ХОТЯТ ставить, даже видя полный набор признаков!

[isidora]

Сомневаюсь, что педиатры за 5 минут осмотра могут вникнуть в особенности поведения. К тому же еще существует реакция на врача. Мой например, сразу же при входе в поликлинику невыносимо орал. Так и средний тоже очень неестественно себя ведет.
В первую очередь родителям следует объективно оценивать своего ребенка. А то у нас половина родственников считала его чуть ли не гением, потому что всего Пушкина может рассказать (то что на элементарные вопросы не отвечает - это не важно), а другая половина - абсолютно избалованным и непослушным, которому надо всыпать как следует, тогда и выкидоны прекратятся. А слушать в данном случае нужно только себя. Пока сам себе не поможешь - никто и не поможет и вместо родителей никто так ребенка не оценит. Нам в частности, очень помогла соседка, практически за руку в ОиД отвела.
А диагноз - на мой вопрос психиатр сказала, что она видит только некоторые нарушения общения (а что она собственно может в своем кабинете видеть?), но посколку я настаивала на комиссию направила, ну и на комиссии я тоже настаивала на определенных, подчеркивающих аутизм чертах, и все поставили.