А есть здесь кто-нибудь с ХПН?

[тридевятая]

Сообщение от Corneja

Ох. хочу пожелать вам сил и терпения. Всё это очень печально.
Единственное, что могу посоветовать: проконсультироваться у кого-то третьего, привезти Эрману рекомендации врача из первой больницы. Попробовать подобрать какую-то терапию, нужен консилиум. Поверьте мне, это возможно. Очень часто один врач видит одно, второй- второе. Кто прав - сразу не поймешь, а рисковать здоровьем - цена большая.
И надежда на чудо остается всегда.

Спасибо за совет, так и собираюсь сделать. Конечно, на Авангардной врачи очень патриотичны - в смысле, свой центр считают лучшим, и мне показалось, что они, как врачи именно диализного центра, именно на диализ и настроены из любой ситуации. Получу на той неделе их заключение, пойду опять к Эрману ну и дальше, если понадобится. У меня в принципе идея во-первых, по-любому таки уезжать из страны, все-таки как ни крути трансплантация в России в загоне сейчас, не очень все же результаты ( я перелопатила кучу материала, у нас отличные хирурги, и сама пересадка проходит вполне на уровне, но вот послеоперационный период ).Поэтому мне крайне принципиально - в какие сроки начинать диализ, т.к. ребенка. который уже находится на диализе, перевозить на порядок сложнее. В то же время затянуть слишком тоже нельзя, если Эрман ошибается, и без диализа наступит просто истощение организма, со всеми вытекающими...

[Corneja]

Я в свое время тоже много узнавала про пересадку почки. К сожалению, во многих странах это возможно только для граждан этой страны. Правда, есть разные программы.
Про патриотичность первой больниц - тоже согласна. Но вот нефрологи там мне не понравились, в отличие от урологов.

Уже кто-то писал, что диализ делают сейчас и в Педиатричке. Если будет интересовать консультация в этом месте - обращайтесь.

[тридевятая]

Сообщение от Corneja

Я в свое время тоже много узнавала про пересадку почки. К сожалению, во многих странах это возможно только для граждан этой страны. Правда, есть разные программы.
Про патриотичность первой больниц - тоже согласна. Но вот нефрологи там мне не понравились, в отличие от урологов.

Уже кто-то писал, что диализ делают сейчас и в Педиатричке. Если будет интересовать консультация в этом месте - обращайтесь.

В Педиатричке только экстракорпоральный диализ, перитониального нет,со всеми вытекающими . Если уж все равно на диализ садиться, то уж лучше перитонеальный: дома, без неприятных ощущений. И по словам врачей, нам такой подходит как раз.
Врачи мне в принципе понравились, но смутил "хирургический" подход ( резать к чертовой матери ) - на долгую терапию явно не настроены. Посмотрим, поговорим. Нас еще Архипову показывать будут, он консультант на Авангардной, а вообще их педиатрички и один из лучших спецов по ХПН.
ЗЫ: конечно, все именно для граждан. Вывод - приобретаем второе гражданство. Это я и собираюсь проделать...

[Olvama]

Сообщение от тридевятая_цаца

В то же время затянуть слишком тоже нельзя, если Эрман и ошибается, и без диализа наступит просто истощение организма, со всеми вытекающими...

Тоже хотела об этом сказать, если почечки не справляются, и по организму "грязная" кровь гуляет, то начинают повреждаться и давать сбой другие органы и системы... Так что нужно все оценить и перепроверить...

Сообщение от тридевятая_цаца

Врачи мне в принципе понравились, но смутил "хирургический" подход ( резать к чертовой матери ) - на долгую терапию явно не настроены. Посмотрим, поговорим. Нас еще Архипову показывать будут, он консультант на Авангардной, а вообще их педиатрички и один из лучших спецов по ХПН.
ЗЫ: конечно, все именно для граждан. Вывод - приобретаем второе гражданство. Это я и собираюсь проделать...

Про отд. диализа могу сказать (общаюсь с ними уже 8 месяцев), что сразу "резать" они не хотят, они принимают решения исходя из цифр, которые им показывают анализы, и, естественно, они очень боятся пропустить "момент", потому что организм может впасть в кризис, из которого весьма тяжело выбираться...
А если не секрет, куда собираетесь?

[тридевятая]

Сообщение от Olvama

Тоже хотела об этом сказать, если почечки не справляются, и по организму "грязная" кровь гуляет, то начинают повреждаться и давать сбой другие органы и системы... Так что нужно все оценить и перепроверить...


Про отд. диализа могу сказать (общаюсь с ними уже 8 месяцев), что сразу "резать" они не хотят, они принимают решения исходя из цифр, которые им показывают анализы, и, естественно, они очень боятся пропустить "момент", потому что организм может впасть в кризис, из которого весьма тяжело выбираться...
А если не секрет, куда собираетесь?

Ответила в личку

[mama2detok]

Тридевятая цаца, медицина движется вперед, пусть не так быстро как хотелось, но движется. может тогда , через 10 лет, будут клонировать органы. Сейчас это что-то из области фантастики. Но ,например,буквально лет10-12 назад и лейкозы считались неизлечимыми

[Alisande]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья и Бог в помощь всем деткам и родителям!

[тридевятая]

Сообщение от mama2detok

Тридевятая цаца, медицина движется вперед, пусть не так быстро как хотелось, но движется. может тогда , через 10 лет, будут клонировать органы. Сейчас это что-то из области фантастики. Но ,например,буквально лет10-12 назад и лейкозы считались неизлечимыми

Я тоже об это думаю все время6 если сейчас,говорят, есть люди, которые уже 25 (!) лет живут с пересаженной почкой, и это при том уровне трансплантаций, к-рый был, соответственно, 25 лет назад - то вполне возможно, что мы и больше протянем, а там, и правда, может уже что-то принципиально новое появиться.
Главное - ребенок на вид совершенно здоров! Носится, как конь, играет-читает, ну просто в голове не укладывается, что надо, скажем, инвалидность оформлять. А врачи говорят - "он у вас такой...тяжеленький" ( в смысле состояния ). Не верится просто...

Сообщение от Alisande

@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья и Бог в помощь всем деткам и родителям!

Спасибо за поддержку!

[Olvama]

Сообщение от тридевятая_цаца

Главное - ребенок на вид совершенно здоров! Носится, как конь, играет-читает, ну просто в голове не укладывается, что надо, скажем, инвалидность оформлять. А врачи говорят - "он у вас такой...тяжеленький" ( в смысле состояния ). Не верится просто...

Это так хорошо, что ребенку хорошо...
И действительно не верится, что ХПН-3...
Мы то "кисленькие", правда это в основном из-за плохой мочи - интоксикация организма, и как следствие ухудшение биохимии...

[Corneja]

Сообщение от тридевятая_цаца

Я тоже об это думаю все время6 если сейчас,говорят, есть люди, которые уже 25 (!) лет живут с пересаженной почкой, и это при том уровне трансплантаций, к-рый был, соответственно, 25 лет назад - то вполне возможно, что мы и больше протянем, а там, и правда, может уже что-то принципиально новое появиться.
Главное - ребенок на вид совершенно здоров! Носится, как конь, играет-читает, ну просто в голове не укладывается, что надо, скажем, инвалидность оформлять. А врачи говорят - "он у вас такой...тяжеленький" ( в смысле состояния ). Не верится просто...


Спасибо за поддержку!

Это здорово, что ребенок оптимистичный. Значит, всё пройдет хорошо. И медицина движется вперед, это правильно. Не унывайте.