Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Йоко_мама]

Я в школе ничего не говорила, у нас приступы только на пробуждение-засыпание. Толку от их информированности больше не будет, а дети в таком возрасте могут быть очень жестокими...

[laen]

Сообщение от Йоко_мама

Я в школе ничего не говорила, у нас приступы только на пробуждение-засыпание. Толку от их информированности больше не будет, а дети в таком возрасте могут быть очень жестокими...

Я тоже склоняюсь к этой мысли...А то будут смотреть, как на прокаженную...

[Йоко_мама]

А мы еще и в лицее учимся, вполне можно ожидать просьб забрать ребенка, "у нас нагрузки" и т.д. Год живем с эпи, языковые курсы, муз.школа, лицей - со всем справляемся. Только вот в поездки не могу отпускать, боюсь... Ремиссия почти 7 месяцев.

[laen]

Сообщение от Йоко_мама

А мы еще и в лицее учимся, вполне можно ожидать просьб забрать ребенка, "у нас нагрузки" и т.д. Год живем с эпи, языковые курсы, муз.школа, лицей - со всем справляемся. Только вот в поездки не могу отпускать, боюсь... Ремиссия почти 7 месяцев.

В поездки я и так не отпускала (боялась других опасностей). Я сейчас банально боюсь спать...

[Кошаня]

Сообщение от Йоко_мама

Я в школе ничего не говорила, у нас приступы только на пробуждение-засыпание. Толку от их информированности больше не будет, а дети в таком возрасте могут быть очень жестокими...

Взрослые, особенно, как ни странно, работники школ, более жестоки в этом плане. Есть опыт собственного ребенка (ттт, школа закончилась), хотя приступы были редкие, и тоже на просыпание (в большинстве случаев), но пару-тройку раз за 6 школьных лет (пишу только об СПб) было и днем.

[Лидка-Улитка]

Подскажите, в какой сад вы ходите, номер и где находится.

[lanik22]

Всем кто принимает кеппру!!!Оказывается,она с Нового года есть в списке региональных льгот-903 льгота.Просто выписала сегодня у психиатра и получила на Восстания 30.Даже сам психиатр не знал,что она в списке,все узналось случайно.

[Elsa]

Сообщение от Кин-дза-дза!

Я, честно говоря, в разумиях больших, говорить там или нет. Боюсь, найдут предлог, чтобы ребенка в школу не взять.

При поступлении не стоит говорить. Но там есть такой неприятный момент, как прививки, которые лучше делать на фоне тавегила, а некоторые, лучше не делать. Если найдете какой-нибудь предлог, например, аллергия и прививки надо делать под контролем врача, то можно не говорить. Т е сказать, только тогда, когда молчание может отразиться на здоровье ребенка

[Elsa]

Сообщение от Кин-дза-дза!

У нас пока все прививки по возрасту сделаны и у дочери действительно есть аллергия на ту же пыль и перо. С мед картой тоже проблем не будет.

Вот и прикрывайтесь своей аллергией, мы делали так же. Даже бассейн под это подходит, там хлор, ребенок дышать не может

[Andre®]

Сообщение от napev_888

Здравствуйте.
Я понимаю, что было написано сумбурно.
1. Депакин "срочно" я дала в урочное время, просто приступ произошел как раз, когда было пора его принимать.
2. Вес ребенка 23 кг - дозировку назначила нам врач из ПНД - Трихар Наталья Анатольевна.

3. 3-кратный прием Депакина хроносфера - не самодеятельность, а также назначение врача.
4. Перед этим был приступ длительностью около 5 минут - симптомы были такие же, как я и описала раньше. Находилась она в тот момент в ДДИ № 5 г.Пушкина. Там сказали, что за все время работы такого не видели. Врач находилась в тот момент в интернате, ввела внутримышечно реланиум - 2 куб и фуросемид - 1 куб. Ребенок после этого заснул. Когда мы приехали примерно через 1 час после приступа за ней, выяснилось, что у ребенка 38,4 - забрали ее домой. В дороге и дома после этого она была спокойна, немного вялая.
5.Неврологический статус ребенка: зпмр, эпи с рождения, дцп, ДМЖП.
Клинические проявления - не поняла вопроса. Проявления чего??? Уточните, пожалуйста.
Все ли в порядке с развитием? - нет.
6. Отмену препаратов пытались провести под наблюдением эпилептога из 1-КО - принимала финлепсин (дозировку не помню, но минимальную). Схему отмены нужно найти, сейчас не могу вспомнить. Это было летом 2006 года. Из-за возобновившихся приступов, возможно на фоне отмены, возможно на фоне температуры, отмену финлепсина прекратили.
7. Насчет адекватности терапии - тоже сомневаюсь. Поэтому и интересуюсь, что вы сможете подсказать.
Возможно, подскажете какого-то эпилептолога.[/QUOTE]
Честно говоря, я не очень верю в то, что ЭЭГ была нормальной.... Скорее всего, короткая рутинная ЭЭГ не показывает истинного положения вещей. Вы делали когда-либо длительное мониторирование ЭЭГ, желательно во время ночного сна?
Судороги возникают только при температуре или нет?
Дозировка депакина подлежит обсуждению с эпилептологом, по крайней мере вполне возможно ее повышение до 1000 мг в сутки и выше и в этом смысле есть резерв и вероятность полного прекращения приступов.
Я уже неоднократно писал, что неэффективная терапия на низких дозах приводит к хронизации процесса и возникновению резистентности.

Сообщение от laen

Доброго времени суток! Никогда не думала, что окажусь на подобном форуме в качестве вопрошающего. Но пути господни неисповедимы... 25.08.11 у 10-летней дочери на фоне полного благополучия случился приступ генерализованных клонико-тонических судорог с нарушением дыхания. Во время утреннего сна, открыв глаза, я увидела рядом с собой неэффективно дышащего синеющего ребенка в судорогах. Приступ длился несколько минут, утрата сознания мин. 15-20-25 (?)-это субъективно, на часы не смотрела. После восстановления сознания -заторможенность, головная боль, рвота, принесшая облегчение, затем 1-1,5 часа сон, после пробуждения самочувствие- как-будто ничего не было. Произошедшее, разумеется, амнезирует.На следующее утро выполнены СКТ, МР-ангиография. Объемный процесс, сосудистые аномалии исключены.По данным МРТ левый гипокамп предсталяется несколько уплощенным, т.е. размеры (высота) одинаковые, но несколько менее выражена фестончатость по сравнению с правым. На энцефалограмме со слов нейрофизиолога (письменное заключение пока не на руках)-"медленно-волновая активность в левом виске". Вчера ночью выполнен видео-ЭЭГ-мониторинг, заключение будет только в четверг (со слов оператора эпи-активность есть). Консультированы на Матросова эпилептологом. Вероятнее всего, будет назначен топамакс.
В связи с этим у меня есть несколько вопросов к Andre®:
-какова реальная переносимость топамакса?
-насколько сильно он влияет на когнитивные функции, успеваемость?
-препарат какой фирмы является брендом?
-понимаю, на этот вопрос ответить трудно, но все же спрошу:каковы перспективы?
Ну и последнее: как вести себя в школе? По уму-то надо сказать, конечно, но что получим на выходе? Испугаются до "мокрых штанов", отношение к ребенку изменится, а возрастет ли от этой информированности эффективность их действий "ежели что"-большой вопрос.
Спасибо! С уважением, Андреева З.И.
ЗЫ:Дополнение к анамнезу: 8 лет назад был судорожный эпизод с преобладанием тонического компонента и апноэ, но там была явная провоцирующая причина-тяжело протекающая вирусная инфекция с гипертермией. Клинические проявления укладывались даже не просто в фебрильный эпизод, а картину нейротоксикоза (извините, за непопулярный ныне термин), до кучи сопровождавшегося развитием острого агранулоцитоза. ЭЭГ-контроль тогда ничего патологического не выявил, нейровизуализация-тоже, за исключением умеренно выраженного ОГМ.Противосудорожная терапия не назначалась.

Здравствуйте,
Вы так хорошо оперируете терминами...Вы имеете отношение к медицине?
Почему именно топамакс выбран в качестве препарата 1 очереди?
Теперь по вопросам:
- реальная переносимость топамакса очень разная в каждом конкретном случае, но совсем без побочных эффектов обходится редко. Довольно частый - олигогидроз.
- может сильно влиять (естественно, ухудшая их) в процессе подбора дозы, поэтому НАСТОЯТЕЛЬНО рекомендую повышение проводит КРАЙНЕ медленно, не более, чем на 0,5 мг на кг веса каждые 2 недели.
- Топамакс - это оригинальный препарат фирмы Янссен-Силаг.
- перспективы зависят от того, насколько быстро удастся подобрать терапию
- по поводу школы - сложный вопрос. Вы можете, конечно, не говорить, но если приступ случится на уроке? А если на физкультуре, во время занятия чем-то потенциально опасным (надеюсь, в школе нет бассейна?)...так что тут решение принимать только Вам....