Краниостеноз... кто сталкивался?...

[TarasM]

Добрый день.

Kolga78, ВЫ знаете, мы пообщались с нашим нейрохирургом из НИИ Бурденко (который ставил нам шунт, потом ездили на консультации неодноразово), потом с одним уважаемым нейрохирургом по инету (высалали все фото, обследования и т.д.) и оба были единодущны в том, что операция не нужна и если вдруг она случится, то будет обструкция шунта. Речь и о том, чтобы его снять, даже не было. Вот думаем еще об РДКБ (все-таки, скорей всего, супруга съездит туда пока сама, без малыша). Ехать поездом с малышом тяжело, лететь на самолете - рискованно (хотя и нейрохирурги говорят, что можно, но мы боимся. Все-таки перепады давления и т.д.). Шунт какого давления стоит - не смогу сказать точно, но вроде среднего (вроде в нем возможны три уровня установки - высокий, средний, низкий). Так вроде среднего, если память не изменяет.

Если говорить про речь. Нашему малышу сейчас 20 месяцев. Говорит буквально несколько слов. И то, когда сам захочет. Не целенаправленно. С моторикой все ОК (начал перебирать мелкие вещи еще в год, т.е. корковая противопозиция отличная). Но мы надеемся, что все будет хорошо, потому как я (папа) и мама по словам наших мам заговорили поздно. По методике Домана начали показывать карточки (уже 2-е недели как занимаемся) и, надеемся, это поспособствует более быстрому становлению речи.

Тарас

[TarasM]

Kolga78, скажите а сколько Вашему малышу сейчас?
И сколько было, когда делали операцию шунтирования?

Тарас

[kolga78]

Сообщение от TarasM

Kolga78, скажите а сколько Вашему малышу сейчас?
И сколько было, когда делали операцию шунтирования?

Тарас

Моей девочке 1, 6. Недоношенность 28 недель, ВЖК 2,3 ст. кровоизлияние в мозг. Первое шунтирование в возрасте 4 мес. (магнитно-регулируемый шунт)., повторное в 1 год, в связи с дисфункцией шунта. Сейчас стоит шунт средне-высокого давления с рубиновым клапаном. При повторном шунтирование врачи сказали о своем подозрение краниостеноза. Сказали, что причина в неправильно выставленном давление до этого, и что возможно новый шунт исправит ситуацию. Так же сказали, что при операции краниостеноза, возможно в дальнейшем шунт не понадобится и ребенок сможет жить полноценно без него.

[sunnymummy]

Для получения квоты на лечение/операцию в Москве требуется виза главного нейрохирурга Питера. Кто-нибудь сталкивался? Как эту самую визу получить, чтобы наверняка и что для этого надо сделать, поделитесь опытом?

[kolga78]

Сообщение от sunnymummy

Для получения квоты на лечение/операцию в Москве требуется виза главного нейрохирурга Питера. Кто-нибудь сталкивался? Как эту самую визу получить, чтобы наверняка и что для этого надо сделать, поделитесь опытом?

А кто у нас главный нейрохирург Питера? Коршунов? Если он, то я не думаю, что будут проблемы.

[Nasa]

TarasM, а почему Вы в Бурденко не хотите оперировать краниостеноз? Мы когда выбирали между РДКБ и Бурденко, остановились все-таки на Бурденко, т.к. у нас были сопутствующие пороки (развитие венозной системы головного мозга), и в Бурденко оперируют нейрохирурги (что важно, как мне объяснял - правда тоже нейрохирург из Бурденко..., т.к. имеются проблемы помимо костей), а в РДКБ оперируют челюстно-лицевые, а нейрохирург присутствует на операции (причем могут позвать и из Бурденко...)

Мы лежали и в первом детском отделении Бурденко (там занимается краниостенозами Сатанин Леонид Алексеевич - сделал нам операцию, плюс с ним фонд благотворительный "Линия жизни" взаимодействует (с РДКБ фонд тоже работает), который пластины оплачивает - вот только боюсь, что оплачивает только гражданам РФ... Но они могут подсказать, как Вам можно решить вопрос оплаты пластин) и во втором детском (Кушель Юрий Вадимович - делает без пластин, сказал, что нам и не нужно особо операция)

[Nasa]

Сообщение от kolga78

А кто у нас главный нейрохирург Питера? Коршунов? Если он, то я не думаю, что будут проблемы.

Когда мы получали квоту, главный нейрохирург был Берстнев (территориально находится в ПОленова, но к Поленова не имеет отношения)

Но это если Вам в путевке на госпитализацию из Москвы укажут направление "нейрохирургия", вот Катя (МАТЬ!) оперировались в РДКБ и им указали "челюстно-лицевая", поэтому они получали одобрение не у нейрохирурга, а у челюстно-лицевого - не помню, у кого, ей вопрос задайте

ПО Берстневу и квоту - отдельная песня, если интересно, напишу

[TarasM]

Сообщение от kolga78

Моей девочке 1, 6. Недоношенность 28 недель, ВЖК 2,3 ст. кровоизлияние в мозг. Первое шунтирование в возрасте 4 мес. (магнитно-регулируемый шунт)., повторное в 1 год, в связи с дисфункцией шунта. Сейчас стоит шунт средне-высокого давления с рубиновым клапаном. При повторном шунтирование врачи сказали о своем подозрение краниостеноза. Сказали, что причина в неправильно выставленном давление до этого, и что возможно новый шунт исправит ситуацию. Так же сказали, что при операции краниостеноза, возможно в дальнейшем шунт не понадобится и ребенок сможет жить полноценно без него.

Добрый день, Kolga78.
Спасибо за информацию.

Скажите, а прошупывался ли сагитальный шов до опреаций? У нас он прощупывался и очень отчетливо. Потом сошелся (после операции месяца через 3-4). А КТ с 3D показало, что он вообще сросся (как-будто и не было). Возможно (мы так думаем) что после операции (когда уменьшилось ВЧД) косточки стремительно сошлись и как-то внезапно что-ли срослись. Если бы мы не прощупывали его, то можно было бы говорить о врожденной патологии (мы кстати и папе, т.е. мне тоже сделали КТ с 3D - шов есть, хотя форма головы у Ванечки точно такая же как и у папы - немного вытянутая взад).

Относительно того, чтобы убрать шунт (во время операции по краниосиностозу) - Откровенно говоря, нам никто не говорил о такой возможности. Думаю, это все решается индивидуально. У нас кстати ситуация очень похожая с Вашей - тоже недоношенность, 31 неделя, гипоксия плода, ВЖК и шунтирование в 4 мес. В пятницу (11 дек 09 г)планируем ехать (супргуа только) в РДКБ на консультацию к Лопатину. Этот вопросы будет в нашем спике вопросов.

Скажите, Kolga78. А как росла головка до 1-ой операции, как после нее и до 2-ой операции и как после 2-ой операции? Какая форма головки при рождении была и какая сейчас?

Заранее спасибо.
Тарас

[TarasM]

Сообщение от Nasa

TarasM, а почему Вы в Бурденко не хотите оперировать краниостеноз? Мы когда выбирали между РДКБ и Бурденко, остановились все-таки на Бурденко, т.к. у нас были сопутствующие пороки (развитие венозной системы головного мозга), и в Бурденко оперируют нейрохирурги (что важно, как мне объяснял - правда тоже нейрохирург из Бурденко..., т.к. имеются проблемы помимо костей), а в РДКБ оперируют челюстно-лицевые, а нейрохирург присутствует на операции (причем могут позвать и из Бурденко...)

Мы лежали и в первом детском отделении Бурденко (там занимается краниостенозами Сатанин Леонид Алексеевич - сделал нам операцию, плюс с ним фонд благотворительный "Линия жизни" взаимодействует (с РДКБ фонд тоже работает), который пластины оплачивает - вот только боюсь, что оплачивает только гражданам РФ... Но они могут подсказать, как Вам можно решить вопрос оплаты пластин) и во втором детском (Кушель Юрий Вадимович - делает без пластин, сказал, что нам и не нужно особо операция)

Добрый день, Nasa.

Спасибо за Вашу информацию.

Мы уважаем НИИ Бурденко и врачей из этой больницы. Именно там мы шунтировались (2-ое отделение, доктор С.С. Озеров). Замечательные специалисты, хорошие условия. И именно они начали подозревать, что есть проблема краниосиностоза. Их подозрения подтвердились (что показало КТ с 3D) и мы долго с ними консультировались что нам делать дальше. А именно - делать ли операцию или нет. Их вердикт был следующий - если бы не шунт, то можно было б сделать (чисто косметологический эффект); а т.к. стоит шунт - то лучше не рисковать (согласно пословице ЛУЧШЕЕ ВРАГ ХОРОШЕМУ). Конечно же, если бы стояла речь о беспрекословной необходимости оперирования (как в случае шунтирования) - мы бы несомненно только у них оперировались.

Но когда стоит вопрос нам (родителям) принимать решение (т.е. на выбор: хотите делайте, но рискованно... а хотите - не делайте, но косметология вот такая), то хотелось бы, чтобы и специалисты РДКБ высказали свое видение нашей ситуации.

Тарас

[kolga78]

Сообщение от TarasM

Добрый день, Kolga78.
Спасибо за информацию.

Скажите, а прошупывался ли сагитальный шов до опреаций? У нас он прощупывался и очень отчетливо. Потом сошелся (после операции месяца через 3-4). А КТ с 3D показало, что он вообще сросся (как-будто и не было). Возможно (мы так думаем) что после операции (когда уменьшилось ВЧД) косточки стремительно сошлись и как-то внезапно что-ли срослись. Если бы мы не прощупывали его, то можно было бы говорить о врожденной патологии (мы кстати и папе, т.е. мне тоже сделали КТ с 3D - шов есть, хотя форма головы у Ванечки точно такая же как и у папы - немного вытянутая взад).

Относительно того, чтобы убрать шунт (во время операции по краниосиностозу) - Откровенно говоря, нам никто не говорил о такой возможности. Думаю, это все решается индивидуально. У нас кстати ситуация очень похожая с Вашей - тоже недоношенность, 31 неделя, гипоксия плода, ВЖК и шунтирование в 4 мес. В пятницу (11 дек 09 г)планируем ехать (супргуа только) в РДКБ на консультацию к Лопатину. Этот вопросы будет в нашем спике вопросов.

Скажите, Kolga78. А как росла головка до 1-ой операции, как после нее и до 2-ой операции и как после 2-ой операции? Какая форма головки при рождении была и какая сейчас?

Заранее спасибо.
Тарас

Когда доча родилась, головка у нее была очень аккуратная, ровненькая. Потом из-за гидроцифалии шов стал расходиться, был поставлен наружний дренаж и с ним мы жили 2 месяца, в какой-то момент голова была домиком, потом расправилась. Но к 4-ом месяцем стало понятно, что без постановки шунта не обойтись, так как желудочки стали большими и шов стал расходится. После операции опять появился бугор, а так же выделялись швы идущие от уха к уху, где-то через 2 мес. они исчезли. Голова стала плоской, такой же остается по сей день ( хотя после постановки 2-го шунта стало чуть округлей. Родник полностью зарос к 11 месяцем. Нейрохируги все говорят хором, что основная причина неправильно выставленное давление первого шунта. (за что спасибо Крюкову) + мы еще 2 недели ели кальций для лечения дисплазии, что возможно тоже ускорило процесс сращивания.

Вопрос ко всем.
Еще хотелось бы послушать ваше мнение по поводу остеопатического лечения в данной ситуации. Наш остеопат против операции, говорит можно все исправить. Пытаюсь понять реально это или нет...( не кидайте помидорами .