Кто лежал на отделений "патологии новорожденных и недоношенных детей"

[irina-sv]

Девочки,Есть возможность на базе Красного Креста организовать группу волонтёров в поддержку отделений "патологии новорожденных и недоношенных детей". Сама столкнулась с такой ситуацией,поэтому и задалась данным вопросом. Для этого мне нужны ваши истории. Если не трудно-жду на почту или здесь рассказ о том, как вы столкнулись и справились с подобной ситуацией. С какими проблемами пришлось столкнутся. Чего не хватало на отделении на котором лежал ваш малыш. Какой помощи вам не хватало в тот период.
Мне нужно как можно больше информации о проблемах с которыми приходится сталкиваться деткам и мамам...о том чего не хватает, от какой помощи вы бы не отказались в тот период времени... и т.д.
fobiaj@**********

Заранее спасибо!

[Амаранта]

Мне кажется главным два направления: поддержка психологов и патронаж волонтеров отказных детей, которых в таких патологиях достаточно. В принципе никаких особых проблем, когда мы там лежали не было. Ну если не считать жуткие кроватей на материнском отедлении и странноватой еды, но это не в компетенции волонтеров (ДГБ1)

[mellizo]

Мы лежали в ДГБ 4. У малышей было всё, что необходимо. А для мам, на мой взгляд, нужен психолог. Волонтёры в помощь по уходу за отказными детьми.

[Софора]

я здесь напишу.
мы лежали в ДГБ№22 в колпино. думаю нужно получше обследовать таких деток(НСГ, УЗИ сердца делают не всем, а толко когда есть подозрение-нам не делали, а оказалось-ВДМПП,ЭЭГ не делают вообще-не знаю может таким маленьким не надо,но ведь по нему можно будущ. проблемы прогнозир-ть). побольше мамам говорить-там врачи все в тайне держат долго-и говорят в самом конце.
нас выписали с плохим рентгеном, да понимаю, что хорошем он не будет еще долго, но мне сказали -все ок! а так оказалось-по легким на инвалид-ть тянем.
там не хватает памперсов для недоношенных, их меняют довольно редко-мое имхо. муж такие не мог найти-обычные подворачивали. кроватки у них очень старые(железные)-матрасики по середине аж продавлены. шприцов небольших помню у сестер мало было, ингаляторов тоже.
считаю очень важным просвятить маму о возможных будущ. проблемах-а то выписывают, как с обычным,и мама проблемы начинает например, уже после 2х лет замечать-и то понять то сложно-что это?такое развитие и характер или проблемы. и обязательно создать какую- то базу центров для помощи детям. я например, щас сама ищу эти центры, и куда нам нужно-мне понять сложно. это повезет-если врач в пол-ке попадется хороший и сам отправит,когда денег нет.
кстати, когда мы уже дома были у ребенка был синеват носогуб. треугольник около недели-но мне ж никто не сказал что делать. теперь я понимаю-что кислорода не хватало, а что делать до сих пор не знаю

обязательно хочу сказать о персонале и о заведующем Голубеве-спасибо врачам и сестрам, они хоть и не говорили ничего, не пускали, но все же там работают настоящие профессионалы, молодцы! (и сестер я помню, и врачей-спасибо за ребенка-никогда не забуду!)(за исключением того пульмонолога, но она только раз к нам пришла)

[Софора]

и добавлю-мало инкубаторов-вот для следующих пораньше нынешних переводят на терапию, я думаю

[oksana-k2000]

Я лежала с ребенком в ДГБ №17 и ДГБ №1, почти полгода провели в больницах, накопилось многое, но что хочется отметить - нужны центры поддержки и наблюдаться детки должны отдельно особенно каксается глубоконедоношенных, их нельзя отдавать под наблюдение обычным поликлинникам, нет смысла, они несправляются. приходится все равно наблюдаться при больницах и зачастую платно. думаю все с этим столкнулись, бегать по врачам каждый месяц, а если записаться бесплатно, то ждать недельки три, хорошо если повезет пораньше. а если ребенок с осложненьями и надо срочно .....платите и все к вашим услугам. Что касается чего нехватает на отделениях, так вопрос? а почему больницы это все незакупают? только неговорите что денег нет......в регионах поверю, а в крупных городах-неповерю.

[Delfinka]

Сообщение от oksana-k2000

Я лежала с ребенком в ДГБ №17 и ДГБ №1, почти полгода провели в больницах, накопилось многое, но что хочется отметить - нужны центры поддержки и наблюдаться детки должны отдельно особенно каксается глубоконедоношенных, их нельзя отдавать под наблюдение обычным поликлинникам, нет смысла, они несправляются. приходится все равно наблюдаться при больницах и зачастую платно. думаю все с этим столкнулись, бегать по врачам каждый месяц, а если записаться бесплатно, то ждать недельки три, хорошо если повезет пораньше. а если ребенок с осложненьями и надо срочно .....платите и все к вашим услугам. Что касается чего нехватает на отделениях, так вопрос? а почему больницы это все незакупают? только неговорите что денег нет......в регионах поверю, а в крупных городах-неповерю.

а я не соглашусь. Может нам повезло - не знаю... у нас очень адекватная поликлиника, но мы с самого начала наблюдаемся у заведующей отделением ,а не у участкового педиатра. Обе заведующие были рады помочь и старались облегчить жизнь как возможно (вплоть до привода в кабинет специалиста за ручку). Причем, мы не единственные глубоконедоношенные в нашей пол-ке. Ни разу не было отказа в направлениях в любое место куда я просила.
С прививками не приставали, хоть и возвращались к этой теме неоднократно. Прививались в своей пол-ке по инд.графику и импортными вакцинами.


а по поводу отделения: меня вот не взяли на материнское отделение, т.к. ребенок был "большой" - ему было уже больше месяца (т.е. мы в реанимации проторчали больше месяца и маму госпитализировать уже не надо). Ездила с Просвета почти 3 месяца ежедневно к 8 туда, после 22-х обратно и сохраняла молоко. Очень не хватало информации куда потом идти после выписки - большую часть полезного подчерпнула здесь (на ЛВ), а не от врачей.
реально не хватало оксиметров - мы заапноили, когда нас сняли с кислорода. Пришлось покупать в срочном порядке свой БейбСенс (дыхательный монитор).

на счет психолога не уверена - все мы разные и по-разному переживаем одну и ту же информацию и ситуацию. А вот комнату отдыха (для тех кто не лежит на материнском) я бы не отказалась увидеть - тяжело весь день на ногах.

зы. писала про ДГБ№1, отделение 10 (низкий поклон всем врачам и персоналу отделения)

[irina-sv]

Сообщение от полина84

я здесь напишу.
мы лежали в ДГБ№22 в колпино. думаю нужно получше обследовать таких деток(НСГ, УЗИ сердца делают не всем, а толко когда есть подозрение-нам не делали, а оказалось-ВДМПП,ЭЭГ не делают вообще-не знаю может таким маленьким не надо,но ведь по нему можно будущ. проблемы прогнозир-ть). побольше мамам говорить-там врачи все в тайне держат долго-и говорят в самом конце.
нас выписали с плохим рентгеном, да понимаю, что хорошем он не будет еще долго, но мне сказали -все ок! а так оказалось-по легким на инвалид-ть тянем.
там не хватает памперсов для недоношенных, их меняют довольно редко-мое имхо. муж такие не мог найти-обычные подворачивали. кроватки у них очень старые(железные)-матрасики по середине аж продавлены. шприцов небольших помню у сестер мало было, ингаляторов тоже.
считаю очень важным просвятить маму о возможных будущ. проблемах-а то выписывают, как с обычным,и мама проблемы начинает например, уже после 2х лет замечать-и то понять то сложно-что это?такое развитие и характер или проблемы. и обязательно создать какую- то базу центров для помощи детям. я например, щас сама ищу эти центры, и куда нам нужно-мне понять сложно. это повезет-если врач в пол-ке попадется хороший и сам отправит,когда денег нет.
кстати, когда мы уже дома были у ребенка был синеват носогуб. треугольник около недели-но мне ж никто не сказал что делать. теперь я понимаю-что кислорода не хватало, а что делать до сих пор не знаю

обязательно хочу сказать о персонале и о заведующем Голубеве-спасибо врачам и сестрам, они хоть и не говорили ничего, не пускали, но все же там работают настоящие профессионалы, молодцы! (и сестер я помню, и врачей-спасибо за ребенка-никогда не забуду!)(за исключением того пульмонолога, но она только раз к нам пришла)

По поводу дальнейших развитий событий -это я так понимаю,относится к нехватки информации. Как думаете,если бы на тот момент у вас был бы телефон человека (пусть без мед.образования, но с таким же подобным опытом как у вас) вы бы стали звонить по этому телефону с вопросами?


Понятное,дело что благотворительная организация не в силах помочь всем, но если есть возможность...почему бы и нет...

[irina-sv]

Сообщение от oksana-k2000

Я лежала с ребенком в ДГБ №17 и ДГБ №1, почти полгода провели в больницах, накопилось многое, но что хочется отметить - нужны центры поддержки и наблюдаться детки должны отдельно особенно каксается глубоконедоношенных, их нельзя отдавать под наблюдение обычным поликлинникам, нет смысла, они несправляются. приходится все равно наблюдаться при больницах и зачастую платно. думаю все с этим столкнулись, бегать по врачам каждый месяц, а если записаться бесплатно, то ждать недельки три, хорошо если повезет пораньше. а если ребенок с осложненьями и надо срочно .....платите и все к вашим услугам. Что касается чего нехватает на отделениях, так вопрос? а почему больницы это все незакупают? только неговорите что денег нет......в регионах поверю, а в крупных городах-неповерю.

Я вас прекрасно понимаю, но сейчас я занимаюсь вопросом именно нехватки чего-либо на самом отделении! Нужно что? Информация о том,что после...которой не хватает от врачей, какой-то моральной помощи, лекарств (мы некоторые покупали сами, остальное давали, но девочки с других больниц и отделений сетовали на то,что нужно покупать многое было самим)

[oksana-k2000]

Сообщение от Delfinka

а я не соглашусь. Может нам повезло - не знаю... у нас очень адекватная поликлиника, но мы с самого начала наблюдаемся у заведующей отделением ,а не у участкового педиатра. Обе заведующие были рады помочь и старались облегчить жизнь как возможно (вплоть до привода в кабинет специалиста за ручку). Причем, мы не единственные глубоконедоношенные в нашей пол-ке. Ни разу не было отказа в направлениях в любое место куда я просила.
С прививками не приставали, хоть и возвращались к этой теме неоднократно. Прививались в своей пол-ке по инд.графику и импортными вакцинами.


а по поводу отделения: меня вот не взяли на материнское отделение, т.к. ребенок был "большой" - ему было уже больше месяца (т.е. мы в реанимации проторчали больше месяца и маму госпитализировать уже не надо). Ездила с Просвета почти 3 месяца ежедневно к 8 туда, после 22-х обратно и сохраняла молоко. Очень не хватало информации куда потом идти после выписки - большую часть полезного подчерпнула здесь (на ЛВ), а не от врачей.
реально не хватало оксиметров - мы заапноили, когда нас сняли с кислорода. Пришлось покупать в срочном порядке свой БейбСенс (дыхательный монитор).

на счет психолога не уверена - все мы разные и по-разному переживаем одну и ту же информацию и ситуацию. А вот комнату отдыха (для тех кто не лежит на материнском) я бы не отказалась увидеть - тяжело весь день на ногах.

зы. писала про ДГБ№1, отделение 10 (низкий поклон всем врачам и персоналу отделения)

у нас замечательная поликлинника, мы их любим, но у них нет нейрохирурга, пульмонолога, ортопеда (по проблеме ДЦП) ну и т.д. а работают они хорошо, всегда нас без очереди принимают.