Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Elsa]

Сообщение от yar_mama

значит у нас еще несколько препаратов и сочетаний в запасе
вы ж, я читала, преднизолон еще пьете? какие признаки натолкнули на то, чтобы к ревматологу пойти? Я всё переживаю, что что-нибудь упускаю и делаю не так, может быть нам тоже сходить. На что нужно обратить внимание в состоянии ребенка?
У вас в каком возрасте дебют был?

метипреда пьем мало и нам его постоянно снижают. Дебют чего? эпилепсии? то где-то в 2года. Если про дебют системного, то в 22. Но у нас оно протекало с рождения, в очень слабой форме. По диагностике-это так же как и эпилепсия. Надо чтобы были клинические проявления+ анализы крови. Если одни анализы показывают то лечить не будут т к и у здоровых людей бывают антитела.
А так втечении 20 лет, то аллергия где-то выйдет, то температура высокая, то туфли не купить -все жмут, неудобны, то ноги заболят, то под ребрами заболит, то пищеварение нарушится, то оксалаты-все это слабо и очень размазано. А вот в 20 стали ноги после танцев болеть, ночью болеть тело, плохо спать стала ночью...Обратились в ревмоцентр, иммуноблот показал системное. На лечение отреагировала сразу. Конкретно так и не сказали какое, сначала ставили СКВ, сейчас смешанное т к осталось немного антител, отвечающих за смешанное заболевание.
Эпилепсия тоже положительно отреагировала на лечение.

[yar_mama]

Сообщение от Elsa

метипреда пьем мало и нам его постоянно снижают. Дебют чего? эпилепсии? то где-то в 2года. Если про дебют системного, то в 22. Но у нас оно протекало с рождения, в очень слабой форме. По диагностике-это так же как и эпилепсия. Надо чтобы были клинические проявления+ анализы крови. Если одни анализы показывают то лечить не будут т к и у здоровых людей бывают антитела.
А так втечении 20 лет, то аллергия где-то выйдет, то температура высокая, то туфли не купить -все жмут, неудобны, то ноги заболят, то под ребрами заболит, то пищеварение нарушится, то оксалаты-все это слабо и очень размазано. А вот в 20 стали ноги после танцев болеть, ночью болеть тело, плохо спать стала ночью...Обратились в ревмоцентр, иммуноблот показал системное. На лечение отреагировала сразу. Конкретно так и не сказали какое, сначала ставили СКВ, сейчас смешанное т к осталось немного антител, отвечающих за смешанное заболевание.
Эпилепсия тоже положительно отреагировала на лечение.

спасибо за ваш ответ, т.е. несмотря на эпи и всё остальное ребенок нормально живет и развивается как я смотрю? Так хочется просто положительных примеров, чтобы надежду свою подпитать, что всё должно быть хорошо!

[Sim]

Сообщение от alusj

Нашла, в Андромеде, 2500 руб. прием (+ЭЭГ 1500 руб.)

нашли приём у Болдыревой платный? или адрес эл почты тоже?
адрес ещё нужен? у меня есть...

[Elsa]

Сообщение от yar_mama

спасибо за ваш ответ, т.е. несмотря на эпи и всё остальное ребенок нормально живет и развивается как я смотрю? Так хочется просто положительных примеров, чтобы надежду свою подпитать, что всё должно быть хорошо!

Да, жизнь полноценная. О заболеваниях никто не знает. Знают только те врачи, у которых наблюдаемся:эпилептолог и ревмотолог.

[SERGIO777]

Сообщение от ola_zena

Сходила к врачу-уже ушла
А можно вообще так переходить с депакина на депакин хроно? Почему сразу тогда его не назначили? Стала читать форум просто ужаснулась от побочных явлений депакина Снова в шоке-давать или нет ((( Может кто возил ребенка куда на обследование? Посоветуйте!

мы с 7 по 19 марта лежали на 2-м невролог-м в святой ольге, сначала пили сироп 3 р в день, потом доктор назначил депакин хроносферу (ПОРОШОК), мы тоже новички в этом грустном деле + у нас еще ДЦП..
здоровья вам и побыстрее домой!!!!

[ola_zena]

Сообщение от SERGIO777

мы с 7 по 19 марта лежали на 2-м невролог-м в святой ольге, сначала пили сироп 3 р в день, потом доктор назначил депакин хроносферу (ПОРОШОК), мы тоже новички в этом грустном деле + у нас еще ДЦП..
здоровья вам и побыстрее домой!!!!

спасибо. как хорошо что еть такой форум. вместе как-то легче

[yar_mama]

Сообщение от ola_zena

спасибо. как хорошо что еть такой форум. вместе как-то легче

это точно. Я думала в прошлом январе с ума сойду ... такое состояние было, что жить не хотелось, не могла смотреть как ре.. страдает. Потом полегчало ребенку, из реанимации в обычную палату переехали, потом в неврологию, потом домой, потом нашла форумы и полегчало мне, что это не приговор, что жизнь продолжается! Держитесь!
Очень хорошо будет, если депакин поможет. Нам врач в неврологии говорил - кому депакин помог они считают легкой формой, на нем держатся несколько лет и потихоньку снимают. Если начинается подбор препаратов и их сочетаний, то уже относят к тяжелой, если не помогает 5-6 схема, то форма считается фармакорезистентной, т.е. устойчвой к препаратам, НО! В любом случае препарат подбирают и подбирают. Тем более наука не стоит на месте, всё время что-нибудь новое появляется и эта болезнь не редкая патология, по разным статьям от 1 до 5 % населения в определенные моменты жизни судорожит. И это не зависит ни от пола, ни от возраста, ни от расы, ни от места и образа жизни. Так что главное не сдаваться! И еще для меня стало очень важным найти "своего" врача, которая сказала, глядя в глаза: "всё будет! мы еще замуж с ней выйдем и родим!" До сих пор слезы наворачиваются, но тогда мне казалось, что это невозможно. А теперь... Может и прорвемся?

Сообщение от Elsa

Да, жизнь полноценная. О заболеваниях никто не знает. Знают только те врачи, у которых наблюдаемся:эпилептолог и ревмотолог.

вы молодцы!
А танцами вы с какого возраста стали заниматься? В садик ходили?

[ola_zena]

Сообщение от yar_mama

это точно. Я думала в прошлом январе с ума сойду ... такое состояние было, что жить не хотелось, не могла смотреть как ре.. страдает. Потом полегчало ребенку, из реанимации в обычную палату переехали, потом в неврологию, потом домой, потом нашла форумы и полегчало мне, что это не приговор, что жизнь продолжается! Держитесь!
Очень хорошо будет, если депакин поможет. Нам врач в неврологии говорил - кому депакин помог они считают легкой формой, на нем держатся несколько лет и потихоньку снимают. Если начинается подбор препаратов и их сочетаний, то уже относят к тяжелой, если не помогает 5-6 схема, то форма считается фармакорезистентной, т.е. устойчвой к препаратам, НО! В любом случае препарат подбирают и подбирают. Тем более наука не стоит на месте, всё время что-нибудь новое появляется и эта болезнь не редкая патология, по разным статьям от 1 до 5 % населения в определенные моменты жизни судорожит. И это не зависит ни от пола, ни от возраста, ни от расы, ни от места и образа жизни. Так что главное не сдаваться! И еще для меня стало очень важным найти "своего" врача, которая сказала, глядя в глаза: "всё будет! мы еще замуж с ней выйдем и родим!" До сих пор слезы наворачиваются, но тогда мне казалось, что это невозможно. А теперь... Может и прорвемся?

приятно читать. настроение сразу улучшилось

[Леля Каль]

Сообщение от ola_zena

приятно читать. настроение сразу улучшилось

+1000000000!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Только я еще и поплакала от чувств...

[Elsa]

Сообщение от yar_mama

вы молодцы!
А танцами вы с какого возраста стали заниматься? В садик ходили?

В садик ходили с 4 лет, художественной гимнастикой в спортивной школе тоже с 4-х лет, горными лыжами и еще много, много чем. Горными не надо - это мы по молодости без мозгов были.