Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Боба Макова]

Сообщение от Еленушка

У Ларика у дочки целиакия уже вроде установленная в педиатричке, у Karasusha тоже у дочки подозрение на целлиакия, они стоят на учете в МГЦ, у нас тоже подозрение на эту болячку сидим на диете
Процедура быстрая пару минут, я туда не заходила, мужа отправила, деть орал сильно и с те пор не подпускает врачей к себе, хотя говорят, что для деток такого возраста все проходит очень легко....
Мы делали на Дундича в ДДЦ

напасть
и всё равно не хочу делать биопсиюпока

[olyarus]

Сообщение от михайловна

Девочки, подскажите срочно, пожалуйста!
Ситуация такая - мы ложимся в педиатричку на первое обследование 24 апреля. Наверное дневной стационар - мне внятно не сказали. Сколько времени занимает обследование (биопсия, наверное будет), т.к. надо уже срочно покупать билеты на юг?

Мы только что с дневного стационара. 2 недели, больше они не имеют права держать. Все анализы быстро делаются, а вот биопсию 3 недели ждать Так что расчитывайте, но мы в отличие от verbamarina, первую неделю ездили ежедневно + еще и в субботу и кроме анализов проходили лора, окулиста и диетолога, с чем это связано не знаю, но все кто с нами на дневном был, тоже этих специалистов проходили. Во вторую неделю съездили с ребем 2 раза, а на третий раз я уже без него приезжала за выпиской. Для нас конечно это было мучение, т.к далеко живем, добираться до больницы 1,5 часа на двух трамваях, вставать приходилось в 6-7 часов утра, чтоб туда к 9 приехать, самое смешное как дурак приедешь туда к 9ч, чтоб анализы сдать, а потом сидишь до обеда, чтоб врач посмотрел. Кстати, это я уж потом узнала, у них в лабораторию можно анализы самой относить, тобишь не в 9 приезжать, когда медсестра уносит банки, а до 11 часов, баклаборатория - это соседнее здание.

[Лун@]

Сообщение от Мама Мария

А что такое ЕКДС?

Пардон ЕДКС - Евпаторийский детский клинический санаторий Министерства обороны Украины.

[манерная сновка]

Сообщение от svetlyach0k

во всех ближайших центрах один анализ, звучит так: аллергия на коровье молоко. Этот анализ имеет смысл делать? Или нужен на антитела к казеину?

я сыну делала несколько раз, один раз бесплатно, в аллергоцентре, и еще пару раз платно: 1 раз точно в больнице Св. Ольги, по 100 руб за аллерген, так вот, мне давали выбрать из списка аллергенов, там белок молока (казеин) отдельно, молоко в целом (чтобы узнать про лактозу) отдельно, козье отдельно.

в Хеликсе 1 аллерген стоит 320 руб (минус 10% по карте), вот тут можно глянуть:
http://www.helix.ru/directory/ там есть и казеин, и молоко, и сыворотка, и кипяченое, козьего не нашла, но всегда можно у них спросить. Девушки писали, что на Ваське еще недорого.

про молоко: Вы ж его когда-то пили, и в составе других продуктов употребляли? можно попробовать сдать... 1 раз пить думаю, особого смысла нет.

[Gatta]

Девушки, здравствуйте.
Читаю вас, но так и не поняла одну вещь, посоветуйте.
Я хочу сдать целиакийный ген и антитела в МГЦ.
Если гена нету -в этом случае вопрос с целиакией можно закрыть без биопсии и диеты?

И еще - сколько ждать очереди, если все делать по направлению и бесплатно?
В справочном МГЦ на такие вопросы не отвечают

[olyarus]

Сообщение от Gatta

Девушки, здравствуйте.
Читаю вас, но так и не поняла одну вещь, посоветуйте.
Я хочу сдать целиакийный ген и антитела в МГЦ.
Если гена нету -в этом случае вопрос с целиакией можно закрыть без биопсии и диеты?

И еще - сколько ждать очереди, если все делать по направлению и бесплатно?
В справочном МГЦ на такие вопросы не отвечают

Насколько я поняла, наличие гена-не показатель Ц, а просто предрасположенность. Диагноз ставят не генетики, поэтому без биопсии и диеты не обойтись.
Мы по направлению из пол-ки в МГЦ попали быстро, просто надо съездить туда за талоном, по-моему их выдают ежедневно, но до 10ч утра. Получите талон к специалисту, приедете на консультацию, врач вас направит на кровь, скажет когда приехать сдать, у нас на все про все недели 2-3 ушло.

[Gatta]

спасибо!

делать биопсию боязно из-за гипердиагностики и еще как я понимаю наша аллергия может давать картину похожую на целиакийную, и никто не будет разбираться, а на диету посадят. Учитывая, как мало мы едим без последствий, мне кажется на такой диете ребенок худеть начнет (я при ГВ худела). Скажите, где я не права? Решила отменить глютен на месяц пока.

А у самой Ревновой есть Ц.?
Я спрашиваю, поскольку сложилось впечатление некоей вербовки

[манерная сновка]

я не спец по целиакии, могу только аллергийным опытом поделиться. Лечите кишечник всеми мыслимыми способами. Сдавайте на дисбак, пейте пробиотики. У моего сына аллергия существенно уменьшилась, и помогло, среди прочего, как мне кажется, лечение одной кишечной инфекции антибиотиками+бактериофагами и последующая реабиилтация (до этого лечили бактериофагами, не помогало). Поэтому я его на целиакию даже обследовать пока передумала, и на диету села одна, его не сажаю. Может, не права

[oopsik]

Девушки, здравствуйте, давно тут не появлялась, но решила всё-таки рассказать о нашем походе к Приворотскому. В общем были мы у него в год с небольшим, потом в 1.4 г. Потом перестали ходить, т.к. толку было ноль, назначил лишь галстену, никакой заинтересованности и желания помочь, всё очень поверхностно.
Но начитавшись тут про него я подумала, может я тогда что-то не поняла, да и возраст сейчас уже позволяет не списывать всё на младенческую незрелость ЖКТ и пр., думаю вдруг отнесётся внимательнее, тем более, что я была настроена на эндоскопию с биопсией, а его в этом плане очень хвалят. Плюс наша педиатр уговорила "не менять лошадей на переправе", короче, пошли к нему год спустя, в 2.4. Пришли с полным набором анализов из МГЦ, с копрограммами. Показались, рассказали про предпологаемые диагнозы (синдром мальабсорбции, дисахаридазная недостаточность, атопический дерматит, Ц под(?)). Посмотрев МГЦшные анализы сказал "целиакиии у вас не может быть потому, что не может быть". На все мои доводы, что ребёнок в 2.4 срыгивает, ест только 5 продуктов да и кровь вроде не особо информативна у детей, он отнекивался и предложил доздать анализы (биохимия, моча, клиника крови, копрограммы, антитела к лямблям и анализ на лямблии ПЦР и обычным способом). На этом фоне ему постоянно мешала моя, впринципе спокойная девочка, он предлагал вывести её в коридор и сетовал на то, почему же я пришла одна и не могу ни с кем её оставть в коридоре.
Всё сдали, долго ждали когда же позвонят из страховой и назовут дату повторного приёма, прошло чуть меньше месяца. И тут за день до запланированного визита умирает наш дедушка (отец мужа). Муж естественно никуда нас везти не может, целый день в морге, да и вообще поддерживает мать. Время приёма у нас как раз совпадало с дневным сном ребёнка, в общем решила я её на такси не везти, а съездить самостоятельно и отвезти хоть анализы.
Захожу в кабинет, вкратце объясняю почему без ребёнка. Реакцию я такую не ожидала, как-то очень раздражённо он говорит, что в следующий раз без ребёнка не примет, мол так и передайте своей страховой, в карте что-либо писать отказался, но анализы всё-таки прокомментировал. Я ещё раз спрашиваю про целиакию, и слышу в ответ, дословно: «Если вы хотите этот диагноз, могу назвать вам как минимум 2 адреса в городе, где вы его получите с порога, не смотря даже на ваши анализы». ФГДС я вам делать не буду, если вы этого от меня хотели, у вас нет для этого показаний. Я предлагаю посмотреть наш пищевой дневник и таблицу, которую я по его просьбе чертила до полуночи, предварительно проанализировав каждый день жизни ребёнка (вводимый продукт, реакция, характер стула и т.д) – это информация за 2.5 г. На что мне было сказано, что его это не интересут, я говорю, что он сам меня просил составить эту таблицу, в ответ «без ребёнка эти бумажки не имеют смысла. В конце мне было сказано, что мы вообще-то должны наблюдаться у аллерголога, а не у него. Рекомендую попринимать Галстену и Дюфалак (с чего начинали год назад, к тому и вернулись). «До свидания, меня ждут другие родители, родители с детьми».

[gorenb]

Ужас! И при этом кто-то говорит о гипердиагностике! Такие врачи видят целиакию, когда ребенок уже фактически инвалид. Приворотский может и хороший эндоскопист, но , видимо педиатр-гастроэнтеролог не очень.При дисахаридной недостаточности от дюфалака пучит, тк в нем лактулоза.