Рассеянный склероз

[jjj]

Сообщение от Jousephine

Что вам не понравилось? И у кого вы были?
Я уже записалась к ним на консультацию....

http://spbsverdlovka.ru/multiple-scl...is-center.html - красиво
Там всего 2 ДВА врача. Их функция подтвердить диагноз, и выдать экспертное заключение, которое Вы отнесёте и свою поликлинику к невропатологу, ну, и т.д. И что изменилось. Все как раньше + дополнительный поход на Динамо 3. Обещают, что-то но пока этого нет.
Когда я была в конце января, меня поразило след. Динамо 3 - это уже от метро не близко. Дальше идешь по территории больницы, а потом было самая веселая полоса препятствия - каток (ну, такая скользкая дорожка метров 50). Перед входом маленький пандус (не забудте, когда скользко схватиться за дверь). Я бегаю хорошо и то меня поразило такое отношение к больным людям, которые в основном, к сожалению, имеют ограничения.
Может я что не поняла. Будете там расскажите нам.

А что Вы хотите от этого посещения?

[nadja]

Сообщение от Jousephine

Что вам не понравилось? И у кого вы были?
Я уже записалась к ним на консультацию....


Девочки, скажите, пожалуйста, помогают ли лекарства (те, о которых тут написано - капаксон, ребиф) сократить количество атак? Происходит ли ремиелинизация? На сайтах, посвященных РС, столько положительной информации обо всех этих лек-вах, что прям воспрянуть духом хочется, но что-то червь сомнений точит мое сознание. Какие мучения приходится переживать (тут столько об этом говориться, но никто конкретно ничего не пишет) в связи с приемом препаратов, ну, кроме шишек от уколов? Мне очень страшно.

я не знаю. У меня глобальная атака былда в 1998 году и повторилась в 2011, в основном так то нога не ходит неделю, то лицо немеет дней на 7-10 и т.д. где-то раз в год. Копаксон стала колоть с 2010 года, но так как я его колю нерегулярно, то уедем отдыхать, то забуду, то некому. То я не показатель и мне самой не понятно помогает или нет.
Вообще при копаксоне атака раз в пять лет считается нормой.

[jjj]

[QUOTE=nadja;75962899
Вообще при копаксоне атака раз в пять лет считается нормой.[/QUOTE]

Не.... мне такая норма совсем не нподходит.
Кстати, а вы почему сами себе уколы не делаете? Есть очень удобные инжекторы, если страшно самой колоть.

[nadja]

Сообщение от jjj

Не.... мне такая норма совсем не нподходит.
Кстати, а вы почему сами себе уколы не делаете? Есть очень удобные инжекторы, если страшно самой колоть.

психологически периодами "срываюсь", меня убивает это каждодневное издевательство над собой.

[jjj]

Сообщение от nadja

психологически периодами "срываюсь", меня убивает это каждодневное издевательство над собой.

Аналогично. Держитесь.

[Jousephine]

Сообщение от jjj

А что Вы хотите от этого посещения?

Ну, каток на территории не имеет никакого отношения к профессионализму (или непрофессионализму) врачей. После посещения родственника в Мечниковской б-це, мне кажется, удивить особенностями условий сложно - хуже, чем там, уже некуда.
Хочу услышать альтернативное мнение по поводу диагноза, т.к., со слов врачей, в моем случае картина не совсем стандартная. Вот и надеюсь на какое-нибудь дополнительное исследование (реально провериться на все типы вируса Герпеса?) что ли... Фиг его знает... Надеюсь, а вдруг не РС, а вдруг обратимое демиелинизирующее заболевание...

Сообщение от nadja

я не знаю. У меня глобальная атака былда в 1998 году и повторилась в 2011, в основном так то нога не ходит неделю, то лицо немеет дней на 7-10 и т.д. где-то раз в год. Копаксон стала колоть с 2010 года, но так как я его колю нерегулярно, то уедем отдыхать, то забуду, то некому. То я не показатель и мне самой не понятно помогает или нет.
Вообще при копаксоне атака раз в пять лет считается нормой.

Мне такая норма не нравится совсем...
Вы с 2010 делали МРТ?

Сообщение от jjj

Не.... мне такая норма совсем не нподходит.
Кстати, а вы почему сами себе уколы не делаете? Есть очень удобные инжекторы, если страшно самой колоть.

Что это такое? Расскажите, пожалуйста, подробнее.

А у кого-нибудь есть опыт родов на фоне РС? Пытаюсь понять, оправдан ли риск и есть ли возможность не передать это заболевание ребенку?

[jjj]

Сообщение от Jousephine

Что это такое? Расскажите, пожалуйста, подробнее.

Такая ручка, в которую шприц вставляешь. Жмешь на кнопку. Укол. Кстати, синяков с ним меньше почему-то.

[nadja]

Сообщение от Jousephine

Мне такая норма не нравится совсем...
Вы с 2010 делали МРТ?


А у кого-нибудь есть опыт родов на фоне РС? Пытаюсь понять, оправдан ли риск и есть ли возможность не передать это заболевание ребенку?

На Тамбовской в МГЦ и в институте мозга мне сказали, что риск, что дети заболеют минимален.

Я так давно болею, что поняла, что мне спокойнее в принципе без МРТ, что хорошего, если я буду постоянно знать как развивается болезнь. Что то про чуду лекарства я не слышала, да и некогда. У меня ребёнок в 1 класс обычной и музыкальной школы пошел, а через 3 года с младшим "1 раз в первый класс" повторять, у моих детей меня до сумасшедствия довести быстрее получиться, чем окончательно доконает рассеяный склероз.

[Jousephine]

Сообщение от nadja

На Тамбовской в МГЦ и в институте мозга мне сказали, что риск, что дети заболеют минимален.

Я так давно болею, что поняла, что мне спокойнее в принципе без МРТ, что хорошего, если я буду постоянно знать как развивается болезнь. Что то про чуду лекарства я не слышала, да и некогда. У меня ребёнок в 1 класс обычной и музыкальной школы пошел, а через 3 года с младшим "1 раз в первый класс" повторять, у моих детей меня до сумасшедствия довести быстрее получиться, чем окончательно доконает рассеяный склероз.

Ваш оптимизм меня радует
Если риск, что дети заболеют минимален, почему говорят, что РС - наследственное заболевание?

[парам-пам]

Девочки, здравствуйте! Я тоже к вам со своей бедой. Началось все летом-осенью 2010 с головокружений, постепенно неприятности усиливались. Однажды онемела правая рука и возникли проблемы с почерком, а потом стало сложно говорить. Увезли на скорой, в больничной выписке написали "Инсульт". Очень долго приходила в себя (3 месяца на больничном была), параллельно ходила по врачам, искали причину. На МРТ был только один очаг в мозжечке, поэтому ро РС никто не говорил. Только в 1-м меде сказали, что с моей конституцией (высокая, стройная) РС чаще проявляется в спинальной форме. Короче в спином мозге тоже очаг. Диагноз до сих пор не приняла, в голове сидит мысль, что это не правда... Сейчас наблюдаюсь в 1-м меде, участвую в программе - колю аналог капаксона (или плацебо, пока не знаю), его применяют 3 раза в неделю, а не каждый день. Почти год все было хорошо. В декабре сильное обострение случилось, прокапали гормоны. Восстанавливалась долго (до сих пор немеют пальцы рук). Почитала вас, понимаю, что все очень индивидуально, но так воодушевляет, что некоторые пишут об очень редких обострениях. Хочется верить в лучшее... Расскажите, придерживаетесь ли какой-то диеты? Читала про то, что нельзя красное мясо и молочку жирнее 1.5%ж. Поделитесь, может какие-то витамины принимаете, когда чувствуете приближение обострения, чтобы как-то его смягчить?