Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от JELENKA

Здравствуйте! Прочитала весь топик с начала до конца, какие вы всё таки сыльные! А я сижу в трансе. Моему сынку в реанимации поставили диагноз судороги. Принимаем феноборбитал.Скажите пожалуйста, а судороги это начальная форма эпилепсии? Я в этом полный ноль. Я из Эстонии, и с языком у меня проблемы вот и не могу до конца понять врачей. Делали уже 3 раза ЭЭГ , врачи говорят, что приступов не показывает. Но как я поняла из ваших сообщний, что это ещё ничего не значит. Если кто то знает, какие побочные явления могут быть от этого препарата?Заранее спасибо!

Кошмар какой...а где это еще фенобарбитал назначают в качестве 1 препарата?
Судороги - это и есть клиническое проявление эпилепсии, только с фенобарбитала никто не начинает терапию....Самые страшные побочные эффекты у него - нарушения интеллекта, которые могут проявиться очень не сразу...

[JELENKA]

какой ужас!!!!! Подскажите и что мне теперь делать?

[Andre®]

А давно уже его принимаете?
И проясните ситуацию: в связи с чем были судороги? Высокая температура?

[JELENKA]

иы родились очень маленькие 28 нед, лежали 3 мес. в реанимации, там сказали врачи, что у ребёнка рвота и проблемы с дыханием (апное) этоот судорог, назначили фено-л, при моих вопросах-как они проявляются, врачи сказали, чтовнешне они могут и не быть видны. Последний раз приступ случился 3 нед назад . ребёнок был у меня на руках, спал. И вдруг резко упал пульс и ситурация, он перестал дышать.На тот момент никакой температуры не было. Но в отделении был карантин парагрипп, в последствии его и у нас обнаружили.Но они теперь в один голос твердят что это точно судороги.Проверили концентрацию в крови-маленькая. А принимаем мы его уже 3 месяца.

[Andre®]

Какая странная ситуация...у меня нет впечатления, что сделано все необходимое для устанвления диагноза. У маленьких детей судороги легко могут быть и от интоксикации и от гипоксии...почему решили, что у судорог эпилептическая природа и назначили фенобарбитал?

[JELENKA]

Я и сама не могу понять на каком основании они поставили такой диагноз. 3 ЭЭГ и ничего не показывает. Мне кажется это странным. А что вы посоветуете мне предпринять, и какие вопросы мне необходимо задать врачу? Пожалуйста помогите!

[Andre®]

Сообщение от JELENKA

Я и сама не могу понять на каком основании они поставили такой диагноз. 3 ЭЭГ и ничего не показывает. Мне кажется это странным. А что вы посоветуете мне предпринять, и какие вопросы мне необходимо задать врачу? Пожалуйста помогите!

А Вы все эти вопросы и задайте: на соновании чего поставлен такой диагноз? почему выбран фенобарбитал? для профилактики или лечения? Что он намерены дальше делать? когда будут отменять препарат?
Хотя бы получите ответы на эти вопросы для начала, потом посмотрим...

[JELENKA]

Огромное вам спасибо за поддержку. Как всё узнаю, обязательно с Вами свяжусь.

[Захарик]

Моему сыну Захару 2,5 года.
Наша история: Роды норма АВГАП 8/8 до 5 мес развитие как по книге во время 2 курса массажа начались ссудороги
Были госпитализированны на Земледельческую - отбросило в развитии к 0 (перестали держать самостоятельно голову).Лекарственная терапия- конвулекс,топомакс ссудороги снял Синактен.
Через 4 месяца ссудороги повторились -повышение дозы топомакса ,опять курс Синактена.
Синактен на нас действует мгновенно-первый укол и ссудороги ушли.На данный момент у нас безссудорожрый период -1,3года. Принимаем топомакс 55 капель в день ,Топомакс-5 таблеток.
По развитию в 1,5 года сидели,стояли у опоры (если поставить) отходили в центр Романова 3 месяца в 2 года пошли самостоятельно.Опорно двигательные проблемы выравниваются осталось плоскостопие (хотя диагноз ДЦП с нас не сняли).
Больше всего на данном этапе меня волнует ЗРРи ЗПР.Ходим в полеклиннику в кабинет абилитации раз в неделю
заниматься с дефектологом.Пытаюсь заниматься сама но Захарик не воспринимает занятия для него мама это веселье.
Поделитесь опытом.Где и как можно позаниматься? Кто прошол этот этап-что помогло?
Была цель чтобы ребенок пошел,теперь цель чтобы ребенок подтянулся в развитии а что и как делать незнаю в полной прострации.
Подскажите буду рада любому совету.(Подскажите Актавегин и Картексин ,что это за препараты и какого действия-много слышала но нам не назначали).

Сообщение от Andre®

А Вы все эти вопросы и задайте: на соновании чего поставлен такой диагноз? почему выбран фенобарбитал? для профилактики или лечения? Что он намерены дальше делать? когда будут отменять препарат?
Хотя бы получите ответы на эти вопросы для начала, потом посмотрим...

а где это еще фенобарбитал назначают в качестве 1 препарата
Да они везде суют этот фенобарбитал-по крайней мере сколько я слышала,видела и сталкивалась сама-после кесарева -фенобарбитал,в инфекционке-не спит,много уколов и капельниц-тоже фенобарбитал,типа для успокоения ребеночка,закатывания-тоже фенобарбитал...И говорят"да вы не переживайте,доза-то малюсенькая"...что за панацея...