Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[lanik22]

Сообщение от Elsa

400мг мы пили такую дозировку год, вес 50кг, но у меня ребенок взрослый.
Топамакс переносили очень хорошо, никаких даже намеков на побочки не было.
А вот доза 400мг стала для нас критической! Появилось много побочек. Дозировку снизили.Снижать после длительного приема оказалось тоже тяжело, выходят побочки, как при наращивании дозы.

Какой вес и возраст у ребенка? У вас парциальная?

Эпилепсия симптоматическая,поражение коры гол.мозга.16лет,весит 65кг.Дисфория зашкаливает.Позавчера один ГП,вчера было три ГП.Ночью уже уснул,вообще что-то странное было.Слышу приступ начинается,подбежала,он голову назад закинул и как будто захлебывается,я на бок развернула,он резко очнулся,на меня смотрит,взгляд отсутствующий,потом узнал,на вопрос ответил и снова уснул.Первый раз приступ получилось так затормозить.Сегодня с четырех не спим,но вроде ничего,ттт.

[mama_maksima]

Слышала, что деткам с эпи полезно давать рыбий жир, здесь некоторые мамочки и Андрей тоже об этом писали. Подскажите, а летом тоже давать или сделать перерыв до осени? Как вы поступаете? В аннотации написано летом-перерыв. Но мы же особые детки

[мирабель]

А может быть, здесь рыбий жир рассматривается не только как источник вит Д?
А чего-то еще полезного при зпилепсии?
Что скажет Андрей?

[lanik22]

Аналогично,сестра каждую неделю с новыми советами-то кандык,то сера,то еще что-то.Оптимисты...

[PIMPA]

У нас все родственники после начала у дочки ЭПИ стали относиться к ней,как к хрустальной вазе. Особенно бабушки. Свекрови надо обязательно рассказать,если вы хотите дочку к ней отправить. Объяснить все подводные камни,предупредить о приступах. Её ( свекровь ) можно понять в случае отказа. Это страх,боязнь не справиться. Сами знаете,что это морально тяжело. Но знать о ЭПИ она должна.

[Масяня 80]

у нас отношение изменилось.Попросила маму с ребенком часа 2 посидеть(хотели с мужем на кладбище съездить),а она говорит- я боюсь вдруг в обморок упадет.И не только у родителей изменилось-соседка перестала звать гулять вместе(хотя я ей и сказала,что у нас не эпи).Так-что молчу теперь.

[Elsa]

Сообщение от Кин-дза-дза!

Она не откажется. Я боюсь, что она не будет лекарства вовремя давать, пропустит. Даже я пропускаю , а она...она на лекарствах экономит. Да и вообще, она очень далека от медицины, очень-очень. Начнется оханье-аханье, какие-то способы лечения уринотерапией. Я это не вынесу, а отношения портить не хочу.
Я боюсь за дочь, потому оставить могу ее только своей маме (она врач у меня) и то на неделю максимум, тут уж мне маму жалко.

Вот и у нас была проблема с родственниками, только в другом плане. Т к приступы были неразвернутые, их никто не видел, пока я показывала, он проходил. И в результате, на меня смотрели как на помешанную, что я с ребенком ношусь, что я травлю ее таблетками. А когда я случайно при своей матери открыла сервант, где лежало 60 коробок суксилепа (3-хгодовой запас), она спросила, что я все это скормлю ребенку? Отношения с нами практически прервала. Оставлять с ней дочь я не решалась, т к знала, что таблетки давать не будет. Со свекровью, наоборот, отношения хорошие, только мы старались ее лишний раз не растраивать.
Подруги никто не верил в диагноз, мы эту тему закрыли. На сегоднешний день о болячках никто не знает. Врачи, когда узнают, тоже не верят ни в эпилепсию, ни в скв. Всегда слышу (теперь дочь) "вы хоть знаете, что это за диагноз!?"

[Лидка-Улитка]

М-да,как бы это ужасно не звучало, но я легко вздохнула, прочитав, что не только к моему ребенку отношение родни изменилось. Я и муж только и видим ребенка, остальные родственнички никто не помогает, отец сказал, что мы инвалиды сами и ребенка сделали инвалидом, мать мужа вообще не приезжает с его сестрой,год с нами не общались, на два годика только позвонили, только моя мама раз в месяц, в два приедет на денек вещи привезет или игрушки и все. С мамочками во дворе не общаюсь, они и так косо смотрят, что мы за ручки ходим, хоть большие уже,горько и обидно до чертиков, ведь ребенку и так нужно социально адаптироваться, пообщаться, а они все отвернулись...

[Elsa]

Не отчаивайтесь! Сейчас есть инет, можно найти в своем районе друзей для совместных вылазок в ту же сосновку, да просто хождения по магазинам. Вам будет легче морально и физически.
Люди, которые не испытали наших страданий, никогда нас не поймут. А с болезнями рано или поздно все сталкиваются.
Мне довелось наблюдать, как здоровые, сильные люди ломались от самых простых болезней, впадали в депрессию.
Держитесь, устраивайте себе и малышу побольше радостных, приятных моментов

[DarinkO]

Сообщение от Лидка-Улитка

М-да,как бы это ужасно не звучало, но я легко вздохнула, прочитав, что не только к моему ребенку отношение родни изменилось. Я и муж только и видим ребенка, остальные родственнички никто не помогает, отец сказал, что мы инвалиды сами и ребенка сделали инвалидом, мать мужа вообще не приезжает с его сестрой,год с нами не общались, на два годика только позвонили, только моя мама раз в месяц, в два приедет на денек вещи привезет или игрушки и все. С мамочками во дворе не общаюсь, они и так косо смотрят, что мы за ручки ходим, хоть большие уже,горько и обидно до чертиков, ведь ребенку и так нужно социально адаптироваться, пообщаться, а они все отвернулись...

жалко вы далеко живете....