Краниостеноз... кто сталкивался?... - Страница 5 - Littleone 2009-2012

Kameli · 18.08.2009, 10:21

Возможно Вы правы, очная консультация есть очная. Но сейчас дождемся все же заочного предварительного ответа, и будем дальше решать.. Еще вопрос , почему все-таки Вы предпочли у Лопатина делать операцию, а не в НПЦ??

МАТЬ! · 18.08.2009, 11:15

а НПЦ это что?

Kameli · 18.08.2009, 11:29

Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы

МАТЬ! · 18.08.2009, 11:51

В первую очередь - это то, что Бельченко использует только титановые пластины, а это значит что через 2мес-год будут делать повторную операцию, чтобы извлечь эти пластины. Просто я очень боюсь всех этих операций и по мне - чем меньше их будет - тем лучше.

Второе - они не дают никаких направлений к ним на операцию, а это очень сильно усложняет получение квоты (по крайней мере в нашем городе)

Kameli · 18.08.2009, 12:10

Все понятно, спасибо!

TarasM · 09.11.2009, 18:30

Добрый день.

Нашему малыше 1,5 года и где-то месяц назад обнаружили, что сагитальный шов сошелся (КТ показывает, что его практически не видно). Поставили диагноз - сагитальный краниосиностоз. МЫ были просто шокированы (почитали в инете про это) и были бы очень признательны за Ваши ответы на наши вопросы.

Вопрос к Julka80. Не могли бы Вы сказать делали ли Вы повторную операцию? Как она прошла? не было ли осложнений? как головка - исправилась...? Заранее спасибо за Ваш ответ.

Вопрос к Мать. Не могли бы Вы скинуть инфо по клиникам Израиля, Германии, в которых Вы консультировались относительно краниосиностоза? Заранее спасибо за Ваш ответ.

Вопрос к Kameli. Не могли бы Вы сообщить какой у Вас краниосностоз (у нас сагитальный) и делали ли ВЫ операцию? Как она прошла? не было ли осложнений? как головка - исправилась...? Заранее спасибо за Ваш ответ.

Заранее ОЧЕНЬ благодарны за Ваши ответы и с уважением,
Тарас

julka80 · 09.11.2009, 18:59

Цитата:

Сообщение от TarasM

Добрый день.
Нашему малыше 1,5 года и где-то месяц назад обнаружили, что сагитальный шов сошелся (КТ показывает, что его практически не видно). Поставили диагноз - сагитальный краниосиностоз. МЫ были просто шокированы (почитали в инете про это) и были бы очень признательны за Ваши ответы на наши вопросы.

Здравствуйте Тарас!
т.е. Вы только месяц назад обнаружили, что с малышом что-то не так? с рождения деформации не было? развитие соответствовало нормам? ...или вопросы были, но врачи не могли диагностировать проблему? интерисуюсь просто чтоб понять почему сейчас в 1,5 года Вы к этому пришли...

Цитата:

Сообщение от TarasM

Вопрос к Julka80. Не могли бы Вы сказать делали ли Вы повторную операцию? Как она прошла? не было ли осложнений? как головка - исправилась...? Заранее спасибо за Ваш ответ.

операцию сделали, пол года прошло уже.. с малышом полный порядок: растет-развивается без проблем, не отстает от сверстников... головка исправилась, но не так что бы очень... уплощение в теменных областях убрали, а лобик выпуклый и некоторая вытяннутость головы остались... но вроде бы тем, кто не знает, деформация незаметна...

julka80 · 09.11.2009, 19:02

...опять же мне объяснили, что подобного рода операции нужно делать как можно раньше, лучше мес с 1,5-3х и ДО года, потом косметические результаты не такие хорошие... все что они делают с сагиттальной формой краниосиностоза в старшем возрасте это немного раздвигают теменные кости, при этом передне-задний размер головы не меняется, лоб тоже не трогают...
...хочу Вас успокоить, не спешите бить караул,все нейрохирурги с которыми я беседовала мне объясняли, что именно сагиттальный краниосиностоз менее всего может привести к повреждением(компрессии) мозга, проблема лишь косметическая, т.е. сейчас даже склоняюсь к мысли, что зря малыша мучили , раз косметически не особо голова исправилась(мы делали в 1 год 1мес), а риск послеоперационных проблем существует немаленький, но разумеется это мое личное ощущение....
...расскажите после консультации, что Вам врачи скажут?

МАТЬ! · 09.11.2009, 21:45

Добрый день, Тарас. У меня на самом деле тот же вопрос - если до 1,5 лет было все в порядке, то почему вообще КТ делали? для чего? или все же что-то беспокоило?
Контакты поищу - отправлю Вам в личку

TarasM · 10.11.2009, 17:13

Добрый день, Julka80 и Мать.

Спасибо БОЛЬШОЕ за Ваше внимание к нашему запросу.

Нашему малышу сейчас 1,5 года. В 4 месяца мы шунтировались в НИИ Бурденко (были преждевременные роды, гипоксия плода, потом ВЖК, потом гидроцефалия и пришлось шунтироваться). Это нас не просто шокировало, а прибило и прибило конкретно, потому как мы долго готовились к беременности, и сама беременность протекала благополучно.

И вот недавно на одном из плановых осмотров наш нейрохирург попросил сделать КТ с 3D с целью определения наличия этого сагитального шва. Его смутила несколько вытянутая взад форма головки. Но здесь хотел бы отметить, что когда гироцефалия бурно развивалась в первые месяцы после рождения (росла головка очень) желудочки увеличись именно взад и головка тоже несколько вытянулась именно взад (хотя наш малыш и родился с несколько вытянутой головкой - у папы такая). Этот шов мы нащупывали и до операции, и некоторое время (несколько месяцев) после. Потом он сошелся. Мы считали это нормальным (головка стала расти нормально, как у здоровых деток, не бурно, а нормально), но вот нейрохирурга это смутило, а КТ с 3D показало, что шов не просто сошелся, а сросся (кое-где только просматривается).

Общались по этому вопросу и с нашим нейрохирургом, и с некоторыми другими из инета (фотки слали, КТ и т.д.). Вроде говорят, что не страшно, что операция не нужна, что действительно только косметологический эффект может быть (но есть большие риски повреждения шунта и т.д.), и что уже поздновато (все-таки 1,5 года), и что, скорей всего, это ложный синостоз (т.е. если закрылся шов - то значит так он и должен закрываться, значит это нормально) и что синостоз, который должен оперироваться, только у тех деток, которые родились с ним...

С одной стороны - все эти консультации отчасти успокоили нас. С другой - мы все-таки переживаем и очень. Малыш столько уже перенес и, несмотря на шунтирование, старается, развивается и растет (тьфу-тьфу-тьфу) нормально. Решили даже папе (т.е. мне) сделать эту КТ с 3D с тем, чтобы посмотреть на папин шов (как говорил, у папы, т.е. у меня, голова яйцеобразная.. Может это гены и у нас этот шов закрывается раньше, чем в среднем?). Также в ближайшие дни обратимся в НПЦ, РДКБ, чтобы они тоже свое мнение высказали по нашему вопросу. И думаем также обратиться в клиники Израиля и Германии (будем ждать инфо по этиам клиниам от Мать, за что заранее благодарны).

Вот такая у нас не очень интересная история.

Julka80, скажите, пожалуйста. Насколько мы поняли, Вам раздвинули теменные косточки. Нас интересует, а что Вам говорили врачи после такой операции относительно роста лица и лба Вашего ребенка с возрастом? Т.е. нас очень интересует будет ли нормально (гармонично) расти личико и лобик во всех направлениях (в особенности вширь)?
Мы задавали такой вопрос по нашему малышу (в случае если не делать операцию) многим нейрохирургам и мнения разделились:
одни говорят - все будет гармонично, другие - не очень.

Заранее благодарны за любую Вашу информацию и с уважением,

Тарас