А есть здесь кто-нибудь с ХПН? - Страница 8 - Littleone 2009-2012
   

Вернуться   Littleone 2009-2012 > Все о детях > Особые дети - МОГУТ!

Добавить сообщение

 
Опции темы Поиск в этой теме
Старый 20.01.2009, 02:28   #71
тридевятая
Ветеран
 
Аватар для тридевятая
 
Регистрация: 23.11.2006
Адрес: СПб-Израиль
Сообщений: 802


Цитата:
Сообщение от Olvama Посмотреть сообщение
Это так хорошо, что ребенку хорошо...
И действительно не верится, что ХПН-3...
Мы то "кисленькие", правда это в основном из-за плохой мочи - интоксикация организма, и как следствие ухудшение биохимии...
Цитата:
Сообщение от Corneja Посмотреть сообщение
Это здорово, что ребенок оптимистичный. Значит, всё пройдет хорошо. И медицина движется вперед, это правильно. Не унывайте.
Да я как раз довольна оптимистична - именно потому, что мы дома, и перед глазами постоянно здоровый и довольный ребенок, который даже начал есть хорошо (ттт), впервые за последние пару-тройку лет: интоксикацию сняли, и аппетит появился!Мне кажется, он даже подрос за последний месяц! И, видимо, он как-то к анемии приспособился, уже не выглядит таким зеленым, хотя по пятничному анализу гемоглобин 77 . ( Правда, у нас уже было и 67, так что это даже не самое плохое значение...).
А психовать я каждый раз ничинала, например, если ночевала дома, когда он был в больнице - три раза такое было. Сразу в голову лез калий, который пару раз повышался, давление, которое тоже стало расти и т.п. Ждала его звонка сразу с утра. Ну и у врачей сразу сникаю, и еще - когда читаю инфу о всякой побочке от диализа или трансплантации. Это мрак... Но тоже - не у всех же всё это проявляется, бум надеятся, что у нас все будет ОК!
__________________
тридевятая is offline   Цитировать ·
Старый 20.01.2009, 18:09   #72
NatAr
Активный участник
 
Регистрация: 04.11.2008
Адрес: Город на Неве
Сообщений: 350


Здравствуйте, решила написать...
как я поняла ХПН имеется у тех у кого ВПР, а вы причину нашли?
недавно были на обследовании (у моего сына Цилиакия), врач сказала, что от глютена у него страдают почки, появился белок ( на фоне диеты его стало меньше, по анализам). Если строго не соблюдать диету, то почки откажутся работать...
NatAr is offline   Цитировать ·
Старый 20.01.2009, 22:38
ответ для NatAr , на сообщение « Здравствуйте, решила написать... как я... »
  #73
тридевятая
Ветеран
 
Аватар для тридевятая
 
Регистрация: 23.11.2006
Адрес: СПб-Израиль
Сообщений: 802


Цитата:
Сообщение от NatAr Посмотреть сообщение
Здравствуйте, решила написать...
как я поняла ХПН имеется у тех у кого ВПР, а вы причину нашли?
недавно были на обследовании (у моего сына Цилиакия), врач сказала, что от глютена у него страдают почки, появился белок ( на фоне диеты его стало меньше, по анализам). Если строго не соблюдать диету, то почки откажутся работать...

Происохождение ХПН может быть разное: у кого-то вследствие какого-нибудь воспалительного заболевания почек, типа хроническго пиелонефрита; у кого-то - как осложнение после какой-то инфекции, скарлатины, например: почки постепенно садятся, сначала ОПН ( острая почечная недостаточность), а если ее не долечить - то и ХПН в результате; а бывает и как результат ВПР, дисплазии почек, например; и последнее (а м.б. и еще что-то есть?) - это наследственные заболевания, генетические: наследственные нефропатии, нефронофтизы, синдром Альпорта и др. Так что вариантов много, а результат один Если есть риск - следите очень внимательно, я так понимаю, что если почкам помогать, не перегружать белком и проводить поддерживающую терапию, то все ПН удается избежать.
__________________
тридевятая is offline   Цитировать ·
Старый 20.01.2009, 22:44   #74
тридевятая
Ветеран
 
Аватар для тридевятая
 
Регистрация: 23.11.2006
Адрес: СПб-Израиль
Сообщений: 802


А мы сегодня были опять на Авангардной, говорили с трансплантологом. Выяснилась для меня новая вещь: оказывается, оптимально - это если удается сделать пересадку до начала диализа! Т.е. поскольку диализ для здоровья вреден, то и организм ослабляется от него, и хуже переносится пересадка. В общем- новая информация к размышлению. У нас, как я поняла, делают пересадки тем, кто уже без этого жить не может, и речи о том, чтобы сделать просто так, вообще не идет, помимо прочих минусов. Ох... Вот еще в Индии говорят хорошие трансплантологи, может, туда поехать?
__________________
тридевятая is offline   Цитировать ·
Старый 21.01.2009, 00:46   #75
Olvama
Активный участник
 
Аватар для Olvama
 
Регистрация: 24.03.2008
Адрес: С-Петербург, а теперь Копорье
Сообщений: 300


Цитата:
Сообщение от тридевятая_цаца Посмотреть сообщение
А мы сегодня были опять на Авангардной, говорили с трансплантологом. Выяснилась для меня новая вещь: оказывается, оптимально - это если удается сделать пересадку до начала диализа! Т.е. поскольку диализ для здоровья вреден, то и организм ослабляется от него, и хуже переносится пересадка. В общем- новая информация к размышлению. У нас, как я поняла, делают пересадки тем, кто уже без этого жить не может, и речи о том, чтобы сделать просто так, вообще не идет, помимо прочих минусов. Ох... Вот еще в Индии говорят хорошие трансплантологи, может, туда поехать?
И нам трансплантолог то же самое говорил...
Как сынуля себя чувствует? Вы анализы повторяли? А малышку проверили?
__________________
мама-Оля, папа-Рома, Катюша (1999), Мишута (2001), Данечка (2008)
Olvama is offline   Цитировать ·
Старый 21.01.2009, 03:17
ответ для Olvama , на сообщение « И нам трансплантолог то же самое... »
  #76
тридевятая
Ветеран
 
Аватар для тридевятая
 
Регистрация: 23.11.2006
Адрес: СПб-Израиль
Сообщений: 802


Цитата:
Сообщение от Olvama Посмотреть сообщение
И нам трансплантолог то же самое говорил...
Как сынуля себя чувствует? Вы анализы повторяли? А малышку проверили?
Сын в порядке на вид. Анализы сегодня сдали - Реберга, биохимию опять и КЩС ( опять у нас ацидоз (( , пьем соду).
Младшую не проверяли - она еще от ротавируса не до конца оправилась, сегодня первый день, когда вроде и поела, и не тошнит ее. Так что мы решили уже до того отложить, когда она будет в принципе здорова. И, опять же, все говорят, что в нашем случае надо скорее исключить вероятность наследственного: непохоже все-таки. Скорее какая-то врожденная аномалия.
Я сижу, закопавшись в статьи о трансплантации по всему миру, голова уже не варит. Ясно одно: индия не годится, там просто ужас творится... А вот куда сунуться - это вопрос. Главное - время поджимает
__________________
тридевятая is offline   Цитировать ·
Старый 22.01.2009, 00:47   #77
тридевятая
Ветеран
 
Аватар для тридевятая
 
Регистрация: 23.11.2006
Адрес: СПб-Израиль
Сообщений: 802


Сегодня позвонила на Авангардную - мы вчера Реберга сдавали - и новости оказались печальные: у нас в больнице по Ребергу вышло 16, а вчера - уже 10 . Ниже 15-ти это уже показание к диализу, так что мы недели через две пересдадим, и если ничего не изменится к лучшему, то все - начинаем диализ... Вот так, а я-то надеялас ь на несолько лет...
__________________
тридевятая is offline   Цитировать ·
Старый 22.01.2009, 16:44   #78
Corneja
Мега-элита
 
Регистрация: 06.02.2003
Сообщений: 4 565


Цитата:
Сообщение от тридевятая_цаца Посмотреть сообщение
Сегодня позвонила на Авангардную - мы вчера Реберга сдавали - и новости оказались печальные: у нас в больнице по Ребергу вышло 16, а вчера - уже 10 . Ниже 15-ти это уже показание к диализу, так что мы недели через две пересдадим, и если ничего не изменится к лучшему, то все - начинаем диализ... Вот так, а я-то надеялас ь на несолько лет...
ОХ....
Может ошибка в сборе , очень надеюсь
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Corneja is offline   Цитировать ·
Старый 22.01.2009, 17:52   #79
Olvama
Активный участник
 
Аватар для Olvama
 
Регистрация: 24.03.2008
Адрес: С-Петербург, а теперь Копорье
Сообщений: 300


Цитата:
Сообщение от тридевятая_цаца Посмотреть сообщение
Сегодня позвонила на Авангардную - мы вчера Реберга сдавали - и новости оказались печальные: у нас в больнице по Ребергу вышло 16, а вчера - уже 10 . Ниже 15-ти это уже показание к диализу, так что мы недели через две пересдадим, и если ничего не изменится к лучшему, то все - начинаем диализ... Вот так, а я-то надеялас ь на несолько лет...
........... даже не знаю, что сказать..........
а по анализу биохимии что получается?
а трансплантолог что-то конкретное предложил?
__________________
мама-Оля, папа-Рома, Катюша (1999), Мишута (2001), Данечка (2008)
Olvama is offline   Цитировать ·
Старый 23.01.2009, 14:23
ответ для Olvama , на сообщение « ........... даже не знаю, что ... »
  #80
тридевятая
Ветеран
 
Аватар для тридевятая
 
Регистрация: 23.11.2006
Адрес: СПб-Израиль
Сообщений: 802


Цитата:
Сообщение от Olvama Посмотреть сообщение
........... даже не знаю, что сказать..........
а по анализу биохимии что получается?
а трансплантолог что-то конкретное предложил?
Биохимия туда-сюда, креатинин такой же, т.е. не зашкаливает ( я думаю, диета все-таки помогает), гемоглобина нет по-прежнему. Ну мы уже принимаем железо, фолиевую к-ту, витамин Д, кальций и кетостерил ( это белок такой, аналог аминокислот, все ХПН-щики на нем сидят).
Трансплантолог ничего не предлагал пока, просто мне общую картину обрисовал. Ну и надо нам обследоваться на возможность родственной трансплантации, это самое важное сейчас - держим кулачки все за это...
Я в своих поисках в сети наткнулась на потрясающе нужный сайт "Жизнь вопреки ХПН". Там собрались люди, которые годами живут на диализе, до и после пересадок и т.п. Правда, детей - в смысле родителей - совсем нет,детей таких и вообще меньше гораздо, чем взрослых, но информация бесценная. Ведут сайт врачи - специалисты по ХПН.
Посмотрела там фотографии и видео возможных вариантор диализа, почитала. как это реально происходит - сегода вс ночь мне только эти трубки-катетеры снились, так и не поняла - спала или нет. Для перитонеального диализа устанавливают катетер в брюшную полость, под общим наркозом. Ну и потом надо очень следить, постоянно риск возникновения перитонита или воспаления в месте выхода катетера... Короче говоря - скорее надо пересаживаться, на диализе это не жизнь, особенно для ребенка! Чем меньше, тем лучше...
__________________
тридевятая is offline   Цитировать ·

Добавить сообщение


Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход



Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000—2012 Littleone®.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena