Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[викука]

Сообщение от Граната

Спасибо за информацию, подойду к неврологу районной поликлинники тогда (если она напишет, конечно, дело в том, что не она является нашим лечащим доктором, и если она имеет иной взгляд на лечение, начинает ругаться, что ничего выписывать не будет). А подскажите, как вообще будет это происходить - бесплатная выдача лекарств по рецепту? В гос аптеке, в рецептурном окне, с огромной очередью? И как выдают - сразу месячную дозу?

лечащим доктором она может и не быть, выписка рецепта проста, получение еще проще 1 раз в месяц, вот начать его выписывать вот сложность, как -то говорили, что город городу рознь, и даже поликлиника поликлинике рознь- вот в чем сложность, а если учесть, что врач врачу....
У меня сложность возникла с подписью главного врача, как будто из своей зарплаты она подписывала рецепт, как оказалось, что и ее подпись не нужна...

[Kat-79]

Полностью соглашусь с предыдущим высказыванием, нам так и не удалось получить рецепт на кеппру от невролога детской пол-ки. Долго ей объясняли, потом они созывали консилиум, неделю думали и в итоге отказали, сославшись на то, что не имеют на это право, якобы не входит в их компетенцию, нужно в Комитет по здравоохранению обращаться и т.д. и т.п. А так как я работаю и ходил муж, то он не был особо настойчив, ну отказали и отказали, поэтому препараты покупаем. Будьте по настойчивее! Удачи!

[викука]

депакин и кеппры- разные лекарства. По весне требовали подпись главного врача и без него не выписывали, а по осени отменили... Законы меняются каждый день

[викука]

Сначала нам выписали тегретол, тут же в поликлинике поставили на учет, выписали (стоимость в аптеке тегретола составляла около 300 р)
оН не подошел нам и перешли на кеппру(3400р в мес!!!). И тут нам отказали. Нет и все. В Питере проходил семинар по Эпилепсии, я там поприсутствовала, по общалась с различными представителями, где неоднозначно было сказано, что кеппра есть в списке, идите, добивайтесь.
Врач наш лечащий написал дохировку и с этим я пришла в поликлинику. Сказали- нет, я предложила ходатайство в комитет, задумались. Главныйц врач вызвала к себе, мол, вы что такое дорогостоящее лекарство, это надо рассматривать...
Мол, даем в этом месяце, а там посмотрим.
Как потом выясни лось, что на самом деле нектороые поликлиники не дают кеппру (рецепт) и вопрос даже не к ним, а к Матвиенко (цитата).
Отчего зависит- я не знаю. Сейчас все обследования (копии) подклеиваем в карточку, ежемесячно ходим за рецептом.
Сейчас подпись главного отменили, так это занимет еще меньше времени. (только не очень удобно работает рецептурный кабинет 2 р в неделю с 14-16.00), работающим тяжко отпрашиваться, но это уже такие мелочи, что не стоит даже на них обращать внимания

[Elenamama]

Сообщение от Граната

Девочки, большое спасибо! Эпилептолог отправляет почему-то в диспансер, типо так проще, но чтобы туда попасть все равно нужно к неврологу идти за направлением, без него в диспансер не попасть.
А бывает такое, что отстоял очередь в аптеку гос. своего р-на, а препарата нема.., тогда нужно будет через какое-то время топать снова стоять в очереди? Пытаюсь понять на сколько все это стоит того, слишком ли это "запарно".
Девочки, кто-нибудь принимает Трилептал, мы 1,5 года принимали как основной препарат, сейчас его отменил доктор, а я всегда покупала по 10 упаковок, у меня 5 упаковок суспензии осталось, и Ламиктал, хотелось бы не потерять денежку, хотя бы половинку стоимости.

еще как бывает, поэтому сначала нужно звонить в аптеку и спрашивать есть ли такой препарат с определенной дозой, а потом идти выписывать рецепт, у нас такое постоянно с топамаксом, то что выписывают в аптеке нет, приходиться заново идти за новым рецептом.

[lanik22]

Сообщение от Elenamama

еще как бывает, поэтому сначала нужно звонить в аптеку и спрашивать есть ли такой препарат с определенной дозой, а потом идти выписывать рецепт, у нас такое постоянно с топамаксом, то что выписывают в аптеке нет, приходиться заново идти за новым рецептом.

Вы в курсе,что рецепты на Восстания 30 тоже принимают.У вас же аптека на Энгельса?

[lyolkin]

Всем здравствуйте. Я здесь уже как-то писала, давно правда... Наш диагноз криптогенная-лобная эпи, 7,9 лет ребенку на данный момент. На Депакине были с 2007 года, приступы прекратились сразу, как начали прием таблеток. С 2009 года без Депакина вообще, приступов так и не было, ЭЭГ все эти года хорошая без каких-либо изменений. На данный момент появились навязчивые движения в виде постоянного кхеканья, как-будто першит в горле. Мы ходили к неврологу и нам прописали пропить месяц Фенибут и Нейромультивит и вообще невролог сказала, что пора бы снять с нас диагноз, раз динамика нормальная. Т.к. на прием к Болдыревой нам только зимой, я связалась с ней по электронной почте и спросила ее мнение про Фенибут. Она мне ответила, что "не стала бы рисковать с Фенибутом, тем более, что радикально против навязчивостей он не действует - только в случае, если притупляет эмоции" - это ее слова. Теперь даже и не знаю, как же нам избавиться от навязчивости, если не желательно применение Фенибута? Может у кого была подобная ситуация.... подскажите, пожалуйста.

[Elsa]

Сообщение от lyolkin

Всем здравствуйте. Я здесь уже как-то писала, давно правда... Наш диагноз криптогенная-лобная эпи, 7,9 лет ребенку на данный момент. На Депакине были с 2007 года, приступы прекратились сразу, как начали прием таблеток. С 2009 года без Депакина вообще, приступов так и не было, ЭЭГ все эти года хорошая без каких-либо изменений. На данный момент появились навязчивые движения в виде постоянного кхеканья, как-будто першит в горле. Мы ходили к неврологу и нам прописали пропить месяц Фенибут и Нейромультивит и вообще невролог сказала, что пора бы снять с нас диагноз, раз динамика нормальная. Т.к. на прием к Болдыревой нам только зимой, я связалась с ней по электронной почте и спросила ее мнение про Фенибут. Она мне ответила, что "не стала бы рисковать с Фенибутом, тем более, что радикально против навязчивостей он не действует - только в случае, если притупляет эмоции" - это ее слова. Теперь даже и не знаю, как же нам избавиться от навязчивости, если не желательно применение Фенибута? Может у кого была подобная ситуация.... подскажите, пожалуйста.

А вы уверены, что это навязчивые состояния!? У нас было то же самое! И диагноз ставили такой же. Но я хорошо знаю своего ребенка и мы с ней договорились, чтобы она сразу говорила мне, что хочет покхекать и у нее чешется горло. Она так и делала. Т е ребенок полностью контролирует себя и у нее действительно чешется горло.
Долго мы с этим мотались, пока одна лор не сказала, что у нее сухая слизистая и лечите кишечник. Гастроэнторолог поставил рефлюкс-эзофагит. Стали мы наблюдать, когда это происходит чаще. Самое первое=это после супов, отказались. Стало лучше. Второй момент -если на ночь ест много тяжелой пищи, с утра начинаются кхекания. Стали пить желчегонные травы и т д. Постепенно все прошло. Мы тогда тоже были на депакине.
В этой ситуации, вам надо самой разобраться. Поговорите с ребенком, спросите, где першит, как он может другим способом от этого избавиться, если водички попьет и т д ?

[lyolkin]

Сообщение от Elsa

А вы уверены, что это навязчивые состояния!? У нас было то же самое! И диагноз ставили такой же. Но я хорошо знаю своего ребенка и мы с ней договорились, чтобы она сразу говорила мне, что хочет покхекать и у нее чешется горло. Она так и делала. Т е ребенок полностью контролирует себя и у нее действительно чешется горло.
Долго мы с этим мотались, пока одна лор не сказала, что у нее сухая слизистая и лечите кишечник. Гастроэнторолог поставил рефлюкс-эзофагит. Стали мы наблюдать, когда это происходит чаще. Самое первое=это после супов, отказались. Стало лучше. Второй момент -если на ночь ест много тяжелой пищи, с утра начинаются кхекания. Стали пить желчегонные травы и т д. Постепенно все прошло. Мы тогда тоже были на депакине.
В этой ситуации, вам надо самой разобраться. Поговорите с ребенком, спросите, где першит, как он может другим способом от этого избавиться, если водички попьет и т д ?

так в том то и дело, что ребенок на горло не жалуется вообще, я несколько раз спрашивала его, может щекочет в горле или еще какие неприятные ощущения, на все отвечает, что ничего не беспокоит, не щекочет и не першит. У нас младший ребенок покашливал 2 месяца, обошли всех специалистов и только под конец дошли до невролога, вот она и сказала, что это навязчивые движения, ему тоже прописали Фенибут и Нейромультивит, пили 1,5 месяца и покашливание прекратилось, но сейчас появилось шмыгание носом, при этом насморка нет вообще, опять пошли к неврологу, но уже к другому и выписали ему Тенотен, Магне В6 и Пантогам, пьем пока пару недель. Но у него нет эпи, а вот у старшего есть, поэтому страшновато ему давать ноотропные препараты, вдруг чего спровоцирует.

[викука]

по весне кеппра закончилась в аптеке, а рецепт только месяц действителен. Конечно купили за свой счет, но побегать с рецептом пришлось... Теперь умнее- заранее звоню в аптеку, а только потом за рецептом...
Про стоимость в 3.400 р -это еще при нашей дозировке, взрослым могут назначать еще умножить на 3!!!!
И то можно осилить. А вот была в Комитете здравоохранения- стояла женщина, просила у них найти лекарство в городе по рецепту, оно стоило 80 тыс!!!Забыла я название, оно с эпи не связано, но жизненеобходимо...Вот тут стало жутко. Если мы можем купить даже если его из списка уберут, то в той ситуации остается только...