Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Olusika]

Подскажите пожалуйста!Если госпитализироваться в больницу для установления наличия эпилепсии,то какие обследования проводятся?Делают ли там на месте ээг-мониторинг(или только обычное ээг)?У нас ближайшая дгб1,может кто там наблюдался?Какие там врачи?

[Кошатница]

Опять про нас... Напомню имеем резистентную форму эпи. Приступы без потери сознания и с подениями. Вообщем очень травматично... синяки постоянно..вся голова в шишках. Приступы по 20 раз в день. 5 лет. 15 кг
Принимали( ем) ламиктал... пока. Приступы не проходят но и побочек нет. Снимаем постепенно.
На депакине и клоназепаме- приступы и побочки по полной программе- сняли
Сецчас вводим топамакс по 25мг вечером... ситуация такая.
1. Приступы пропали резко. прямо сразу. Такое может быть? Боюсь что они просто поменяли форму ( стали невидимыми...)
2. Аппетит понизился. ...ладно, мы в принципе имеем запасной кг. Но все таки надо понимать ЧЕМ можно поддержать аппетит. Может карнитином?
3. Заторможенность резкая и в то же время напряженность.попытки речи пропали...молчит... вообщем побочки- по полной программе. НО ПРИСтупов то нет. Терпим....
Это пройдет к вводу полной дозы? или сохраниться постоянно....
4. Насколько прием топамакса критичен для почек. ... В инструкции к препарату пишут- больше жидкости. А реб у меня ну совсем перестал пить... ( как и есть). Боюсь за почки.... у нас одна почка недоразвита.Анализы мочи пока ОК. Но и принимаем мы топамакс 5 дней...всего. Что думаете?

[lyolkin]

Всем здравствуйте. Интересует такой вопрос, кто может снять диагноз, только лечащий врач, который его поставил или любой другой эпилептолог? И как вообще врач узнает, что пора снимать диагноз? А то нам наша обещала снять и пока не снимает, а вдобавок она сейчас на больничном и не известно когда выйдет, если выйдет вообще.

[Andre®]

Был где-то вопрос по БГБК диете....
Честно говоря, не могу теоретически обосновать это поголовное требование Домана, но там, скорее всего, есть что-то от нетрадиционной медицины. А так....если есть клинические показания, то диета, конечно, может улучшить течение основного заболевания....это понятно.

Сообщение от Fine777

Скажите пожалуйста, делал ли кто-нибудь внутривенно человеческие иммуноглобулины? И где вообще смогут сделать такую процедуру? Я слышала,что иммуноглобулины могут изменить - утяжелить приступы? Какой ещё есть риск при их применении у наших детей? Андрей, очень важно узнать Ваше мнение.

Я читал только мухинские исследования по иммуноглобулинам в терапии тяжелых форм типа СЛГ. Там он больше склоняется к тому, что это неэффективно и может приводить к утяжелению течения болезни и появлению новых видов приступов....

Сообщение от laen

Да топамакс и плохой аппетит-вещи, которые имеют место быть. Сейчас я уже отчетливо это заметила на своей дочери. Раньше никогда не отличалась плохим аппетитом, упитанной не была, но кушала хорошо, её аппетит всегда был для меня индикатором соматического благополучия: если она просыпалась без своей традиционной фразы "мам, дай мне покушать", то я всегда принимала насторженную стойку. Теперь же она может попросить есть только спустя часа 2-3 после пробуждения, а к предложенному раньше этого времени завтраку едва притронется. Стала очень избирательна в еде: блюда, которые раньше ела с аппетитом, отвергает. Короче, накормить ее теперь-большая проблема. Не случайно же топамакс первоначально создавался, как средство для похудания.

Да. Услышать от сына "хочу кушать" - это просто праздник...О еде не помнит вообще, если не напомнить, наверное, может и сутки не есть...

Сообщение от Кошатница

Опять про нас... Напомню имеем резистентную форму эпи. Приступы без потери сознания и с подениями. Вообщем очень травматично... синяки постоянно..вся голова в шишках. Приступы по 20 раз в день. 5 лет. 15 кг
Принимали( ем) ламиктал... пока. Приступы не проходят но и побочек нет. Снимаем постепенно.
На депакине и клоназепаме- приступы и побочки по полной программе- сняли
Сецчас вводим топамакс по 25мг вечером... ситуация такая.
1. Приступы пропали резко. прямо сразу. Такое может быть? Боюсь что они просто поменяли форму ( стали невидимыми...)
2. Аппетит понизился. ...ладно, мы в принципе имеем запасной кг. Но все таки надо понимать ЧЕМ можно поддержать аппетит. Может карнитином?
3. Заторможенность резкая и в то же время напряженность.попытки речи пропали...молчит... вообщем побочки- по полной программе. НО ПРИСтупов то нет. Терпим....
Это пройдет к вводу полной дозы? или сохраниться постоянно....
4. Насколько прием топамакса критичен для почек. ... В инструкции к препарату пишут- больше жидкости. А реб у меня ну совсем перестал пить... ( как и есть). Боюсь за почки.... у нас одна почка недоразвита.Анализы мочи пока ОК. Но и принимаем мы топамакс 5 дней...всего. Что думаете?

А вот теперь я бы СИЛЬНО подумал. Если у вас кроме топамакса есть сейчас еще и ламиктал, то вполне вероятно, что это их совместное действие, поскольку эти 2 препарата с фармакологической точки зрения представляют прекрасную пару. Возможно, топамакс без него перестанет работать, как не работал и ламиктал!
Что касается дозировки.....Она просто ЧУДОВИЩНАЯ для 1 приема!!!! Я устал уже писать об этом...наверное, только в этом топике 100 раз описана схема введения топамакса. По 25 мг - это прямой путь потерять клиническую эффективность препарата и поиметь сразу все побочки...
При этом весе Вы должны были начинать с четвертины....и повышать на столько же с интервалом в 2!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! недели!

[laen]

Сообщение от Andre®

...О еде не помнит вообще, если не напомнить, наверное, может и сутки не есть...

Именно так, не отвращение к еде, а просто безразличие к ней....

[laura_peperoni]

Мы тоже на топамаксе, и тоже с аппетитом проблемы, всегда была пыхленькой, а сейчас прям похудела как то, может и возраст тому виной, но и действие лекарства точно сказывается, приступов нет, спокойная, с речью конечно проблемы, интересно топамакс тормозит развитие или нет?

[lyolkin]

Сообщение от lyolkin

Всем здравствуйте. Интересует такой вопрос, кто может снять диагноз, только лечащий врач, который его поставил или любой другой эпилептолог? И как вообще врач узнает, что пора снимать диагноз? А то нам наша обещала снять и пока не снимает, а вдобавок она сейчас на больничном и не известно когда выйдет, если выйдет вообще.

[катёнок это я]

Вот я тоже хочу спросить про дозы топомакса,год были на депакине-хроносфере 250 утром и 500 вечером,сейчас сделали видео-мониторинг и добавили нам топомакс 2 по 25 утром и 3 по 25 вечером,депакин при этом не отменили,дочке 5 лет вес 24 кг(за год на депакине прибавила 5 кг),я вот пока только ввожу топомакс,к Гуменник записаны на апрель только,вот думаю не много ей такие дозировки?

Сообщение от laura_peperoni

Мы тоже на топамаксе, и тоже с аппетитом проблемы, всегда была пыхленькой, а сейчас прям похудела как то, может и возраст тому виной, но и действие лекарства точно сказывается, приступов нет, спокойная, с речью конечно проблемы, интересно топамакс тормозит развитие или нет?

а у нас наоборот аппетит зверский,готова есть целый день без остановки,за развитие тоже очень беспокоюсь

[Elsa]

Сообщение от laen

Именно так, не отвращение к еде, а просто безразличие к ней....

Мы переходили в более сознательном возрасте,16лет, и дочь смогла понять как у нее изменился вкус. Она полностью перешла на вареное, пареное -одни диетические продукты, овощи, фрукты. Все то, что любила, вообще перестала есть, (пышки, макдак, выпечку, пироги, запеченую курицу, маринады, соления, мясные супы...). Причем эти продукты вызывали чуть ли не тошноту.(Может такое действие препарата для похудения?) У нас получилось, что с переходом на топамакс, она прибавила в весе. Но питание у нас стала совсем другим.
Возможно, опытным путем попытаться поискать блюда, которые дети будут есть? Мне дочка говорила, что когда я ей предлагала, она не хочет, а вот когда увидит на столе кусочек вареной рыбки с зеленым салатом, то прямо слюни текут.
Потом аппетит восстановился, но вкусовые пристрастия так и остались.

[laen]

Сообщение от катёнок это я

2 по 25 утром и 3 по 25 вечером,

Не совсем понятно, это доза, к которой вы должны придти, или вы сразу начали так принимать?
Суточная доза топамакса 3-6 мг/кг. 125/24= 5,2 мг/кг так получается у вас.