Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[lyolkin]

Сообщение от Леля Каль

Всем доброй ночи! Хочу поделиться нашими новостями. У сына (10 лет, почти 11) детская абсансная эпилепсия, диагноз поставили год назад. В воскресенье были у Болдыревой на приеме, ЭЭГ идеальная, дозу депакина увеличивать не надо (я боялась, что из-за увеличения веса нам увеличат дозу), нас отпустили до августа, и, самое главное, Софья Рэмовна нам сказала, что через год будет пробовать отменять препарат!!!!
Кстати, она сейчас принимает в клинике Андромеда на Петроградке, может кому надо.

простите, а как Софья Рэмовна могла принимать в воскресенье, если она на больничном? правда мы к ней в ДГБ№1 ходим... и говорят, что до лета она вряд ли выйдет

[lyolkin]

Сообщение от barrister

Поздравляю!

а можно так отменять? Получается, что вы будете принимать таблетки 2 года, да?
мне врач сказала, что минимум 3 года будем есть таблетки (как раз 8 марта год будет, как первый приступ случился).
Когда будет хорошая ЭЭГ и отсутствие приступов не менее 3х лет подряд, только тогда будем решать вопрос об отмене.

мы 3 года пили Депакин хроно, сейчас уже почти 3 года без лечения вообще, все ждем, когда Болдырева диагноз с нас снимет, но у нас незначительная форма эпи, криптогенная лобная, былт приступы в виде передергиваний в пару сек, типа абсансной эпи

[Elsa]

Сообщение от Леля Каль

через год будет пробовать отменять препарат!!!! .

Перед снятием лучше сделать ночной видеомониторинг.

[Леля Каль]

Сообщение от MiAkA

Поздравляю!Молодцы!!!Это очень здорово

Сообщение от diorella

очень здорово так держать!!!

Спасибо большое!

Сообщение от barrister

Поздравляю!

а можно так отменять? Получается, что вы будете принимать таблетки 2 года, да?
мне врач сказала, что минимум 3 года будем есть таблетки (как раз 8 марта год будет, как первый приступ случился).
Когда будет хорошая ЭЭГ и отсутствие приступов не менее 3х лет подряд, только тогда будем решать вопрос об отмене.

Нам сказала Софья Рэмовна, что и двух лет без приступов с идеальной ЭЭГ будет достаточно, надеюсь, что так и будет. К тому же, она говорит, что почти на 100% уверена, что у нас детская, а не ювенильная (юношеская) форма абсансной эпи и наш подступающий переходный возраст будет только плюсом для отмена препарата, т.к. детская форма не переходит во взрослый возраст, т.е. не остается на всю жизнь. Надеюсь я все правильно поняла. Поправьте меня, если я что-то не так пишу.

Сообщение от lyolkin

простите, а как Софья Рэмовна могла принимать в воскресенье, если она на больничном? правда мы к ней в ДГБ№1 ходим... и говорят, что до лета она вряд ли выйдет

Мы раньше тоже наблюдались у нее в ДГБ №1, должны были планово идти в декабре, но там она до сих пор не принимает((( Написала ей на эл.почту и она предложила приехать в Андромеду, она временно там работает.

Сообщение от Elsa

Перед снятием лучше сделать ночной видеомониторинг.

Да, я об этом тоже подумала. Согласна полностью

[Кин-дза-дза!]

Леля Каль, очень-очень за Вас рада!

[lyolkin]

Сообщение от Леля Каль

Мы раньше тоже наблюдались у нее в ДГБ №1, должны были планово идти в декабре, но там она до сих пор не принимает((( Написала ей на эл.почту и она предложила приехать в Андромеду, она временно там работает.

а в Андромеде она платно принимает или по направлению можно попасть? сегодня мне в ДГБ№1 сказали, что сейчас ей сделали вторую операцию, может вы успели до нее. На почту написать я тоже могу, но в принципе у нас не срочно, хотя тоже на прием в декабре должны были прийти, я все жду когда же нам диагноз она снимет (а то диагноз очень мешает спортивной карьере, врачи говорят, пока не принесете справку о снятии диагноза, соревнований ребенку не видать). А может ли это сделать другой эпилептолог или только лечащий врач?

[Dilya]

Скажите пожалуйста, к какому эпилептологу можно попасть по направлению-бесплатно?

[lanik22]

Сообщение от Dilya

Скажите пожалуйста, к какому эпилептологу можно попасть по направлению-бесплатно?

По направлению-в институт им.Бехтерева,в Гор.Эпил.центр на Обводном,эпилептолог на Чапыгина.

[Andre®]

Матросова, 22 к Коростовцеву...

[Леля Каль]

Сообщение от Кин-дза-дза!

Леля Каль, очень-очень за Вас рада!

Спасибо большое! Думаю у Вас тоже хорошие прогнозы!

Сообщение от lyolkin

а в Андромеде она платно принимает или по направлению можно попасть? сегодня мне в ДГБ№1 сказали, что сейчас ей сделали вторую операцию, может вы успели до нее. На почту написать я тоже могу, но в принципе у нас не срочно, хотя тоже на прием в декабре должны были прийти, я все жду когда же нам диагноз она снимет (а то диагноз очень мешает спортивной карьере, врачи говорят, пока не принесете справку о снятии диагноза, соревнований ребенку не видать). А может ли это сделать другой эпилептолог или только лечащий врач?

Про снятие диагноза не подскажу.
В Андромеде принимает платно, примерно 3т.р., точно не могу вспомнить, потому что плакала (от счастья). Да, она только что сделала операцию, принимала нас со швами не снятыми, когда будет работать в 1 городской пока не знает. Она в Андромеду вышла только потому, что 1) это рядом с ее домом, 2) ее возят на машине, 3) много деток нуждаются в ее консультации (таких как мы, например).
И прием осуществляется не в определенные дни, а только тогда, когда наберется достаточное кол-во желающих, чтобы ей не ездить из-за одного-двух человек. Она даже по лестнице сейчас подняться не может((((

А можно я еще чуть -чуть похвастаюсь...
В тот день, когда мы утром были на приеме у Болдыревой, у моего сынули еще был городской конкурс по игре на фортепиано. Мы заняли 3 место!!!!!!!
Блин, сейчас опять рыдать от счастья буду.... Просто вспомнила, как в прошлом году на конкурсе у него были секундные замирания, я ничего не понимала, а потом диагноз...