Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Pretty Woman]

Записались на прием к Болдыревой, но только на 21.09 (след. пятница). Посмотрим, что она скажет...Только она принимает исключительно в рамках поликлиники при ДГБ №1, а в самой больнице на отделении ее нет... Еще записались снова на нейросонографию к Иове, но еще дальше по срокам - на 02.10.
Подскажите, как лучше сделать: постараться сделать все обследования (ночной мониторинг, МРТ) и уже с ними идти к Болдыревой или подождать ее консультации, если назначит, то назначит...И где ночной мониторинг лучше проводить??? Насчет МРТ, если я правильно поняла, то лучше в "ОНА" или ДГБ№1...
Еще по поводу нее: ее зовут Софья Рэмовна...Она случайно никакого родственного отношения не имеет к проф. Харитнову Рэму Андреевичу (инст. Бехтерева)??? А то уж больно редкое имя "РЭМ", чтобы его еще в отчестве встретить...
И насчет Ноговицына - хотим все же еще к нему попасть на прием...Подскажите, пожалуйста, лучше здесь пройти все обследования или с ребенком поехать в Москву и там на месте все делать???чтобы дважды за одно и то же не платить...

[jul-juliya]

Здравствуйте,все!!!!
Я долго только читала топики об"Особенных детях!"
Сказать,что я восхищалась...мамами и папами таких детей-ничего не сказать...
У нас ...ЭПИ...
Читаю как вы с эти боретесь,что делаете,куда обращаетесь....-не плачете,не паникуете..а ....берете себя в руки и помогаете ребенку...
Беру с вас пример...ведь мы только заболели и я учусь на вашем примере,.....нет слов как это помогает!
Ведь я -новичок.

[Fortezia]

Сообщение от Pretty Woman

Еще по поводу нее: ее зовут Софья Рэмовна...Она случайно никакого родственного отношения не имеет к проф. Харитнову Рэму Андреевичу (инст. Бехтерева)??? А то уж больно редкое имя "РЭМ", чтобы его еще в отчестве встретить...
...

нет, не имеет

[Andre®]

Сообщение от jul-juliya

Здравствуйте,все!!!!
Я долго только читала топики об"Особенных детях!"
Сказать,что я восхищалась...мамами и папами таких детей-ничего не сказать...
Когда у нас начались проблемы ....с ...ЭПИ...с тех пор,я только и делаю,что читаю...Читаю как вы с эти боретесь,что делаете,куда обращаетесь....-не плачете,не паникуете..а ....берете себя в руки и помогаете ребенку...
Беру с вас пример...ведь мы только заболели и я учусь на вашем примере,.....нет слов как это помогает! Ведь я -новичок.

Спрашивайте, если есть вопросы. Они есть всегда.

[Andre®]

Сообщение от Pretty Woman

Записались на прием к Болдыревой, но только на 21.09 (след. пятница). Посмотрим, что она скажет...Только она принимает исключительно в рамках поликлиники при ДГБ №1, а в самой больнице на отделении ее нет... Еще записались снова на нейросонографию к Иове, но еще дальше по срокам - на 02.10.

А смысл? Думаете все так быстро меняется? Это я про НСГ.

Подскажите, как лучше сделать: постараться сделать все обследования (ночной мониторинг, МРТ) и уже с ними идти к Болдыревой или подождать ее консультации, если назначит, то назначит...И где ночной мониторинг лучше проводить??? Насчет МРТ, если я правильно поняла, то лучше в "ОНА" или ДГБ№1...

Есть ли необходимость вот ТАК спешить? Что сейчас-то так Вас беспокоит? Может быть, для начала все же проконсультироваться с врачом, а потом делать, при необходимости и мониторинг, и МРТ?

И насчет Ноговицына - хотим все же еще к нему попасть на прием...Подскажите, пожалуйста, лучше здесь пройти все обследования или с ребенком поехать в Москву и там на месте все делать???чтобы дважды за одно и то же не платить...

Исследования типа мониторинга и МРТ можно и лучше сделать здесь, если будет такая необходимость. Аппаратура нормальная здесь тоже есть, да и дешевле будет заметно.

[jul-juliya]

Сообщение от Andre®

Спрашивайте, если есть вопросы. Они есть всегда.

Вопросов море.....только я всегда не знаю как их правильно сформулировать...как объяснить что я имею в виду....
Недавно постеснялась спросить Софью Ремовну о дозе которую она нам прописала(на меньшей дозе были приступы)
Может вы мне объясните-как наша доза....не большая...
На вес ребенка-8.900
Даю Депакин:1,5мл+1,5мл+2,5мл (то есть-5,5мл в сутки)
Здесь все пишут дозу в мг....а я не могу перевести...мл. в мг.

[jul-juliya]

Еще плизззз:
Начались проблемы с тиками....если это тики.
Ребенок постоянно зажмуривается...точнее(как будто на него замахнулись,прямо перед лицом)...дергается,зажмуривается..потом открывает глаза...трясет головой(типа ему чтото мешает)и снова зажмуривается...и так несколько раз.
Не давно еще-новое....его передяргивает.Не знаю как это правильно объяснить...Бывает когда детки делают-пись-пись их передяргивает в этот момент.Так вот нас и без пись-пись так передяргивает...на ровной почве....
И когда он так передергивается ,он ооооочень сильно сжимает кулачки(попробовала на себе....когда он был у меня на руках..он так сильно меня ущипнул..)

Вопрос- что это может быть?
Это тики или что то другое?
Пора мне паниковать...и куда то идти(к врачу)?

[Andre®]

Сообщение от jul-juliya

Вопросов море.....только я всегда не знаю как их правильно сформулировать...как объяснить что я имею в виду....
Недавно постеснялась спросить Софью Ремовну о дозе которую она нам прописала(на меньшей дозе были приступы)
Может вы мне объясните-как наша доза....не большая...
На вес ребенка-8.900
Даю Депакин:1,5мл+1,5мл+2,5мл (то есть-5,5мл в сутки)
Здесь все пишут дозу в мг....а я не могу перевести...мл. в мг.

100 мл сиропа содержит 5.764 г вальпроата натрия. Такой сироп?

Следовательно, в 5.5.мл, которые Вы принимаете - 317 мг натрия вальпроата. На Ваш вес получается 35.6 мг на кг веса в сутки, что, по сути является терапевтической концентрацией, но повышать дозировку еще можно. У детей скорость его метаболизма Выше, чем у взрослых.
А Софью Рэмовну спрашивать не стесняйтесь. Кто же должен все это объяснять, как не врачи? Саш, иллюзия, да?

[Andre®]

Сообщение от jul-juliya

Это тики или что то другое?
Пора мне паниковать...и куда то идти(к врачу)?

Вот в том-то и вопрос, что это. Сказать по описанию однозначно - нельзя. Желательно бы во время этих эпизодов записать ЭЭГ, тогда станет понятна природа этих явлений.

[jul-juliya]

Сообщение от Andre®

Вот в том-то и вопрос, что это. Сказать по описанию однозначно - нельзя. Желательно бы во время этих эпизодов записать ЭЭГ, тогда станет понятна природа этих явлений.

Нет точного времени,и точных действий после которых от так себя ведет....все происходит неожиданно...
Все началось с Мая 2007г...приступы(4шт)...а потом...еще и эти тики.
В мае-чаще жмурился,в начале Августа стал каждый день передергиваться....а теперь снова-жмуриться.