миотонический синдром

[Ann_E]

Сообщение от oaroyan

Девочки, при этом диагнозе инвалидность дают?

инвалидность могут дать, если есть проявления типа того, что не сидит, не стоит, не ходит и т.д.

а если просто слабые мышцы, но все понимает, все делает, ходит, бегает и т.д., то вот тут не знаю...

[kuzstan]

Мамочки, може еще у кого такой диагноз есть, расскажите о себе.

[МарияК]

Моей доче ставят. Ну основная проблема не жует, а ей 2,4 уже.

[Lana98]

Сообщение от Taboka

ИМХО как мама девочки с врождённой миопатией (доброкачественной) могу сказать что НЕ МОЖЕТ БЫТЬ СЛАБОСТЬ МЫШЦ У РЕБЁНКА ПОШЕДШЕГО В 10 МЕСЯЦЕВ !!!!!!!! моя дочь села в11 мес., встала в 1.2 и пошла почти в 2 года......
Моё мнение что у Вас чистая неврология......не сильная . Надо просто врача хорошего найти!!

Почему не может? У нас был в легкой форме +пирамидная недостаточность+мышечная дистония. Моему ребенку это не помешало в 3 перевернуться, в 6 поползти на четвереньках, а в 11 и неделю пойти. Мы делали массаж много и часто+курс лекарств.
Сейчас задержка речевого развития осталась.

[oaroyan]

Сообщение от Lana98

Почему не может? У нас был в легкой форме +пирамидная недостаточность+мышечная дистония. Моему ребенку это не помешало в 3 перевернуться, в 6 поползти на четвереньках, а в 11 и неделю пойти. Мы делали массаж много и часто+курс лекарств.
Сейчас задержка речевого развития осталась.

Курс рекарств каких? И задержка речи как проявляется:сколько вам и сколько слов говорите?

[yohtallaa]

Сообщение от kuzstan

Мамочки, може еще у кого такой диагноз есть, расскажите о себе.

У нас такой. ..... ((( ну не самое большое несчастье, как я переживала когда-то...
лично у меня и у ребенка енто есть. Если начинать о себе тк я уже взрослая, то могу рассказать какого это.
Все индивидуально, не обязательно все тело слабое. У меня в особенности руки были. Но мама отдала в 5 лет на хореографию. Те постоянные физические нагрузки (тоже ЛФК) очень хорошо работают. Годам к 8 я полностью стала "нормальной", но в вагановское не взяли - для них слаба тк отражается и на суставах))). Этот эффект много лет держался (но после окончания занятий в течении года поехала спина...), сейчас дает о себе знать. Устаю быстро, но времени на гимнастику просто нет. У детенка тоже гипотония, после массажей лучше, особенно когда веса поднаберет, ноги ..... влоско-вальгусная стопа, опять же мышцы... с речью плохо, но у нас и еще букет неврологии. + у нас у обеих дисплазия соединительной ткани.
Витамимы+ЛФК, бассейн очень хорошо и лошади. Хорошее питание. Ноотропы. И все бут хорошо!
У знакомой ребенок в развитии всегда опережал сверсников, да и сейчас. Но год назад вдруг резко поставили миатон.синдром. Все мышцы как тряпочка. Это может быть не оч.хорошим показателем, но там мама очень загрузила ребенка..... танцы, лфк, бассейн и в течении полу года опять норма...
что это? но точно все от головы.

[kicena]

Девочки, подскажите, как часто можно делать массаж при данном синдроме...мышцы как киселек...((( Нам 9, не садится, не ползает на четвереньках, не встает...совсем слабенькая...Еще подскажите, к кому лучше обратиться к инструктору ЛФК или дефектологу?

[Beloglaydova]

Сообщение от kuzstan

Нет вообще ни одного слова? Этот диагноз обязательно дает худобу или это не связано.
Мы пухляшки, 40 слов точно есть, только на втором году отставание в росте, сейчас нижний предел, была середина.

у нас слов5 полноценных и нескольколько звукоподражаний

[Ann_E]

Сообщение от kicena

Девочки, подскажите, как часто можно делать массаж при данном синдроме...мышцы как киселек...((( Нам 9, не садится, не ползает на четвереньках, не встает...совсем слабенькая...Еще подскажите, к кому лучше обратиться к инструктору ЛФК или дефектологу?

моя в 9 только-только переворачиваться стала
о ползании и сидении и речи не было
села сама в год и пять

ИМХО - постоянный массаж курсами по 15-20 сеансов с перерывами на 1-1,5 мес., ЛФК тоже постоянно, можно пригласить инструктора ,который покажет комплекс упражнений и будете сами заниматься

[Geisha]

Девочки! Как ваши детки, очень нужно знать. Сыну ставят, 6 лет, в четверг идем к Красильникову в Генетический центр. Год назад не пошли, теперь врачи настаивают.....Говорят, что ребенок хуже, мы с мужем думаем, что после бабушки разленился совсем, прыгать он у нас и раньше не умел, да и бегать тоже не особо.
ПС Сама ревела белугой два дня назад, сейчас полегче. Последний раз так плакала с Викой, еще до Домана разумеется.
Идем исключать Дюшена......... и искать какой вид. Стопы слабые - плоско-вальгус, и слабые мышцы бедер, почему не приседает и не прыгает. Невролог сказала, что для Дюшена не характерна слабость стоп.
Я тут бегаю, ищу в какую физру его отдать, а врач говорит, что нагрузки вообще любые сейчас исключить. Прописала ферменты, вит. В и нейромультивит.