Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[romaschka2004]

Сообщение от Пряникамама

спасибо за совет. вот 14 го идем на Чапыгина к эпилептологу. потом если не заладиться у нас с ней тогда попробуем Ваш вариант.

Желаю удачи!
@@@@@@@@@@@@@

[Пряникамама]

Сообщение от romaschka2004

Желаю удачи!
@@@@@@@@@@@@@

спасибо.она нам ух как нужна. с рождения лечимся....а может именно тут камень приткновения?? эпилептолог.

[Elsa]

Сейчас принимаем постоянно антикоагулянты. Нашла

"...пpием всех пpотивоэпилептических пpепаpатов одновpеменно с антикоагулянтами (лекаpств пpотив тpомбообpазования) должен осуществляться остоpожно..."

В чем причина осторожности? Могут вызвать приступы, кровотечение или нежелательное взаимодействие?

[Titanya]

Здравствуйте.
У нас началось что-то новенькое.
Мы прокололи глиатилин 9 уколов. Заметила на последнем уколе, что мелкий стал ни с того, ни с сего плакать, участился тремор. Начали писть капсулы - на второй день приступы.
Глиатилин мы сразу прекратили, а приступы не проходят, сначала по одному в день - 3 дня, Увеличили депакин ди 600 мг в сут. (14 кг) А потом по два в день - один как судороги (мелко трясутся то нога, то рука, таких никогда не было) один как замирание - 2 дня.
А сегодня утром был вообще новый приступ, сначала начала трястись левая рука, всё сильнее и сильнее, длился долго мин. 5-10 Прошел сам. А в течении дня может быть были ещё судороги, да я не заметила.
Депакин увеличили, а приступов меньше не стало.
ЭЭГ сделать сейчас нет возможности. К неврологу попасть смогу только завтра к 16.00
Что делать? Ещё добавить депакин? (Увеличила с 500 мг до 600 мг сама, т.к. ребёнок поправился) а дальше повышать побаиваюсь и смотреть как его колбасит тоже не могу. Что же делать?

[Адвайта]

Здравствуйте! Прошу, посоветуйте что нам делать! Сделали нам на Земледельческой видио-ЭЭГ. Результат неутешительный. Заключения у меня на руках нет, пишу со слов Понятишина: "множественные очаги в обоих полушариях в лобно-височных долях, самый сложно поддающийся лечению случай эпи Причина не ясна, говорят какая-то ошибка произошедшая при формировании мозга или генетика. Мировая статистика говорит о том, что в 80-90% случаев всё заканчивается плохо, лечение не подобрать, приступы не купируются - ребёнок не развивается. Понятишин наблюдал двоих подобных детей до 1,5 лет - они не относились к тем счастливым 10%" Будем ещё делать ЭМГ чтобы исключить нейро-мышечные заболевания, МРТ и консультация генетика. Скажите, после всего этого, что делать дальше? К кому обратиться, кто может подобрать правильное лечение? Реально ли попасть к Айвазяну? За что ещё зацепиться, в общем...

[мамадимы]

Надеяться на лучшее ,это самое главное. Нам тоже поставили серьезный диагноз , при котором в большинстве случаев все плохо, однако приступы удалось купировать и сейчас по развитию ребенок почти не отличается от сверстников(отличие видят только специалисты).Мы лечимся и регулярно наблюдаемся на землядельческой у Титова, очень благодарна этому врачу за своего сына.Понятишин нас тоже смотрел , мне кажется он неплохой специалист.

[Pappilonka]

Сообщение от Адвайта

Реально ли попасть к Айвазяну?

Айвазян принимает в невромеде
записаться на консультацию очень реально
http://www.nevromed.ru/specialists/
в НПЦ сложнее будет у него получить консультацию

мне кажется и в Питере есть врачи очень очень...
уповать именно на Айвазяна не стоит..имхо

[Elsa]

Сообщение от Pappilonka

мне кажется и в Питере есть врачи очень очень...
уповать именно на Айвазяна не стоит..имхо

Не согласна!!!! В Питере с детской эпилептологией бардак! Если есть возможность, то конечно едте в Москву. Там много грамотных специалистов, с Питером не сравнить!

[Адвайта]

Сообщение от Elsa

Не согласна!!!! В Питере с детской эпилептологией бардак! Если есть возможность, то конечно едте в Москву. Там много грамотных специалистов, с Питером не сравнить!

я вот только плохо понимаю как это сделать, ведь подбор терапии дело не быстрое и одной поездкой не ограничишься?

[Адвайта]

Сообщение от Pappilonka

Айвазян принимает в невромеде
записаться на консультацию очень реально
http://www.nevromed.ru/specialists/
в НПЦ сложнее будет у него получить консультацию

мне кажется и в Питере есть врачи очень очень...
уповать именно на Айвазяна не стоит..имхо

Спасибо Поскольку случай у нас редкий и сложный, как я поняла, думаю в Питере мало кто с этим сталкивался. во всяком случае, со слов Понятишина мы третьи такие счастливчики. по-этому всё же уповаю на Москву...