Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[GRAFLAV]

Сообщение от Andre®

Это надо обсуждать с врачом, потому что состояние у Вас стабильное именно на такой схеме приема. Ее изменение может привести к изменению состояния. Ребенок все же еще маленький, может быть, сон 2 раза для нее и нормально...да на люминале...
А не пробовали отвлекать, развлекать? Пойти погулять после приема препаратов?

Пробовали. Все уже перепробывала что могла. Даже на елку водила когда она должна была спать. Она заснула у меня на руках в самы разгар веселья. Причем её не назовешь загруженной лекарствами. Она активна. Но после лекарств её зарубает.
Да наверно вы правы.
Спасибо

[Andre®]

Сообщение от GRAFLAV

Пробовали. Все уже перепробывала что могла. Даже на елку водила когда она должна была спать. Она заснула у меня на руках в самы разгар веселья. Причем её не назовешь загруженной лекарствами. Она активна. Но после лекарств её зарубает.
Да наверно вы правы.
Спасибо

Лекарства Вы, наверное, даете после еды? Её может и после еды "срубать", такое и у здоровых людей не редкость, у взрослых...ну, и повторюсь, маленькая она еще.

[Elsa]

Сообщение от GRAFLAV

Пробовали. Все уже перепробывала что могла. Даже на елку водила когда она должна была спать. Она заснула у меня на руках в самы разгар веселья. Причем её не назовешь загруженной лекарствами. Она активна. Но после лекарств её зарубает.
Да наверно вы правы.
Спасибо

мы сидели на люминале. с 2,5 , я давала в 6, в 14, в 21- 22.
пробовала в 7, в 15, в 23 - приходилось будить в 23, получалось, что самый крепкий сон.
в 6 будить легче, на горшок, а потом еще спит.
очень тяжело было, даже сейчас все это помню. Сейчас при разговоре с врачом спрашивала, можно ли было давать через 12 часов? Она сказала, что люминал выводится из организма очень медленно, может и можно было.
Может Вам стоит поговорить с врачом чтобы проследить за концентрацией препарата?

[викука]

Есть ли статистика ремиссии симптоматической эпилепсии? И каково влияние на интеллект, если сейчас в 9 лет ребенок развит в соответствии с возрастом, изучает языки и тд... а тут гром среди ясного неба???? Влияют ли абсансы на интеллект???

[Lель]

Кто-нибудь подскажет по биохимии:
сдали очередной раз биохимию.Повышен АСТ - 53. Сыну 6 лет, с марта на противосудорожных, сейчас депакин хроносфера 850+ суксилеп 500.
В результате написано, что норма для 6 лет 39. Насколько такое повышение критично? И что врач обычно назначает при повышенных показателях печени?
А то к эпилептологу еще не скоро попадем, или это педиатр тоже может прокомментировать и сделать назначение?

[Andre®]

Сообщение от Elsa

мы сидели на люминале. с 2,5 , я давала в 6, в 14, в 21- 22.
пробовала в 7, в 15, в 23 - приходилось будить в 23, получалось, что самый крепкий сон.
в 6 будить легче, на горшок, а потом еще спит.
очень тяжело было, даже сейчас все это помню. Сейчас при разговоре с врачом спрашивала, можно ли было давать через 12 часов? Она сказала, что люминал выводится из организма очень медленно, может и можно было.
Может Вам стоит поговорить с врачом чтобы проследить за концентрацией препарата?

Люминал в данном случае нельзя рассматривать изолированно от финлнпсина, который ускоряет метаболизм люминала, активируя цитохромы печени.
Проверить концентрацию, вероятно, стоит, но....опять же нет жалоб....мама пишет, что ребенок активный.

Сообщение от викука

Есть ли статистика ремиссии симптоматической эпилепсии? И каково влияние на интеллект, если сейчас в 9 лет ребенок развит в соответствии с возрастом, изучает языки и тд... а тут гром среди ясного неба???? Влияют ли абсансы на интеллект???

При слове "симптоматическая" подразумевается, что найдена причина, вызывающая приступы. У Вас ее нашли?
Влияние абсансов на интеллект зависит от их частоты, если ребенок часто "зависает", то отставание в развитие, как Вы понимаете, неизбежно и это лишь вопрос времени.
Надо подбирать терапию, пока никакой катастрофы не видно. И прогноз, скорее всего, благоприятный. Хуже, когда эпилепсия начинается в младенческом возрасте...

Сообщение от Lель

Кто-нибудь подскажет по биохимии:
сдали очередной раз биохимию.Повышен АСТ - 53. Сыну 6 лет, с марта на противосудорожных, сейчас депакин хроносфера 850+ суксилеп 500.
В результате написано, что норма для 6 лет 39. Насколько такое повышение критично? И что врач обычно назначает при повышенных показателях печени?
А то к эпилептологу еще не скоро попадем, или это педиатр тоже может прокомментировать и сделать назначение?

Это незначительное повышение. Не болели недавно? Что-то принимали кроме противосудорожных?
Сходите с результатами к педиатру. И, может быть, имеет смысл через недельку пересдать.

[GRAFLAV]

Сообщение от Andre®

Лекарства Вы, наверное, даете после еды? Её может и после еды "срубать", такое и у здоровых людей не редкость, у взрослых...ну, и повторюсь, маленькая она еще.

Кстати возможномчто и после еды зарубает.
Нет я обычно перед едой даю. пою водой и даю. Потом опять пою водой а через минут 15 начинаю кормить. Как то так повелось еще с того времени когда приступы были всевремя. Но непосредственно после приема наступало небольшое уменьшенье и можно было ребенка покормить ой даже вспоминать не хочу... её тогда рвало после каждой еды , как она еще вес набирать умудрялась и питалась через зонд . ни как не получалось самой кушать. А потом она его вырвала и за четыре дня научилась заново есть

Сообщение от Elsa

Может Вам стоит поговорить с врачом чтобы проследить за концентрацией препарата?

Ой если чесно я врачей уже видеть не могу. Вес ребенка не изменился пока. Приступы очень медленно но сходят на нет сами. Состояние стабильное. И ребенок активный впринцыпе. Общий сон за сутки не больше 12 часов. И когда не спит и смется и веселиться и плачет.
Может быть и надо лечь в больницу и попробовать разобраться с приступами окончательно, но я себя просто не могу заставить. Мы первые 5 месяцев жизни в больнице провели. и потом еще было бесчисленное кол-во госпитализаций. И каждый новый врачь считает свои долгом сказать какой тяжелый у меня ребенок и что мне надо отказать от неё. ...каждый раз заставляеш врача пробовать что-то новое...ой нет не могу я больше к врачам без ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ веской причины

Сообщение от Elsa

мы сидели на люминале. с 2,5 , я давала в 6, в 14, в 21- 22.
пробовала в 7, в 15, в 23 - приходилось будить в 23, получалось, что самый крепкий сон.
в 6 будить легче, на горшок, а потом еще спит.
очень тяжело было, даже сейчас все это помню.

А мы пьем еще китайские травы. Их надо с перерывом в два часа с обычными лекарствами. И мы даем травы. в 6, 14, 22 и противосудорожные в 8, 16, 0 С мужем по очереди встаем. А когда он уезжает то я просто хожу приведением...
Очень тяжело. Но на травы у меня вся надежда. Потому что они нам помогли уже гораздо больше чем все таблетки вместе взятые!!! Ну а противосудорожные конечно менять схему тоже страшно. Как вспомню что у ребенка только час в общей сложности за день были пердышки от судорог...ой не хочу этого больше. и лютому врагу не пожелаю

Сообщение от викука

вопрос к мамочкам школьников? как вы ходите в школу?, если приступ в школе, как реагируют одноклассники, учителя. Как научить ребенка правильно реагировать на свое состояние? физкультура? ограничения? спортивные кружки? ... Меня интересует все.... 9 лет, поставлена эпилепсия впервые... пока вводят лекарства, 5 был приступ со слюной судорогами, с тех пор только абсансы или как их там (замирания)... Я в очень очень большом шоке, а может в панике.... Порой жить не хочется, а надо....Расскажите как вы живете? Можно в личку!!!! ПЛИЗ....

У меня когда ребенок заболел я не стала держать это в себе. Когда спрашивали как дела я делилась, расказывала...иногда плакала (но чаще времени на это не было) И как оказалось у каждого с кем я делилась из знакомых и друзей есть какое то горе. Какие то испытания. Из за котрых человек переживает и страдает. Терпит мучается, ищет выход. Наверно так и должно быть ведь когда все хорошо это раслабляет а испытания укрепляют... и "собирают" человека в кучу. Мобилизуют силы.
Конечно все это тяжело и больно но в итоге все равно.
Все что не делается. Все к лучшему (с) Каким бы абсурдным это порой не казалось

Мне помогает от депресии обратная связь. Я улыбаюсь ртом и постепенно и чувства ничинаю догонять и становиться как то легче. Ищу позитивы в сегодняшнем дне. Стараюсь жить "только сейчас".

[G@lka]

Сообщение от GRAFLAV

У меня когда ребенок заболел я не стала держать это в себе. Когда спрашивали как дела я делилась, расказывала...иногда плакала (но чаще времени на это не было) И как оказалось у каждого с кем я делилась из знакомых и друзей есть какое то горе. Какие то испытания. Из за котрых человек переживает и страдает. Терпит мучается, ищет выход. Наверно так и должно быть ведь когда все хорошо это раслабляет а испытания укрепляют... и "собирают" человека в кучу. Мобилизуют силы.
Конечно все это тяжело и больно но в итоге все равно.
Все что не делается. Все к лучшему (с) Каким бы абсурдным это порой не казалось

Мне помогает от депресии обратная связь. Я улыбаюсь ртом и постепенно и чувства ничинаю догонять и становиться как то легче. Ищу позитивы в сегодняшнем дне. Стараюсь жить "только сейчас".

Нам диагноз поставили не давно, сейчас нам 2,4 и больше всего я боюсь остановки развития, мы и так очень мало разговариваем. По линеечке посмотрела вам три, а как у вас с развитием? И можете поделиться какие травки Вы пьете,можно в личку.

[ПятниЦЦа]

Сообщение от G@lka

Нам диагноз поставили не давно, сейчас нам 2,4 и больше всего я боюсь остановки развития, мы и так очень мало разговариваем. По линеечке посмотрела вам три, а как у вас с развитием? И можете поделиться какие травки Вы пьете,можно в личку.

Нам диагноз поставили в 1,8. и если мы до приступов хоть немного болтали, то сейчас, спустя 2 мес - мы вобще не говорим. ни слоги, ни звуки отдельные. для меня это кошмар. Муж говорит, что ему все равно - в 2 года ребенок заговорит, или в 2,6. а мне очень и очень тяжело осознавать, что моя малышка вдруг замолчала и что приступы отбрасывают её назад в развитии и вобще не дают развиваться.

[викука]

с правой стороны гипокампе киста, маленькая, хирургического вмешательства не требует, тегретол пьем по 500 в день, причина кисты неизвестна. беременность, роды, травма...