Сережке нужна помощь.

[Каракошка]

Сообщение от Тапок возмездия

Вот я и советуюсь, как сделать лучше. Что бы не навредить пацану.
У бабушки - инвалидности нет, но она в возрасте. Блендер, я так понимаю, должен быть (чем-то же измельчают еду уже пол-года. Боюсь, как бы в больнице не было хуже. Я не уверена. навещали ли Серегу родственники более одного раза за все время лежания в больнице. На казенных харчах он просто протянет ноги, да и это совсем не вариант. Я не ставлю задачу лишить мать родительских прав, я просто хочу, что бы ребенок перенес операцию и подошел к ней максимально окрепшим (насколько это возможно при тяжелом химическом ожоге пищевода) ну и скрасить жизнь мальчика, которого шпыняют все.

Ну вы же сами пишете, что одним бульоном кормят. Значит не измельчают. А если ребёнок истощён - так это лишнее тому подтверждение. Причём это не только болезненная худоба - у него наверняка и гемоглобин низкий, а значит и кислородное голодание мозга присутствует. Если сейчас опека заберёт ребёнка - он поедет в цимбалинскую больницу. Тогда вариант - либо волонтёры собирают деньги на спец. питание, либо ищут блендер туда и там его кормят протёртой пищей. Причём мать не сразу лишат родительских прав. Я думаю, что она ещё до суда попрыгает, чтобы что-то сделать, потом скорее всего будет огранмчение прав, заодно и подумать время будет. Ну как можно сказать, что ребёнку лучше дома, если он сидит круглосуточно в 4 стенах с пьяной бабушкой и постоянно подвергается моральному террору. Плюс ещё и без игрушек. И голодный.
Могу сказать, что мы поддерживали одну семью из Ингушетии. У них двойняшки. Одна девочка родилась без пищевода, с одним лёгким и с кучей неврологических и ортопедических диагнозов. Так вот, девочка не выглядела истощённой, хотя с рождения питалась также, через зонд. И питание надо было специально подбирать - там с ферментами проблема была, не всё можно было есть. А тут нужно просто достаточно протёртой нормальной еды. Реально - в цимбалинской больнмце под присмотром волонтёров, общаясь с ребятами, он нормально окрепнет, дай Бог операция успешно пройдёт, опять же - волонтёры навещать будут, а там видно будет - или мать одумается, или более-менее здоровый ребёнок поедет к бабушке. За 300 км тоже как-то люди живут.
У моей семейки, кстати, всё хорошо. Сделали им пищевод, ребёнок сам кушает, с этим проблем нет. Поэтому не стоит говорить, что он останется инвалидом.
Опеку можно пнуть через прокуратуру. Давайте составим коллективное письмо, или ещё круче - через какую-нибудь общественную организацию туда же телегу накатаем. Реально действенный вариант. Никакие высокопоставленные знакомые не сделают того, что одна только мысль о вмешательстве прокуратуры. Поверьте, чиновники не испытывают кайфа от такого. А если ещё и пригрозить им общественным резонансом - так вообше родными становятся.

[бабка-ежка]

Сообщение от Тапок возмездия

Очень надеюсь, что хирург не делает разницы во время операции - на слуху история болезни малыша или он никому не известен.
Про МО - да, конечно. Но достаточно высокопоставленных знакомых, способных переломать ситуацию - в местном МО просто нет.

Может, мы с мужем сумеем кого-то там найти и потом на них вывести? Только надо номер округа знать. Можно в личку.

[Феечка с топориком]

Сообщение от Каракошка

... А тут нужно просто достаточно протёртой нормальной еды. Реально - в цимбалинской больнмце под присмотром волонтёров, общаясь с ребятами, он нормально окрепнет, дай Бог операция успешно пройдёт, опять же - волонтёры навещать будут, а там видно будет - или мать одумается, или более-менее здоровый ребёнок поедет к бабушке. За 300 км тоже как-то люди живут.

Опеку можно пнуть через прокуратуру. Давайте составим коллективное письмо, или ещё круче - через какую-нибудь общественную организацию туда же телегу накатаем. Реально действенный вариант. Никакие высокопоставленные знакомые не сделают того, что одна только мысль о вмешательстве прокуратуры. Поверьте, чиновники не испытывают кайфа от такого. А если ещё и пригрозить им общественным резонансом - так вообше родными становятся.

Возможно, вы и правы. Надо думать. Пока действия всех задействованных представителей власти - удивляют.
Не... ну в"бульон" кладут картошку и кислую капусту вообще-то. Измельчают как-то. Просто варево на курином бульоне из замороженного окорочка ( это уже моя национальность дает себя знать, если суп - надо, что бы ложка стояла), ну и, насколько я понимаю, практически у него моно-диета (т.е. ни молочного ни овощей-фруктов, ни нормального мяса, ни рыбы) да и тоже на эмоциях пишу.
Вашей подопечной пищевод сделали тоже из участка прямой кишки или еще какие-то варианты есть? А что девочка кушала? Можно же, наверное, йогурты-кефиры и все такое? А где делали операцию? Вообще вы меня обнадежили.
В Цимбалинской больнице сама как-то в детстве лежала... не понравилось. Игрушек мы уже собрали и еще наберем завтра, так же как карандашей и всего прочего.

[Амаранта]

Сообщение от Каракошка

Ну вы же сами пишете, что одним бульоном кормят. Значит не измельчают. А если ребёнок истощён - так это лишнее тому подтверждение. Причём это не только болезненная худоба - у него наверняка и гемоглобин низкий, а значит и кислородное голодание мозга присутствует.

Я думаю, что при таком весе и наверняка низком гемоглобине, ему и операцию сделать не смогут. Действительно, положат на Цимбалина, подлечат, а волонтеры ЛВшные не бросят ребенка. Сейчас получается, что дома не кормят, в больницу не приходили. И чем будет хуже в больнице-то? Там хотя бы казенные харчи+ волонтерская поддержка, а сейчас вообще ничего, гуляния и ласкового слова тоже нет, ребенок не учится.

[Каракошка]

Девочку лечили в РДКБ в Москве. У соседки ребёнку в Питере операцию делали - встречу - спрошу где. Они кормили тем, что усваивалось (по анализу), так как изначально организм не выделял каких-то ферментов - тоже из-за отклонений в развитии. Из чего делали - спрошу. Но, кстати, вспомнила, когда мне было 13 лет (20 лет назад), в 1 городской на Авангардной со мной лежал мальчик - он тоже без пищевода родился, то есть такие операции ещё тогда делали. Можете поговорить с участковым врачом? Может ему спецпитание нужно? Ну - чтобы остальные в семье не сожрали, так может есть смысл его купить? Там все витамины. Ну и про продукты спросить - но я думаю, что всё можно. Тем более, что кислую капусту дают - от йогурта точно вреда не будет. А забирать в гости его не можете? Рядом живёте? Можно было бы ему соков-фруктов сделать. Но я за больнмцу на Цимбалина. И ребёнку веселее, и питание разнообразное, и анализы - осмотры врачей, и мама пусть мозги включит.
Насчёт волонтёров - не переживайте. Посмотрите тему Оскара в соседнем подразделе - как там волонтёры помогают. Так там гораздо сложнее ситуация. И нужно выбить путёвку в санаторий на лето для младшей - хоть отдохнёт ребёнок. Её тоже гулять не выпускают?
Кстати, то, что ребёнок не учится - первый вопрос, который надо поднять в опеке. Напишите им туда официальное заявление, что Вас беспокоит судьба ребёнка, перечислите факты. Ну не хотите сами - давайте я от своего имени накатаю, если не хотите терять контакт с семьёй. И сдать это в МО под входящий номер. Предкпредить, что копия пойдёт в прокуратуру, Матвиенко, Агапитовой, Астахову, Медведеву.... Вот тут они и забегают.

[Феечка с топориком]

Благодаря помощи Бабки-Ежки и ее мужа, уже вроде вышли на главу МО.
Попробуем связаться.
Каракошка, спасибо.
Да, завтра на работе еще подумаем, как лучше для мальчика. Очень страшно влезть в чужую жизнь и нагадить.
Завтра планирую купить какую-нибудь подходящую смесь (веллинг?) его ребенок сам сможет сделать и "есть".
Забирать мальчика погулять пока не получается, но он нашел себе "отдушину" в коммуналке.
С учетом, просмотрела статистику по операциям - прогнозы вроде не такие плохие.
Девчушка на лето пристроена. Она в садике, поэтому родительские закидоны ее касаются намного меньше, да и кормят ее нормально, как это ни странно.

[lubimaia67]

Сообщение от Тапок возмездия

Со слов бабушки, у ребенка не заживает пищевод, летом будут делать операцию по пластике пищевода прямой кишкой?. По словам ее же, вероятность того, что ребенок выживет после операции 50%.

В связи с этим вопросы к коллективному разуму:

4. Выходы на врачей, специализирующихся на таких операциях (если мать/бабушку удастся заставить показать ребенка врачам, конечно). Прогнозы 50% вообще ужасают.
5. Советы по питанию ребенка. Мне кажется, что если его подкормить - то шансы на восстановление гораздо выше.

П.С. ничего не собираю. Пока просто нужны советы, как действовать. Потому что оставить ребенка без помощи стыдно и страшно.

1).Надо знать кто и где делал ему первую операцию.
2). Обратитесь в Педиатрическую академию на 4 отделение хирургии к врачу Андрею Петровичу Иванову. Этот врач как раз занимается такими проблемами. Дочь моя тоже была прооперирована на пищевод но по другому поводу. И вообще можете с ним посоветоваться по поводу ребенка. Пусть бабушка по возможности поговорит с ним, раз маме на ребенка глубоко фиолетово...
Не верю, что такой маленький процент выздоровления у ребенка! Видела детей с гораздо хуже ситуацией!!!

Удачи вам и здоровья Сережке!!!

[Савюлька]

Лена, какой ужас ты здесь описываешь. А папы совсем нет?
Ну если с таким тяжелым ребенком совсем не занимаются - то тогда лучше в больницу. ИМХО. Если нужна помощь - пиши, звони.

[Феечка с топориком]

Папы нет совсем (умер)

Решили сегодня еще поговорить с бабушкой, выяснить все нюансы, где делали операцию, почему из школы не приходят, рекомендации по питанию при выписке, с одной стороны - предложить помощь, с другой - объяснить к чему может привести бездействие родственников. Посмотрим, чем закончится разговор.

[Eny]

Плачу... ну что же это такое-то, почему так происходит с самыми беззажитными, слова сказать поперек никому ведь не могут, и терпят и терпят... как представлю, с карандашами.. Лена, помогу чем скажите, могу заявление составить в органы или прокуратуру (я адвокат), деньги, игрушки, продукты.. в МО, я так поняла, вы обратились.. дай Бог, что бы включились.. с операцией помогли тел. вам в личку написала