Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы, страхи.

[Vilkene]

Сообщение от apollon

Только-только начали появляться интегративные группы в садах, куда берут детей опорников и детей со сложными дефектами, даунят туда тоже вроде берут. Но таких групп единицы по городу. Еще появились центры дневного пребывания в каждом районе, но пребывание в них ограничено по срокам. Вообще до цивилизации в этом вопросе нам как до луны пока. Чудесное исключение - еврейские детские сады, где есть и даунята, и аутисты, и прочие ЗПРы, но там только для избранных по национальному признаку)

Ксюша ходит в обычный детский сад рядом с домом (это в Воронеже, правда). Не скажу, что устроиться было прям совсем уж легко, но и не то, чтоб уж неимоверно трудно. Но везде по-разному, и очень многие родители так и не смогли устроить солнечную детку в сад, а ведь это для них так важно.
В садик отходили уже год. Конфликт с родителями был всего раз (одна мама заявила, что Ксюша бьет ее сыночка... что совсем не исключено, но вообще-то не удивительно для детей в принципе). Но персонал и другие родители почти единогласно были на стороне Ксюши, так что та маман тихо стушевалась и больше не высовывается. Ксюша садик обожает, к сожалению, болеет часто, потому много пропускает.
Да, она была в ясельной группе с младшими по возрасту детками (2-3 года). Как будет на следующий год, я пока не в курсе (переведут в следующую группу или оставят еще на годик в этой).
Еще они ходят с мамой в реабилитационный центр на развивалки, раз в год ездят в неврологический санаторий.
В принципе, проблемы взаимодействия с обществом решаемы, но нужно быть готовой их решать, знать свои права и добиваться их.

[AnyaS]

Я просил силу и Бог дал мне трудности, чтобы сделать сильным.
Я просил мудрость и Бог дал мне проблемы, чтобы я решил их.
Я просил процветания, и Бог дал мне много физической и умственной работы.
Я просил храбрость и Бог дал мне опасности, чтобы я преодолел их.
Я просил любви и Бог дал мне беспокойных людей, чтобы я помог им.
Я просил благодарности и Бог дал мне обратное.
Я не получил ничего, что хотел.
Я получил всё, что нужно. Мои молитвы были услышаны.


http://www.nn.ru/community/nashi_det...3007&year=2008

[AnyaS]

" ...В этом году 100 000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь - по каким критериям будут выбраны эти матери?

Я представляю себе Бога, как он парит над землей...

Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную "Книгу Жизни":

"Науманн, Лиза: Сын, Ангел-Хранитель: Маттеас.
Ферстер, Уте: Дочь, Ангел-Хранитель: Сицилик.
Больманн, Карола: Близнецы, Ангел-Хранитель ....М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям".

Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь: "Этой я дам ребенка-инвалида". Ангел полюбопытствовал: "Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!" "Именно поэтому!", - сказал Бог. "Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!"

"Но имеет ли она должное терпение?" - спросил Ангел.

"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море
самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она
имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее
мире, а это будет не легко."

"Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!"

Бог засмеялся: "Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма."

Ангел затаил дыхание: "Эгоизма? Это что, добродетель?"

Бог кивнул. "Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет
позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся. Первый шаг - как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут.
Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"

"И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?", - спросил Ангел.

Бог засмеялся: "Зеркала будет достаточно?"

[Tatana]

http://www.ntv.ru/novosti/232171/

Форумчане в передаче участвовали, по-моему. Дениску показывали с бабушкой( Анна-цирик)

[ЦИРИК-бубуля]

Сообщение от Tatana

http://www.ntv.ru/novosti/232171/

Форумчане в передаче участвовали, по-моему. Дениску показывали с бабушкой( Анна-цирик)

Точно,участвовали!
Купила сегодня модем (ради просмотра сюжета по НТВ,тк. ТВ не работало) ,потом влезла на свой любимый форум.

Рассказываю о нас...и не только...
Денису 5 лет. В обычный сад мы пошли в год три месяца. Сначала он был самым младшим в гр,потом в этой же группе,но ужесо сверстниками. В три его опять оставили в яслях.Тогда я бороться не стала,побоялась вылететь из сада.
С осени 2010 он пошёл в ср.гр,со сверстниками.Но с огворкой:если потянет и не будет требоваться много внимания ему,в ущерб другим дееткам. Мы смогли! Успешно окончили ср.гр и переходим в старшую.
Самое большое отставание-активная речь. Про пассивную молчу,тут явная норма.
Иногда очень взрослые поступки.
Я в даунятском топике описывала несколько ситуаций,когда удивлялась его внимательности и сообразительности.
Он далеко не всегда добродушен.Научился постоять за себя ( это тренинг и благодаря именно многодетности нашей семьи),но ни разу не видела,что бы первый лез в драку.
Навыки самообслуживания почти в норме.Но тут меня подводят воспитатели.Им некогда ждать и они часенько помогаю Дениске. Дома всё сам.
Он очень любит мыть посуду.Делает это качественно.Но приходится стоят рядом,иначе мытьё почуды плавно перейдет в мытьё всегоокружающего.
Он может подогреть себе еду в микроволновке (отложенную в его мисочку и стоящую в холодильнике,знает,что кнопку пуска надо нажать на три пиканья).

Пока младшие не начали одеваться сами,он им активно помогал.Теперь Ванюша помогает дениске,это что б быстрее было.

Из последнего...Был у нас тут конфликт на работе пару дней назад. Я расстроилась,присела на корточки и разревелась.Дениска подошел и ,очень по взрослому,приобнял меня одной рукой,нежно-нежно похлопывает по щеке и пришёптывает:"Всё-всё-всё"

Про съёмку НТВ.Я была поражена,насколько по разному развиты наши дети,они разные,как и обычные детки.
Мой один носился,как оглашенный,я едва успевала его выловить (и,кста, да,он может уйти не задумываясь куда и не наблюдая,где осталась я)
Мальчик постарше с удовольствием играл в большой теннис маленькой ракеткой.Девочка,наша ровесница,на два месяца старше,читала наизусть стихотворение "Я нашла в траве жука" с выражением и соотыветствующей жестикуляцией.

Но будущее туманно...Денису 5,до школы осталось 2-3 года.Заикнулась тут по весне психиатру об обычной школе.На меня та посмотрела оооочень недобро.И я услашала категорическое НЕТ,в лучшем случае 8 вид.

Будем бороться,покой нам только снится...

Ну и в заключении.Я в передаче,это та,которая держит на руках белобрысого мальчугана (эт,чтоб не убежел,пока я вещаю).Он там мнооого в кадр попал.

Спрашивайте,ёжели чего!!!!

[Гусарова]

Постите, может я не права, но разве не вы будете окончательно решать где учиться Вашему ребенку? Рекомендовать могут 8 вид и все что угодно. Ваше дело следовать рекомендациям или нет. Хотя, конечно важно отношение учителя...
У нас в школе (обшеобразовательной) мальчишка СД учится. Ну да, не отличник совсем. Но как он читает стихи! Это что-то! Даже некоторая невнятность речи не перекрыла обалденного артистизма и глубины эмоций. 1 место в районе занял. На городе не знаю, но шансы были.
Удачи Васм!

[AnyaS]

Сообщение от ЦИРИК-бубуля

Я в даунятском топике описывала несколько ситуаций,когда удивлялась его внимательности и сообразительности.
...
Из последнего...Был у нас тут конфликт на работе пару дней назад. Я расстроилась,присела на корточки и разревелась.Дениска подошел и ,очень по взрослому,приобнял меня одной рукой,нежно-нежно похлопывает по щеке и пришёптывает:"Всё-всё-всё"

А сколько всего вложено! И не зря

Сообщение от ЦИРИК-бубуля

Про съёмку НТВ.Я была поражена,насколько по разному развиты наши дети,они разные,как и обычные детки.

Да, заметила, что очень большая разница есть между детьми. Но в то же время много общего. Видимо поэтому их и называют солнечными детьми.

Сообщение от ЦИРИК-бубуля

Но будущее туманно...Денису 5,до школы осталось 2-3 года.Заикнулась тут по весне психиатру об обычной школе.На меня та посмотрела оооочень недобро.И я услашала категорическое НЕТ,в лучшем случае 8 вид.

Будем бороться,покой нам только снится...

Удачи Вам!!!

Сообщение от ЦИРИК-бубуля

Спрашивайте,ёжели чего!!!!

Спасибо, будем обращаться

[mamaMarusi]

Девочки, не могу промолчать, хотя, конечно, это подпортит настрой топа (могу потереть)
Мне кажется, что добродушие - это тоже миф.
(Если что, Цирик выше тоже это упомянула)
У меня совсем небольшой опыт общения с такой деткой: в санатории моя дочка играла с девочкой СД. Я почти две недели наблюдала за этим постоянно, в опаске: детка была далеко не добродушна (и часто вредничала и упрямилась) и имела изменчивое настроение. Сидят, играют спокойно, вдруг девочка встает и трескает мою так, что она практически летит (весовые категории были уж очень разные, несмотря на то, что моей было 4, а той 6).
Я это к чему: детки с СД тоже разные, не нужно ожидать от них, что они все "такие добрые, такие отзывчивые", "светлые и позитивные". Они просто дети и все. Дети, которым тоже нужна мама.

[Vilkene]

Сообщение от mamaMarusi

Девочки, не могу промолчать, хотя, конечно, это подпортит настрой топа (могу потереть)
Мне кажется, что добродушие - это тоже миф.
(Если что, Цирик выше тоже это упомянула)
У меня совсем небольшой опыт общения с такой деткой: в санатории моя дочка играла с девочкой СД. Я почти две недели наблюдала за этим постоянно, в опаске: детка была далеко не добродушна (и часто вредничала и упрямилась) и имела изменчивое настроение. Сидят, играют спокойно, вдруг девочка встает и трескает мою так, что она практически летит (весовые категории были уж очень разные, несмотря на то, что моей было 4, а той 6).
Я это к чему: детки с СД тоже разные, не нужно ожидать от них, что они все "такие добрые, такие отзывчивые", "светлые и позитивные". Они просто дети и все. Дети, которым тоже нужна мама.

+1
Злоба, выраженная агрессивность у этих детей действительно большая редкость. Но нельзя забывать: да, они хорошие, способные, активные, но все же они - УО, а значит - способность к осознанию своих действий и самоконтролю у них весьма и весьма снижена (при том, что она и у обычных-то детей не очень). Ксюха тоже так может: мирно-идиллически играть с подружкой, и вдруг (посчитав,видимо,ч то та делает в данный момент совсем не то, что положено ее величеством Ксенией по сценарию) стукниуть, или разломать ни с того ни с сего тщательно построенный ими обеими домик - просто потому что домик уже наскучил и надо срочно чем-то новым заняться... естественно,м нение подружки при этом она даже и не подумает учесть... мне кажется, она пока еще не осознает, что дети вокруг - это личности со своими собственными желаниями, а не просто объекты для совместной игры строго по Ксюшиным правилам. Увы...
Это не трагедия, не катастрофа, это преодолимо (и объяснять, и просто внимательно следить,уметь вовремя отвлечь и т.д.), но это важно помнить, дабы не рисовать себе все в ошибочно розовом цвете, который нисколько не объективнее столь же ошибочного черного.

[AnyaS]

http://www.dislife.ru/flow/theme/7962/