Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Elenamama]

Сообщение от Andre®

Вариантов 2:
1. Вы убираете конвульсофин как препарат, от которого нет никаких улучшений и остаетесь на ламиктале (5 мг на кг - это терапевтическая концентрация). Затем вводите кеппру. Условие одно: при снижении дозировки конвульсофина не должно быть ухудшений.
2. Вы вводите кеппру, доводите ее до терапевтической концентрации. Затем отменяете ковульсофин.
Одновременно все делать нельзя, будет непонятно, что происходит с ребенком.

Если мы пойдем по второму варианту то с какой дозы нам начинать кеппру.как повышать, и как потом снижать конвульсофин. Очень прошу распишите схему нам ,на кого нам еще надеяться.
Я вчера поспешила и в прием в 14:00 не дала лекарство, за сегодняшний день 5 приступов(сегодня не пропускали).
Можно в личку, пожалуйста. 12 кг, 2,2 года

Ответил в ЛС

[mouse87]

Сообщение от Andre®

Вариантов 2:
1. Вы убираете конвульсофин как препарат, от которого нет никаких улучшений и остаетесь на ламиктале (5 мг на кг - это терапевтическая концентрация). Затем вводите кеппру. Условие одно: при снижении дозировки конвульсофина не должно быть ухудшений.
2. Вы вводите кеппру, доводите ее до терапевтической концентрации. Затем отменяете ковульсофин.
Одновременно все делать нельзя, будет непонятно, что происходит с ребенком.



1. Диффузные изменения - это что? Обнаружена ли эпиактивность?
2. То, что нет внутричерепного давления - это по результатам ЭЭГ?Ага и про вегетативную реактивность в описании ЭЭГ - тоже хорошо!
3. Признаки "уширения" - это как?
4. От лечения - в шокея про феназепамПусть бы они попробовали его 20 дней попить, а потом попробовать с него резко слезть и перейти на мяту...синдром отмены будет жуткий...А таблетки какие прописали, по сколько мг???
Где это все делали-то????

Ой! Это Бессонова назначила ребенку феназепам???? А она объяснила - зачем?

То,что ВЧД нет,это результат отдельного исследования
А что такое вегетативная реактивность и почему её не должно быть в результатах ЭЭГ?
Признаки "уширения" как мне обьяснили,это начало параксизмальной тихокардии. Т.е. признаки того,что она есть
Феназипан дозировкой 0.5 мг

доброкачественные эпилептиформные паттерны детства ДЭПД
эпилептическая энцефалопатия под вопросом
есть маленькие комплексы пик-волна,но очагов эпи активности не выявлено
Надо нам делать ночной мониторинг....


А еназипам пить для того,чтобы подавить гиперактивность и гипервозбудимость ребёнка, чтобы таким образом снизить число приступов (я про тихокардию)
Предлогают начать пить Томопакс,но я не хочу ничего пока давать ребёнку, будем делать ночной мониторинг и потом делать выводы....

[Andre®]

Сообщение от mouse87

То,что ВЧД нет,это результат отдельного исследования
А что такое вегетативная реактивность и почему её не должно быть в результатах ЭЭГ?

Вот я и не понимаю, как в описании ЭЭГ, которая является характеристикой электрической активности ГМ, можно усмотреть вегетативные проявления...

Признаки "уширения" как мне обьяснили,это начало параксизмальной тихокардии. Т.е. признаки того,что она есть
Феназипан дозировкой 0.5 мг

Нет, ну мне казалось, что есть какие-то цифровые характеристики...но тут я вообще не претендую ни на что, ибо это кардиология....

доброкачественные эпилептиформные паттерны детства ДЭПД
эпилептическая энцефалопатия под вопросом

Это уже непонятно....энцефалопатия - это совсем далеко от доброкачественности...

есть маленькие комплексы пик-волна,но очагов эпи активности не выявлено
Надо нам делать ночной мониторинг....

как это маленькие? в каких зонах? очаги - это необязательно...

А еназипам пить для того,чтобы подавить гиперактивность и гипервозбудимость ребёнка, чтобы таким образом снизить число приступов (я про тихокардию)
Предлогают начать пить Томопакс,но я не хочу ничего пока давать ребёнку, будем делать ночной мониторинг и потом делать выводы....

Пантогам, кстати, может наоборот возбуждать и тут на форуме немало тому примеров.
А кто феназепам назначил? Невролог или кардиолог? И если кардиолог, то он в курсе того, что с ЭЭГ не все в порядке?

[mouse87]

Диапазон 2-4 Мгц

Феназипам назначил эпилептолог
Параксизмальная тихокардия- это новое название наших прежних аффективно-респираторных парксизмов
У кардиолога мы были и там всё в порядке, с сердцем. Делали ЭКГ. Единственное но: неполная блокада правой ножки пучка Гиса

Судорог никаких у нас никогда не было
Но Бессонова сказала,что при этом типе эпи (которая не понятно есть или нет,для этого нужен ночной мониторинг) характерны приступы во время сна: например выгибание дугой с поворотом головы направо/лево, выгибание/сгибание ручек/ножек непроизвольное, приоткрывание глаз и всё тому подобное...
И как же отличить тогда всё это?
Ведь и детки,и взрослые- потягиваются во сне, преоткрывают глаза во сне, грубо говоря активно реагируют на свои сновидения....
Максим и днём периодически выгибается дугой с поворотом головы налево,но глазки при этом не закатывает, ясные, через 2-5 сек. уже бодренький улыбается....

Единственное но: это то,что прежде было названо нашим неврологом АФП. Приступы возникают только как реакция на силбную боль,сильную усталость и сильную обиду. Периодичность в среднем 1-5 раз в месяц

Вздрагивает по ночам и при засыпании,при засыпании качает головкой из стороны в сторону (как бы себя убаюкивает)....

в центрально-височных отделах

Кстате, Пантокальцин сейчас не даю
Если всё делать так,как ребзь хочет- то состояние спокойное,без бурных эмоций. Но усидчивости ноль, внимание рассеянное, "шило в попе". Но у нас и возраст маленький, не многие детки в этом возрасте отличаются усидчивостью...
Неврологу нашему про Пантокальцин ничего не сказала,нам его надо было ещё месяц пить...
Боюсь,что опять посадет на Фенибут

[Elsa]

Сообщение от mouse87

Феназипам назначил эпилептолог
Судорог никаких у нас никогда не было
Но Бессонова сказала,что при этом типе эпи (которая не понятно есть или нет,для этого нужен ночной мониторинг) характерны приступы во время сна: например выгибание дугой с поворотом головы направо/лево, выгибание/сгибание ручек/ножек непроизвольное, приоткрывание глаз и всё тому подобное...
.

Говорит, что это эпи и через 20 дней резко снимает фенозепам! это же может вызвать судороги!

[mocco]

Скажите, пожалуйста, на Школьной 114, в детском центре, делают хорошую ЭЭГ? Просто нам посоветовал врач из соображений наименьшей удаленности от нас... а я про этот центр раньше не слышала.

[Лёлькина мама]

Сообщение от mocco

Скажите, пожалуйста, на Школьной 114, в детском центре, делают хорошую ЭЭГ? Просто нам посоветовал врач из соображений наименьшей удаленности от нас... а я про этот центр раньше не слышала.

нормально там делают, только если бесплатно по направлению, то нужно ждать, иногда до месяца. Много желающих. А делают ли платно - не знаю.

[Адвайта]

Здравствуйте! Разговаривали с Понятишиным по поводу записи на диск результатов видео ЭЭГ. Он сказал, что всё записано в какой-то там программе которая копирование на диск не предполагает. Это так или бред и надо всё таки настаивть? Заключение только обещал дать.
Ещё мы сделали МРТ, ни какого криминала там не нашли. Немного расширены желудочки, небольшая гипоплазия червя мозжечка. Развитие ГМ по возрасту.
На внутреутробную инфекцию, говорят, не похоже. Пока анализы не сдавали, не хочется мучить ребёнка каждый день.
Сходили к генетику. Сдали кровь на обменные нарушения, но генетик тоже говорит, что не очень похоже на это, т.к. было бы что-то ещё со стороны анализов или внутренних органов.
По результатом ЭМГ не выявлена нейро-мышечная патология.
При всём этом ужасная ЭЭг.
Во вторник по поводу нас будут на земледельческой собирать консилиум и выносить приговор ставить диагноз. Пока ставят ДЦП, симптоматическая эпилепсия.
Сейчас пьём депакин хроносфера 100 мг 2 раза. Вес 6 кг. Ребёнок стал очень заторможен и сонлив. Но (даже боюсь писать, чтобы не сглазить) уже 4 дня нет приступов (ттт). Но стала выгибаться по вечерам, врачи говорят, что это дистонии. И ритмичные движения глаз при сосании груди особенно остаются и замирания.

[Лёлькина мама]

Сообщение от Адвайта

Здравствуйте! Разговаривали с Понятишиным по поводу записи на диск результатов видео ЭЭГ. Он сказал, что всё записано в какой-то там программе которая копирование на диск не предполагает. Это так или бред и надо всё таки настаивть? Заключение только обещал дать.

за три с половиной года, что мы там провели, ни разу не видела и не слышала, чтобы кому-то давали диск с записью. та что может и правда.

[Andre®]

Сообщение от mouse87

Феназипам назначил эпилептолог
Параксизмальная тихокардия- это новое название наших прежних аффективно-респираторных парксизмов
У кардиолога мы были и там всё в порядке, с сердцем. Делали ЭКГ. Единственное но: неполная блокада правой ножки пучка Гиса

Очень интересно, т.е. пароксизмальную тахикардию поставил невролог? Как-то он, по-моему, не в свою область пошел...лучше бы про феназепам почитал, да еще в таких дозах для такого маленького ребенка...

Судорог никаких у нас никогда не было
Но Бессонова сказала,что при этом типе эпи (которая не понятно есть или нет,для этого нужен ночной мониторинг) характерны приступы во время сна: например выгибание дугой с поворотом головы направо/лево, выгибание/сгибание ручек/ножек непроизвольное, приоткрывание глаз и всё тому подобное...
И как же отличить тогда всё это?

Способ только один - длительный видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна.

Боюсь,что опять посадет на Фенибут

А что было на фенибуте?

Сообщение от Адвайта

Здравствуйте! Разговаривали с Понятишиным по поводу записи на диск результатов видео ЭЭГ. Он сказал, что всё записано в какой-то там программе которая копирование на диск не предполагает. Это так или бред и надо всё таки настаивть? Заключение только обещал дать.

Да ерунда все это. Не хотят они, чтобы кто-то видел их возможную некомпетентность. Вы по закону имеете право на копию ВСЕХ проведенных исследований, а не на заключение. Нормальные эпилептологи чужих заключений не читают, они смотрят результаты. Если копировать отказываются, пусть распечатывают ВСЕ листы за все время наблюдения! Будет не менее 500 листов! На частичную печать не соглашайтесь, Вы платили деньги и имеете право на всё исследование.

Сейчас пьём депакин хроносфера 100 мг 2 раза. Вес 6 кг. Ребёнок стал очень заторможен и сонлив. Но (даже боюсь писать, чтобы не сглазить) уже 4 дня нет приступов (ттт). Но стала выгибаться по вечерам, врачи говорят, что это дистонии. И ритмичные движения глаз при сосании груди особенно остаются и замирания.

Ну, это хорошо, для такой средней дозы! Сонлив и заторможен - это, скорее всего, адаптация к препарату, если нет других проявлений.