Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[diorella]

Леля Каль, а у вас с чего началось? как поставили ДАЭ?

[Кин-дза-дза!]

Я точно могу сказать, что ребенок у меня на депакине спит больше, чем раньше и чем сверстники. Обязательно спит днем. Даже не знаю, что со школой будет. там не будет такой возможности.
Вес за год набрала 3 кило, но выросла на 5 см. Самое странное, что вес набирает, но ест безобразно плохо. Ей повезло, она в мужа - никогда не будет на диетах сидеть, у них все женщины стройные без ограничений, даже если торты едят по ночам. Был бы другой обмен веществ, неизвестно что было бы с весом.
Помню, в топе писали, что при переходе с депакина-хроно на хроносферу вес уходил.

[Fine777]

Сообщение от laen

Да, я прочитала уже про синдром Л-К. Просто трудно представить субстрат воздействия КС при данном заболевании. Ну при симптоматической ещё понятно (например, уменьшение перитуморозного отека, при воспалительных процессах...). Также осталась не ясна логика назначения иммуноглобулинов при Л-К. Все пишут о возможной эффективности АКТГ, КС и иммуноглобулинов, но никто не поясняет, на чём она основана.

Мы общались с педагогом, которая занималась с мальчиком с синдромом Л-К, тот мальчик на данный момент реабилитированный, помогли ему стероиды, но во время лечения и занятий были откаты, причём такие, что многое приходилось изучать и осваивать заново. Специалисты считают СЛК-аутоимунным заболеванием нервной системы, отсюда вероятно и идут предложения лечения гормонами и иммуноглобулинами.

[dracon2012]

Сообщение от Andre®

Надо смотреть, что будет на мониторинге в медленном сне...если там все по-прежнему, то, вероятно, стоит попробовать снять петнидан, ибо такие побочки не оправданы.
Откат четко можете связать с вводом петнидана? Или произошел просто на "ровном" месте?
Возвращение с юга совпало еще с какими-то нововведениями (снятие препарата, ввод нового....)?

нет, четко связать отказ с введением петнидана не могу, просто прилетев с юга, буквально на третий день речь начала "беднеть", появились капризы, и пошло все потихоньку на спад. Нововведений никаких не было, терапия была та же, сменилась обстановка -вместо солнца и любящих ее людей-туман, дождь и только мама и папа и практически никаких друзей.
Сами очень ждем мониторинга.

[Tanianna]

Всем здавствуйте! кому-нибудь назначали фенобарбитал на ночь? как потом,днем ведет себя ребенок-сильно загружен?
Очень,не хочу давать,был опыт с нитрозепамом,но,это назначение леч.врача +гузева то же.

[Леля Каль]

Сообщение от diorella

Леля Каль, а у вас с чего началось? как поставили ДАЭ?

Даже не знаю что написать. Началось в прошлом году в январе. Стал замирать на несколько секунд и иногда моргал, иногда не моргал глазами. Просто говорит или делает что-то и на полуслове замирает. Потом продолжает дальше, приступов сам не замечал. Что стало толчком для начала заболевания я не знаю... В роду ни у меня, ни у мужа ЭПИ не было. Единственное за что можно зацепиться, так это сильный и глубокий ожог за месяц до первых приступов. Кто-то из врачей озвучил, что это могло быть причиной... Но я не знаю...

Сообщение от Кин-дза-дза!

Я точно могу сказать, что ребенок у меня на депакине спит больше, чем раньше и чем сверстники. Обязательно спит днем. Даже не знаю, что со школой будет. там не будет такой возможности.
Вес за год набрала 3 кило, но выросла на 5 см. Самое странное, что вес набирает, но ест безобразно плохо. Ей повезло, она в мужа - никогда не будет на диетах сидеть, у них все женщины стройные без ограничений, даже если торты едят по ночам. Был бы другой обмен веществ, неизвестно что было бы с весом.
Помню, в топе писали, что при переходе с депакина-хроно на хроносферу вес уходил.

Да, тоже подошла с этим вопросом к врачу, но нам не дали добро на замену лекарства, сказади, что это все ерунда и ничего не изменится с набором веса. Сами менять побоялись...

[laen]

Сообщение от Fine777

Специалисты считают СЛК-аутоимунным заболеванием нервной системы, отсюда вероятно и идут предложения лечения гормонами и иммуноглобулинами.

Вот это уже понятная логика..Однако, при таком взгляде на проблему КС должны быть базисной терапией, а не терапией отчаяния. Ведь именно при аутоиммуных заболеваниях эти лекарства имеют достоверную эффективность и являются основой лечения многих заболеваний с таким патогенезом...
А иммуноглобулины при аутоиммунном процессе-вопрос вопросов...Всегда надо помнить, что любые Ig-это прежде всего чужеродный белок.

[G@lka]

Сообщение от dracon2012

нет, четко связать отказ с введением петнидана не могу, просто прилетев с юга, буквально на третий день речь начала "беднеть", появились капризы, и пошло все потихоньку на спад. Нововведений никаких не было, терапия была та же, сменилась обстановка -вместо солнца и любящих ее людей-туман, дождь и только мама и папа и практически никаких друзей.
Сами очень ждем мониторинга.

Сыну 3 года в прошлом году когда летали на море лекарства еще не пили приступы только появлялись и диагноза не было, так вот за 10 дней ни одного приступа, спит, настроение все отличное, как только прилетели, начались приступы. Осенью начали подбирать лекарства, в этом году поехали на море, опять все хорошо (спит играет приступов нет, хотя дома практически каждый вечер во время засыпания "кивки"), после приезда дней 10 не было, потом пошли опять (1 с потерей сознания, но не такой страшный как у нас были) сейчас перешли с конвулекса на депакин-хроносферу, заметное улучшение, очень сильно сомневаюсь стоит ли в этом году ехать на море, страшно потерять достигнутого результата.

[lanik22]

Сообщение от Tanianna

Всем здавствуйте! кому-нибудь назначали фенобарбитал на ночь? как потом,днем ведет себя ребенок-сильно загружен?
Очень,не хочу давать,был опыт с нитрозепамом,но,это назначение леч.врача +гузева то же.

Имейте ввиду,что фенобарбитал-это слабый наркотик,с него очень сложно уходить.Если ребенок "поведенческий",если ему грозит прием нейролептиков,то знайте,что прием вместе барбитуратов и нейролептиков противопоказан.Я бы врача поменяла...

[Dosya]

Добрый день, Доче 4 года, в сентябре 2011 был "приступ" - затрудненное дыхание ночью, челюсть сжата, глаза открыты но не реагировали, (судорог и пены изо рта не было) - минуту или 2, потом все прошло, поговорила с нами, уснула.(перед этим был удар головы о бортик бассейна) Обследовались в областной, ЭЭГ в норме, ЭМРТ не успели - киш инфекция. - диагноз единичный судорожный приступ.
Вчера 21. 02 .12 случился повторный приступ - так же, но задыхалась сильнее, муж выправил язык. задышала нормально, но после приступа час была без сознания. Скорая нас отвезла в реанимацию, от туда в местное педиатрическое отделения - назначили Аспаркам и Пантекальцин, затем созвонившись с областной еще и Конвулекс.
Вопрос принимать ли Конвулекс до начала обследования ( в областную записаны на 28.02)
К чему готовиться в областной, нужно ли пройти доп. обследования в других клиниках и какие? например шейные позвонки (была родовая травма).
Спасибо!!!!