ДЦП - реальные успехи и осмысление разочарований.Поделимся опытом.

[Старушкина]

Сообщение от Fortezia

Я так поняла, отчасти это был эксперимент - до нас таким большим девочкам (Лиза ОЧЕНЬ крупная - лет на 12 по размерам, а их вроде делали до 3х лет) такие операции не делали.
Но эксперимент пока ТТТ удачный.

Саш, я не претендую, но нам было сказано, что до 3 лет диспорт, а потом миотомия. В итоге оперировались в 5 лет.
Хотя 12 лет-это, конечно, круто...

[Fortezia]

Лизка с меня фактически (157 и 45 кг), сейчас я знаю ВМ уже много таких сделал операций и круг ограничений у них гораздо меньше, чем у нас.

Про 3 года не точно, но точно что таких лошадок не было

[Mashysik]

А мы так всё и шатаемся от одной правды до другой - и никто из них (докторов )нам не в помощь.......

[Натасичек]

девочки,всем привет.я пока только на 7 странице вас читаю и обязательно прочитаю всю тему, но не могу удержаться,вдруг кто-то знает (сама первый раз сталкиваюсь с таким.надеюсь-последний)
где и как найти волонтеров.
я со своей Лизуней занимаюсь по Доману, ооооооочень нужны паттеринги, а одна я их ну никак не могу сделать.уже тему создала-но пока глухо,может что-то неправильно написала?.
если кто-то знает,куда конкретно обратиться-буду признательна.

[Fortezia]

мы делали не паттеринги - но похоже: комплекс рука-нога-голова (сгибание-выпрямление-поворот), надо не меньше 2х человек было, а я была беременная
нанимала деток 10 классников - им даже интересно, а денежка небольшая в радость
попробуйте на форуме старшеклассников тему разместить в виде вопроса, а не объяву: типа согласились бы ваши дети подзаработать так и позволили бы вы им это...

[kisulya1970]

Пока собралась с духом -напишу о нашей реабилитации
пргнозы
РД-не выживет
17 б-ца-растение,лежак
4-ходить не будет,потом будет,но с костылями
какой был-
крайне тяжелый соматически и неврологически( до сих пор разгребаем)
серийные остановки дыхания до 6 месяцев( массаж и гимнастика мамина-массажисты разбегались)
руки не разгибались,ноги не гнулись-камешек
до двух лет -ЗЕМЛЕДЕЛЬЧЕСКАЯ-массажи,лФК мамино
с 2 сняла со всех лекарств-Эффекта не видела
с двух лет до настоящего времени
-остеопат до года-ниочем
-Иголки Пахомов сразу после Земледельческой( на 1 курсе супер эффект-встал на колени,встал на ноги,подтянувшись на руках,пополз перекрест!!!)-все курсы потом-ниочем
-абилитация-супер-масса новых навыков( мы бы там жили)
-бассейн-здорово расслаблял,но не сразу
-Скорбун-эффекта не заметила
-Войта-эффекта нет
-БФМ с Лоскутовой-эффекта нет
-Финделькрайз-лучше стала поясница,увеличился объем движений( подешевле
бы,поближе и каждый день)
-лошадки и инструктором летом-эффекта не заметила,но какой праздник для детей
- огромный прорыв был в 2 года-за лето убрали перекрест смог ходить за одну руку( на даче с массажисткой-массаж,+ЛФК,ЛФК,ЛФК+РЕКА)-мини реацентр с папиными приспособами на даче
-Фрунзе для нас -потеря времени
-Диспорт-перевариваем за 2 недели
-костюм Адели-последнее время нет эффекта
-логопед-отлично,но и сама ежедневно работаю

сейчас 3,9 -ДЦП спастическая диплегия
достижения
-ползает на четвереньках( почти не пользуясь спиной-тонус),
ходит на высоких коленях с опорой за одну руку
недавно освоил ползание правильное по-пластунски( раньше не ползал,а я прощелкала)
ходит на ногах за одну руку только в аппаратах-живем в них( но стал хуже-ноги внутрь загребает-работаем над этим)
,если не приглядывать за ним-будет стоять,ходить у опоры на ципочках и полусогнутых( очень высокий тонус в ногах)
ест сам,пьет сам,болтает и даже юморит,но есть дизартрия( боремся),знает все буквы с 2ух лет( попутно с ЛФК выучил)пытается читать слоги
с осени освоил трехколесный велосипед,без привязаных ног
сейчас-ежедневное ЛФК пассивное и активное,с укладками и растяжками с инструктором+ абилитация+ курсы еще чего-нибудь
Если еще чего вспомню-допишу

[Nikimams]

Сообщение от kisulya1970

Пока собралась с духом -напишу о нашей реабилитации
пргнозы
РД-не выживет
17 б-ца-растение,лежак
4-ходить не будет,потом будет,но с костылями
какой был-
крайне тяжелый соматически и неврологически( до сих пор разгребаем)
серийные остановки дыхания до 6 месяцев( массаж и гимнастика мамина-массажисты разбегались)
руки не разгибались,ноги не гнулись-камешек
до двух лет -ЗЕМЛЕДЕЛЬЧЕСКАЯ-массажи,лФК мамино
с 2 сняла со всех лекарств-Эффекта не видела
с двух лет до настоящего времени
-остеопат до года-ниочем
-Иголки Пахомов сразу после Земледельческой( на 1 курсе супер эффект-встал на колени,встал на ноги,подтянувшись на руках,пополз перекрест!!!)-все курсы потом-ниочем
-абилитация-супер-масса новых навыков( мы бы там жили)
-бассейн-здорово расслаблял,но не сразу
-Скорбун-эффекта не заметила
-Войта-эффекта нет
-БФМ с Лоскутовой-эффекта нет
-Финделькрайз-лучше стала поясница,увеличился объем движений( подешевле
бы,поближе и каждый день)
-лошадки и инструктором летом-эффекта не заметила,но какой праздник для детей
- огромный прорыв был в 2 года-за лето убрали перекрест смог ходить за одну руку( на даче с массажисткой-массаж,+ЛФК,ЛФК,ЛФК+РЕКА)-мини реацентр с папиными приспособами на даче
-Фрунзе для нас -потеря времени
-Диспорт-перевариваем за 2 недели
-костюм Адели-последнее время нет эффекта
-логопед-отлично,но и сама ежедневно работаю

сейчас 3,9 -ДЦП спастическая диплегия
достижения
-ползает на четвереньках( почти не пользуясь спиной-тонус),
ходит на высоких коленях с опорой за одну руку
недавно освоил ползание правильное по-пластунски( раньше не ползал,а я прощелкала)
ходит на ногах за одну руку только в аппаратах-живем в них( но стал хуже-ноги внутрь загребает-работаем над этим)
,если не приглядывать за ним-будет стоять,ходить у опоры на ципочках и полусогнутых( очень высокий тонус в ногах)
ест сам,пьет сам,болтает и даже юморит,но есть дизартрия( боремся),знает все буквы с 2ух лет( попутно с ЛФК выучил)пытается читать слоги
с осени освоил трехколесный велосипед,без привязаных ног
сейчас-ежедневное ЛФК пассивное и активное,с укладками и растяжками с инструктором+ абилитация+ курсы еще чего-нибудь
Если еще чего вспомню-допишу

Да Вы вообще супер!!! Отличная динамика ! А прогнозы , ну что на них ориентироваться , нам вот тоже говорили , что говорить не будет , а вот ходить будет , только не известно куда . Нельзя с неврологическими детьми быть наверняка уверенным в чём то , а уж тем более ещё и утверждать это !!! Вы по Доману решили заниматься ?

[Mashysik]

Kisuiya - а что Вы называете абилитацией ? На нашем пути это был глазной центр на Марата . А у Вас ?

[nataly2910]

Ух!!! Всем " врачам" нос утерли- нет слов,одно уважение!!!! Присоединюсь к вопросу-что за абелитация такая?, мы ходили в Колпино- ничего толком не поняла и парнишка мой не понял((((

[Fortezia]

Абилита́ция (abilitatio; от habilis — удобный, приспособительный) - это приобретение способности к чему-либо)))
Способностей, не имевшихся изначально.
пионерами абилитации в СПб стал ИРАВ, который постарался распространить свои отделелия во всех районах города.
На более понятных примерах: это то, чем АФК отличается от ЛФК))
чем отделение на Фрунзе отличаетс я от отделения на Благодатной
чем приспособление отличается от преодоления.

Как то так)))
На самом деле с терминами в реале у нас большая путаница и на Марата в абилитационном отделении у нас была сильнейшая реабилитация