Длинная, Волшебная и пока незаконченная история про Сергея Сергеевича

[Княгиня Oльга]

Это черновой вариант интервью, которое вскоре должно быть опубликовано в журнале для родителей, которые имеют "особых" детей. Написано довольно таки сухо, но поверьте, на протяжении этой истории столько слез пролито всеми участниками, это что то! и не один раз пролито!!
( автор текста Штиль Е., записано с моих слов


Если начинать эту историю с меня – то, надо сказать, что мне почти 35 лет и у меня есть трое своих детей – все мальчики. С мужем мы как то обсуждали вариант приемного ребенка, именно девочки из детского дома. Сама я периодически ездила в неврологический детский дом, где живут малыши, собирала для них разные вещи и гуманитарную помощь. Я всегда знала о существовании таких детей. И в теории вынашивала идею про удочерение.


В мае 2011 года мой старший сын попал в больницу. Детская городская больница № 1 – там работает волонтёрская организация «Петербургские родители», я знаю одного из координаторов этой больницы, мы раньше пересекались.
Никогда не забуду этот взгляд, смотрящий сквозь прутья больничной кровати....эту худенькую, одинокую фигурку в огромном синем балахоне, одетом с чужого плеча.
Я стояла в холле отделения хирургии в больнице, и вдруг спиной почувствовала чей-то взгляд...обернулась...вот, палата возле сестринского поста, двери там всегда открыты, и кроватка возле двери, и мальчишка, маленький такой, с погремушкой в руке...сомтрит на меня пристально, не отрываясь.
Я сразу поняла, что он ничей.
С этого момента начинается наша история на троих, участниками которой являлись: я, Сергей Сергеевич из ДДИ для особых детей и ( как потом выяснится) новая мама Серёги...
Вообщем, диагнозов у Серёги полным-полно и все перечислять бессмысленно, но с одним их них он как раз лежал в 1 ДГБ: дисплазия кишечника, пища не усваивается, поэтому через пузо Серёги была выведена калостома, через которую все переваренное выходило в калоприемник. Жуткое зрелище. Серёга был очень худой, кожа да кости, а живот огромный, потомучто его все время вздувало и пучило...подгузники я ему покупала те, что для взрослых, калоприемники медсестры на отделении берегли, потомучто они недешёвые и поэтому их не меняли, а попросту прокалывали иголками, чтобы газы выходили...поэтому от Серёги все время исходил далеко не запах роз. Рассказать о том, как он радовался дребежащей тележке, на которой развозили еду, значит ничего не рассказать. Он вскакивал на кровати, смеялся, размахивал руками, а потом быстро и жадно ел. Я плакала.

Я подошла к медсестрам и узнала, что это ребенок из дома-интерната №4 для детей с отклонениями развития города Павловска. Сразу же позвонила своей маме и сказала, чтобы она срочно собирала и привозила игрушки, потому что человек совершенно без игрушек находится в больнице.


Стало так получаться, что в больницу я езжу не столько к своему сыну, которому 15 лет и который уже шел на поправку, а к мальчику Сереже из Детского дома. У Сережи множество нарушений развития, но это было совсем не важно для меня. Ему 9 лет, серо-голубые глаза, он блондин. И совершенно непередаваемый взгляд, вообщем, он очень симпатичный.


Далее выяснилось, что у Серёжи нет одежды, что ему нужны подгузники. Я начала оставаться до ужина, чтобы его покормить. Еда – это отдельная тема. Как только начинало пахнуть едой – он вскакивал со своей кровати и начинал смеяться. Я была в шоке от этой необычной радости от простой еды. Он жадно пил и его лицо озаряла счастливая улыбка. Это было его единственным счастьем.


Сережа родился на 30 неделе беременности и весил не больше килограмма. Свой первый период жизни он находился на искусственной вентиляции легких. В тот момент и могла произойти «органика» - органическое поражение мозга, повлекшее множество других нарушений.


Я продолжила ездить к Сереже в больницу, уже после того, как выписали моего сына. Как-то раз я пришла, и встретила лежащую в палате девочку семнадцати лет. «А вы кто? – поинтересовалась она. – Знаете, моя мама тоже загляделась на Сережу и хочет узнать, из какого он детдома». Меня эти новости весьма удивили, слегка взволновали, но, конечно, обрадовали. Маму, как выяснилось, звали Лена. Мы никогда не сталкивались в палате – так получалось, что мы навещали Сережу поочередно.


Я всем говорила, что я волонтер. Медсестры были рады и принимали меня хорошо.
Потом Сережка попал в реанимацию, пролежал там 5 дней. Это был страшно. Но Серега и с этим справился. Я продолжала посещать его и в реанимации, очень трудно было уходить оттуда, оставлять его одного....С Леной мы встретились после реанимации уже на другом отделении. Было ощущение, будто мы знакомы сто лет. Наши дети давно выписались, но мы продолжали приходить к Сереже. Когда нужно было оформить пропуск, проще всего было обозначить на нем, что я мать. Так я и ходила к Сереже по пропуску, в котором было написано, что я его мать.


Мое семейное окружение воспринимало эту ситуацию не очень хорошо. Я встретила сопротивление со стороны мужа, старшего сына и мамы. Хоть они были и в курсе моей идеи о том, чтобы взять детдомовского ребенка в семью – здесь все поняли, что речь идет о необычном ребенке. Кроме того, разговор шел только о девочке и о так называемом здоровом ребенке. Но я не видела ничего не нормального в сложившейся ситуации. Однако все остальные думали, что мы сошли с ума. Все – начиная от близких, и заканчивая медперсоналом.


Сережа вернулся из больницы в детский дом – и я проследовала за ним. ДДИ №4 (Павловск) – учреждение закрытого типа, туда довольно сложно пробиться со стороны. Нужны различные медицинские справки, долгие объяснения на тему кто ты и что ты. В Павловском детском доме живет свыше 500 детей-инвалидов, и, конечно, персональное внимание и индивидуальный подход – роскошь для такого ребенка. Последние десять лет в этом ДДИ работают волонтерские организации, которые обеспечивают детям особый уход и дополнительную поддержку, помогая развивать их навыки и возможности. Но и этих ресурсов мало, для того, чтобы обеспечить ребенку полноценную жизнь.

В детский дом меня провели как раз сотрудники благотворительной организации «Шаг навстречу», которые уже успели проникнуться историей моих взаимоотношений с одним из их подопечных. «Шаг навстречу» работает с детьми 3 корпуса, Сережа – один из них. Я пришла опять-таки как волонтёр. Мне не совсем было понятно, что теперь делать – и самая первая мысль была бросить работу и уйти в «Шаг навстречу» штатным волонтёром. Больше всего меня на тот момент беспокоила Сережина реабилитация после операции – за ним требовался тщательный уход. Ему «починили» попу, зашили живот и убрали калостому; с этих пор он стал ходить в туалет как обычный ребенок, но для его организма это очень непростая задача. В те моменты за его попой необходимо было ухаживать 24 часа в режиме нон-стоп! Не удивительно, что детский дом не в силах обеспечить такой сервис.


Через сутки пребывания в детском доме, я обнаружила Сережу в ухудшенном состоянии, его кожа была в кровоподтёках. Я поняла, что ребенка надо срочно отсюда забирать. Как? Пришлось мыслить глобально. Посовещавшись с заместителем директора ДДИ №4 , и сходив в Опеку Павловска, мне стало понятно, что оптимальным вариантом в данном случае будет опекунство. В Опеке мне всё объяснили. Если ребенок находится под опекой – то его медицинское обслуживание происходит за счет государства, так как он числится за детским домом. Если же он усыновлен, то все расходы ты берешь на себя. В случае с Сережей и его сложностями со здоровьем – нам всем показалось разумней рассмотреть вариант именно опекунства.

Надо сказать, что на моем пути мне посчастливилось встретить очень дружелюбных и отзывчивых людей. Мне повезло. Особенно порадовали соцработники и сотрудники органов опеки: принято считать, что там чаще всего отказывают. Я была в трех департаментах органов Опеки, и везде мне были рады и хорошо принимали. Но недоумение с их стороны всё равно было очевидным. Мое желание помочь Сереже всех искренне удивляло. Младший персонал детского дома вообще подумал, что делается это ради денег. Пособие опекуну на ребенка – что-то около 8 тысяч в месяц – оказывается, многим кажется выгодной историей. Да уж.Это поразительно.


Сразу после больницы Лена уехала в деревню со всеми своими детьми, которых у нее пятеро. Она и Сережу хотела в деревню забрать. Мы обсудили с ней этот момент, поразмыслили немного, и было принято решение, что я поеду к директору детского дома, и буду умолять его отпустить Сережу. Очень важно, чтобы директор содействовал, а не противодействовал в таких делах. И здесь мы тоже встретили зеленый свет.

[Княгиня Oльга]

Нам это очень помогло. Потому что оформление опекунства – дело не быстрое. И в данный момент до конца этот вопрос еще не доведен. Поскольку Сережу вывозить нужно было немедленно, мы стали думать о том, чтобы выписать гостевое пребывание в семье. Это тоже требует временных затрат: необходимо составить акт обследования жилища, пройти медицинскую проверку. Я кинулась в органы опеки своего района, стала умолять сделать акт обследования в тот же день. Фокус в том, что, оформив временное пребывание в семье, ребенок может выезжать за пределы квартиры, к которой приписано его пребывание. Даже в другой населенный пункт, но с условием, что мы предупреждаем об этом детский дом. Таким образом, оформив все нужные бумажки – мы со спокойной совестью могли отправиться на дачу.


«Ничего хорошего из этого не выйдет», - говорили нам в след врачи. Им вторили воспитатели: «Ну почему вы думаете, что детям у нас плохо? Они живут в своей среде»… Я ни с кем не спорила, потому что знаю, что это себе дороже. Я просто уверена, что лучше, чем в семье, ребенку нигде не будет. Я позвонила Лене и говорю: «Всё, Лен. Я везу его тебе. Готовь кашу».
Нас провожали молчаливым взглядом. Никто будто не верил, что это происходит наяву. Как будто мы эту ситуацию просто разыгрываем. За 50 лет существования этого детского дома такой случай был лишь 1 раз. За нами до ворот шел взрослый воспитанник детского дома и задавал вопросы: «Вы куда? Как – домой? В семью? Навсегда?»… «Да, навсегда» - отвечала я, едва сдерживая слезы.


На дачу к Лене мы ехали часов 7. Это Вологодская область, деревня, домик, речка, гуси, козы... Мы с мужем привезли Сережу и сразу уехали. У меня было много противоречивых мыслей. Ведь я полностью взяла на себя ответственность, а Лену по большому счету знать не знаю. Но все мои действия относительно Сережи происходили исключительно на чувствах. «Зорко одно лишь сердце» - говорил Лис в сказке про Маленького Принца. И я чувствовала, что все хорошо. Лена простая, мягкая, светлая. Я видела ее детей – они в полном порядке. Все розовощекие, голубоглазые. Она кормит их кашей на молоке. Она внушала доверие.


После деревни я увидела Сережу и изумилась: это был совершенно другой ребенок. Никакого вздутого живота, он отрастил щеки, отрастил волосы. Не смотря на рекомендации врачей – не давать молочных продуктов – Сережа пил парное молоко каждый день. Он стал ходить на горшок, ему перестали быть нужны подгузники. Он даже начал говорить! Пока что он произносит только имена. Проблема не только в отставании в развитии, но еще и в отсутствии верхнего неба. Поэтому мы теперь думаем об операции по установлению специальной пластины. Это ведь тоже реально.

Серега – человек с ярко выраженным характером. Он очень осторожен в выборе взрослых, с осторожностью подпускает к себе новых людей. Он может закатить истерику, кидаться игрушками. С ним можно вести себя твердо, но нельзя грубо. Его надо понимать. У него отличное чувство юмора, он хорошо понимает шутки и сразу начинает смеяться. Сейчас он освоил воздушный поцелуй и теперь всегда на прощание одаривает нас этим жестом.
Он покорил нас своим героизмом. Это очень сильный духом человек. Когда он лежал в реанимации, весь в шрамах, из него торчали трубы – он мог себе позволить улыбаться и даже смеяться. Он очень терпеливый и мужественный.




В тот момент, когда мы стали говорить вслух об опекунстве, я поняла, что без поддержки семьи мне с этой задачей не справиться. В случае Лены такой проблемы нет, она сразу решила, что Сережа теперь ее сын. Если бы не было Лены, то я, наверное, просто бы ездила в детский дом и навещала Сережу.
Я понимала, что любовь и забота этому ребенку нужны СЕЙЧАС, а не ПОТОМ. Мой путь к нему был бы очень долгим. И тут появилась Лена. Это было какое-то волшебство.
Когда мы стали уже целенаправленно мыслить о кандидатуре Лены в качестве опекуна, я сразу смирилась со своей ролью организатора и помощника. Мы, конечно, и ревновали, и спорили. Но всё это мелочи. Сейчас я получаю от Лены радостные смски, про то, что Сережа сказал новое слово, или, что у него вылез верхний зуб. Это главное.
Дело по опекунству набирает обороты, но еще не решено в нашу пользу. Главная проблема – это квартира Лены – она очень маленькая, в ней живет много детей. Живут они, прямо скажем, не богато. Я тоже очень волнуюсь за Лену. Но мы все скрестили пальцы и надеемся на лучшее.


Лена работает ассистентом стоматолога 2 раза в неделю. У нее пятеро своих детей: старший сын в армии, скоро вернется; старшей дочери 17 лет, она работает, средней дочке 14 лет, и двое младших – мальчик и девочка, погодки, им 5 и 6 лет. Лена хочет пойти работать фельдшером на скорую помощь. Это позволит ей чаще быть с Серегой. Проблема в том, что его нельзя оставлять одного: надо чтобы постоянно кто-то присматривал. Преимущество большой семьи как раз в том, что старшие дети помогают ухаживать за младшими, и это очень облегчает ситуацию. Когда я ее спрашивала, насколько она готова быть с Сережей, она так и сказала: все дети вырастут, и разлетятся кто куда. «А Сережа будет со мной до конца».
Этой женщиной я восхищаюсь. Мне у нее остается только учиться позитиву. Когда летом у них сломался холодильник – ее совершенно не смущало три раза в день ходить в магазин за продуктами, вместе с детьми. Серега поначалу очень боялся супермаркетов, его пугало большое светлое помещение и обилие жужжащих звуков. Но постепенно освоился. Он может капризничать, закатывать истерики в общественных местах, но дома он всегда успокаивается.


Вообще Сережка ходит довольно мало, так как у него, ко всему прочему, есть некоторые ортопедические проблемы. Но Лена его заставляет ходить больше, и со временем, мы и эту трудность преодолеем.

[Княгиня Oльга]

Забавно наблюдать за развитием нового для него опыта общения с «нормальными» детьми. Он с ними не играет. Он всегда один. Но мои, например, дети ходят за ним гуськом. А он на них даже не обращает внимания. И вот как-то раз Сережа встретился с моей шестимесячной племянницей, которая гостила у нас некоторое время. Был момент, что она плакала, лежа в кроватке, и никак не могла успокоиться. Подошел Сережа и начал качать кроватку, чтобы ее успокоить. Это же потрясающе!


Сейчас Сережа насытился едой, и теперь он в ней долго копается. Ребенка с таким избирательным подходом уже не так просто накормить. Он любит молоко, а воду совсем не пьет. Вообще не воспринимает кислое, и, что самое интересное, ни за что не ест сладкое.


Если бы он жил с детства в семье, он был бы, конечно же, другим. Он бы мало отличался от обычных детей. Мы видим, как он меняется. И если бы он был с рождения в семье – все было бы по-другому. Если бы родители не побоялись его оставить, это был бы совершенно обычный ребенок. Самый обыкновенный.
Живя в детском доме, дети закрываются от остальных. Они ведут себя одинаково, копируют поведение друг друга. Мы часто можем видеть, как все они одинаково раскачиваются, мотают головами, сосут палец, совершают странные действия. Это своего рода такая защита. Серега тоже все время сосал палец. Но теперь он живет в другой среде – где эта манера, мягко говоря, не приветствуется. Когда Сережа начинает возвращаться к старой привычке, то неминуемо встречает критику в свой адрес. Мама Лена может сказать: «Что ты из себя строишь? Стыдоба!» - и Сережа перестает притворяться, вынимает палец и начинает себя нормально вести. Он хитрый.
Хотим отправить Сережу на занятия в реабилитационный центр. Конечно, многое упущено, и на свои года он никогда уже не будет развит. Но Серега дает позитивную динамику, и это радует.


Когда в семье только один ребенок – это тяжело. А когда их много – то, как ни странно, значительно легче. Дети – какими бы они ни были – здоровыми или больными, своими кровными или биологически чужими – определенно трансформируют сознание взрослого человека. Многие считают, что дети – это роскошь. Что на это нужны какие-то особые ресурсы. Но когда оглядываешься на свое бездетное прошлое, удивляешься тому, какими ценностями ты жил до этого. Сейчас я думаю, что я лучше куплю новую игрушку ребенку, чтобы он порадовался, чем сделаю себе маникюр. Я живу сердцем, поэтому мне легко. С Серегой я просто не могла остановиться. Я даже не представляю, как можно было бы остановиться при таком сильном желании помочь этому ребенку выбраться из его бедственного положения. Нужно делать то, что хочется, чтобы не упустить этот шанс. Потому что его потом может уже не быть.




Когда моему первому сыну было 11 лет, он был у нас на тот момент единственным. Потом я вдруг стала замечать, что мы как-то бестолково транжирим средства. Тогда появились у нас в семье еще двое детей. И после этого – совершенно очевидным стало то, что мы были значительно несчастнее, когда у нас были лишние деньги, которые мы тратили просто на себя. Все детские истерики и валяние на полу не в силах перечеркнуть ту радость, которую приносит одна улыбка ребенка.


Печально, что в нашем обществе любое действие «особого» ребенка списывается на то, что он больной. Я крайне не согласна с таким подходом. Дети с инвалидностью – они такие же обычные дети, просто немного другие.
Понятие нормальности – весьма абстрактная вещь. Где-то я прочитала, что в СССР считалось, что в нашей стране живут самые счастливые и самые красивые люди. Поэтому всех, кто не подходил под эту категорию, вывозили за 101-й километр. Мы их не встречали, потому что нигде не могли их встретить. Они жили в закрытых учреждениях; пережитки этого прошлого до сих пор дают о себе знать. Наше общество еще не привыкло к таким людям. Нам привычней быть в стороне от этой проблемы. Но люди с инвалидностью продолжают рождаться. И я почти уверена, что их появление на этом свете – не случайно. Они призваны напомнить тем, кто забыл про человечность, о том, что человек – прежде всего – человек. Чтобы сделать нас чище и добрее.

История Сергея Сергеевича не закончена, но мы с Леной верим: нас ждет только хорошее и нашими силами и силами неравнодушных людей у нас все получится!!

[Яна Юркова]

Я видела фотографию Вашего мальчика, он на самом деле светлый ребёнок!!!!

[GigaMama]

Сообщение от Яна Юркова

Я видела фотографию Вашего мальчика, он на самом деле светлый ребёнок!!!!

А я не видела... Покажите пожалуйста.

[lenlenka100]

Спасибо за такой добрый,светлый рассказ.Вы знаете,один из моих детей-инвалид.И всё,что Вы пишете о Особых детках-так созвучно моим мыслям и чувствам.

А ещё вот:

Сообщение от Княгиня Oльга

Когда в семье только один ребенок – это тяжело. А когда их много – то, как ни странно, значительно легче. Дети – какими бы они ни были – здоровыми или больными, своими кровными или биологически чужими – определенно трансформируют сознание взрослого человека. Многие считают, что дети – это роскошь. Что на это нужны какие-то особые ресурсы. Но когда оглядываешься на свое бездетное прошлое, удивляешься тому, какими ценностями ты жил до этого. Сейчас я думаю, что я лучше куплю новую игрушку ребенку, чтобы он порадовался, чем сделаю себе маникюр. Я живу сердцем, поэтому мне легко. :

Эти золотые слова я бы с удовольствием выгравировала бы где-нибудь на самом-самом дорогом и видном для меня месте. Пока "выгравирую" в сердце.

А это,прямо "про меня"...

Сообщение от Княгиня Oльга

Когда моему первому сыну было 11 лет, он был у нас на тот момент единственным. Потом я вдруг стала замечать, что мы как-то бестолково транжирим средства. Тогда появились у нас в семье еще двое детей. И после этого – совершенно очевидным стало то, что мы были значительно несчастнее, когда у нас были лишние деньги, которые мы тратили просто на себя. Все детские истерики и валяние на полу не в силах перечеркнуть ту радость, которую приносит одна улыбка ребенка.

[Olayka]

Олечка! Боже, какая же ты умничка! И как повезло Сереже с мамами! Пусть мальчишка не только догонит по развитию деток, он ведь еще и перегнать сможет!
Любовь творит чудеса!
Сил тебе много-много и низкий поклон!
Сережечке счастья и здоровья!

[Подсолнушка]

Помню вас по июнятам 2009. )))
Вы и Елена большие молодцы. . Ура Сереже и его моральной поддержке. Пусть ему сопутсвует удача и дальше.

[Lara Krofft]

Олечка, ты умница просто...желаю тебе много много сил...
PS:и опять Вологодская обл..

[Княгиня Oльга]

Сообщение от Яна Юркова

Я видела фотографию Вашего мальчика, он на самом деле светлый ребёнок!!!!

Спасибо, да, он ведь именно такой..

Сообщение от GigaMama

А я не видела... Покажите пожалуйста.

покажу обязательно, но позже.