Краниостеноз... кто сталкивался?...

[julka80]

...вот поставили нам диагноз... не могу найти никого с аналогичной ситуацией... ищу любую информацию о наших местных специалистах, стационарах, о тех у кого был опыт перенесенных операций...и тп... неизвестность ужасает... вся инфа только из статей...

[МАТЬ!]

Сообщение от julka80

...вот поставили нам диагноз... не могу найти никого с аналогичной ситуацией... ищу любую информацию о наших местных специалистах, стационарах, о тех у кого был опыт перенесенных операций...и тп... неизвестность ужасает... вся инфа только из статей...

Нам пока только подозревают... вот направили на спиральную КТ... а в чем у вас э то проявляется? Как сейчас дела? Что-то уже делали (в смысле операций)?

[Nasa]

Пошли на осмотры после того, как я нащупала мягкий бугорок за ушком... В итоге - прошли КТ и установили, что у нас: частичный краниостеноз (раннее сращение швов черепа - проявляется в нестандартной форме черепа), эта аневризма вены, опущенный мозжечок, ну и до кучи - небольшая гидроцефалия. Обнаружили в 6 месяцев - как раз накануне 23 февраля... Сейчас нам уже почти 7 месяцев.

Изначально общались в Педиатрической академии с нейрохирургом Цибизовым А.И., он сказал, что нам лучше всего по поводу аневризмы вены в Москву податься в НИИ Бурденко, а потом решать остальные проблемы...

Странно, что по гидроцефалии мы еще с РД делали НСГ и периодически делали УЗИ головного мозга, в том числе и у Иове... и до тех пор ничего страшного не находили..."водичка" была чуть выше нормы при нормальном развитии малыша...
Напишу о наших результатах:
Были у Гармашова Ю.А., Иове, в ВМА (Лайбдаун... какая-то такая фамилия...), а также - общались с Коршуновым А.Е. из НИИ Бурденко в Москве (по ссылке Евтушенко Марии http://pediatrics.ru/forum/7-416-1 - ПРОСТО ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЕЙ - обсуждение было здесь http://www.forum.littleone.ru/showth...1104113&page=5). Кстати и Цибизов А.И. и в ВМА нам сказали, чтобы мы в Поленова в СПб не ходили, т.к. там деток больше калечат, чем лечат...Мы пока и не ходили, хотя вот профессор Пальчик направил нас к Воронову В.Г. Пока думаем, идти или нет...

В результате первичный диагноз Гармашова Ю.А. "аневризма вены Галена" у нас не подтвердился. Присутствует "просто расширение этой и других вен". По мнению врачей (Иове, ВМА, Коршунов из Бурденко), очень велика вероятность того, что эта и все перечисленные ранее наши болячки - следствие одной - краниостеноза. Он у нас выражается в том, что сагиттальный полностью зарос ( - вдоль машушки - его как будто и не было) и метопический асимметрично (по бокам). Зато есть шов, которого быть не должно... У нас лобик пополам разделен, сказали, что, может быть, это и спасает пока от последствий... Т.к. малыш развивается нормально: гулит, переворачивается, смеется, улыбается, пытается садиться, вставать, ползать, встает на коленки, очень любознательный.

Так что ложимся на госпитализацию в ДГБ№1 - будет Иова нам череп кроить... Все остальное - будем наблюдать после операции...я так поняла, что он себе случаи сложные берет и мы попали в эту категорию...

Немного предыстории: беременность была почти идеальная, однако, на узи нам обнаружили уплощение затылка и пошли наши мытарства: МГЦ, потом прокол (анализ крови плода на хромосомы - все ОК). Родились внепланово кесарево, т.к. матка долго не раскрывалась, а воды отошли, начали стимулировать (в т.ч. окситоцином), после 16 часов все-таки кесарево...
Головка у малыша была асимметричная, но нам сказали, что у нас такие гены, значит у кого-то уже была в роду подобная голова, но т.к. была еще и гидроцефалия небольшая, сказали, что к остеопату можно бы сходить...Ходили к Леонтьеву в центр "ОстеопатИя", честно говоря, не могу сказать, был ли результат...он сказал, что немного нам поправил форму, ну не заметила я этого... может плохо смотрела, не знаю...
Невролог собиралась нас отправить к нейрохирургам по поводу гидроцефалии где-нибудь к году... В общем случайно мы нашли краниостеноз... Вот так...

Хотелось бы, конечно, знать причину, т.к второго планировали рожать... Пока нашла только облучение рентгеном и возможные гены... Придется все-таки возвращаться в МГЦ - нам советовали прийти после рождения ребенка, но мы не пошли, т.к. все нормально вроде бы было...А вот как повернулось... Еще бабушка с дедушкой обвиняют меня, что поздно собрались рожать - мне 29 лет при зачатии было... А у вас какой возраст?

[julka80]

дублирую в теме...
у нас краниосиностоз сагиттального и частично венечного швов(?), проявляеться в деформации головы по типу скафоцефалии, по мнению врачей развитие соответствует норме (но мое мнение, что легкая задержка есть)...
...беременность проходила идеально, анализы, осмотры - все без притензий!...роды на 38 неделе, экстренное кесарево: слабость род.детельности, раннее излитие околоплодных вод, отсутствие эффекта от стимуляторов (окситоцин и тп), безводный период 14 часов, апгар 8/9... случайно прочитала в карте: двойное тугое обвитие пуповины вокруг шеи, но в выписку разумеется это не пошло.
...неврологии после рождения было предостаточно: запрокидывание голосы, тонусы, срыгивания и тп., к полугоду с ними кое как справились...
...с рождения у нас наблюдаеться деформация головы и избыточные ее рост (на данный момент 1г - ОГ 49,5 см, но рост этот компенсирован), деформация представляется в форме резко вытянутой в длину, с уплощением в области теменных костей и наличием костного гребня вдоль сагиттального шва, если сверху смотреть, то лобная часть шире затылочной.
...в возрасте от 1,5 - 4х месяцев ходили к мануальному терапевту Бобко в педиатричку, хоть многое не рекомендуют мануальщиков до 3х лет - эффект от этих походов был неплохой! Костный гребень в области сагиттального шва почти перестал прощупытаться, выровнился затылок, исчезла кой-какая неврология, шея выровнилась. Но доктор настойчиво твердил, что к нейрохирургам нам идти ни в коем разе не нужно и все у нас с головой в порядке, все само выравниется. До полугода мы наблюдали малыша, но деформация усугублялась. Приняли тяжолое решение оперировать(с 3х месяцев наблюдались у нейрохирурга Кириченко КН в Раухфуса). В период ожидания операции, как последнюю надежду решили прибегнуть к помощи остеопата, с 6-8ми месяцев ходили к Пицковацкову ДМ в институт мозга. Но на мой взгляд положительной динамики не было.
...в 8 месяцев мы оперировались(в декабре 2008) в дгб1 у Кириченко, все прошло без осложнений и проблем. делали П-образную краниотомию теменных костей - как менее травматичную операцию (вдоль сагиттального шва прорубаются канавки с 2х сторон - т.о. облегчается рост костей в стороны)... вот только проблема деформации не решилась, у врача подозрение на рецидив, либо просто особенности организма(область теменных костей так и осталась уплощена, округлилась головка только в височных областях)... но это мы выясним только после контрольной КТ через 2ва месяца...
..на данный момент опять пребегли к помощи остеопата Лохман из остео, надеемся на удачу. Во всяком случае после 2х сеансов затылок не так выпирать стал, надеемся что можно расшевелись теменные кости, чтоб они заработали...

[julka80]

теперь о том, откуда эта патология? Мнение врачей по этому поводу расходятся,кто-то рассказывает о наследственном факторе, кто-то о спонтанных мутациях, мне встречались такие объяснения(из литературы):
- эндокринно-обменная теория (связанна с нарушением обмена веществ)
- травматическая теория (связанна с давлением матки матери на голову плода)
- эмбриональная теория (на ранних стадиях эмбриогенеза нарушается закладка костей черепа)
- наследственная теория (семейные случаи краниосиностозов)
- спонтанные мутации (химические, физические, биологические и тп)

...мне на момент зачатия было 26, мужу 30, еще одну пару с патологией: знаю девочке было 21 (мужу хз)... но если честно меньше всего возраст в этом виню =)...
...кстати заметила, что в большенстве случаев краниосиностозам сопутствует патологии сердца... у вас с сердцем все ок? (у нас дополнительная хорда, у др.людей порок сердца)...

[Nasa]

Сообщение от julka80

дублирую в теме...
...неврологии после рождения было предостаточно: запрокидывание голосы, тонусы, срыгивания и тп., к полугоду с ними кое как справились...
...с рождения у нас наблюдаеться деформация головы и избыточные ее рост (на данный момент 1г - ОГ 39,5 см, но рост этот компенсирован)

У нас тоже и запрокидывание головы и тонусы и срыгивания, но по словам невролога это все в рамках нормы... Это у вас-то рост головы избыточный? Да у нас в 6 месяцев уже 44, правда мы вообще крупные у нас при рождении ОГ37 см было и вес 4 кг

Насчет сердца спасибо за совет, нам Гармашов Ю.А. тоже посоветовал проверить сердце с учетом наших вен и того, что у зародыша был гиперэхогенный фокус в левом желудочке - как говорят вариант нормы. В пятницу были в ДГБ№1 у Цветкова Андрея Леонидовича - хоть там ттт все ОК!!!

Я кстати обратила внимание, что у всех, кого в Инете встречала с краниостенозом была слабая родовая деятельность, рано отошедшие воды и экстренное кесарево...

Насчет задержек развития...У нас племянница в 8 месяцев только села и начала ползать...вроде бы здоровый ребенок...

[julka80]

Сообщение от Nasa

У нас тоже и запрокидывание головы и тонусы и срыгивания, но по словам невролога это все в рамках нормы... Это у вас-то рост головы избыточный? Да у нас в 6 месяцев уже 44, правда мы вообще крупные у нас при рождении ОГ37 см было и вес 4 кг

ошиблась с замерами!!! у нас в 6ть 46,5 была голова... перед операцией в 8 мес. 48,5, а теперь расти так бешенно перестала и к году вот 49,5... но она звительно не большой выглядит, просто вытянута несколько...

Сообщение от Nasa

Насчет сердца спасибо за совет, нам Гармашов Ю.А. тоже посоветовал проверить сердце с учетом наших вен и того, что у зародыша был гиперэхогенный фокус в левом желудочке - как говорят вариант нормы. В пятницу были в ДГБ№1 у Цветкова Андрея Леонидовича - хоть там ттт все ОК!!!

ага, ясно... но у нас дополнительная хорда - это малая анамалия сердца, тоже считается вариантом нормы =)

Сообщение от Nasa

Я кстати обратила внимание, что у всех, кого в Инете встречала с краниостенозом была слабая родовая деятельность, рано отошедшие воды и экстренное кесарево...

вот видно природа деток бережот... веть неизвестно чем им естественные роды грозили бы, ведь кости черепа не настолько подвижны, как у здоровых деток...

Сообщение от Nasa

Насчет задержек развития...У нас племянница в 8 месяцев только села и начала ползать...вроде бы здоровый ребенок...

ну да, врачи так и говорят - ДЕТИ РАЗНЫЕ...

[julka80]

кстати кто знает, где можно сделать 3Д КТ с реконструкцией черепа (место, цена или по ОМС)...
мы в дгб1 делали, но там не 3Д, она не информативна...

[Nasa]

Мы делали КТ в Педиатрической Академии на Литовской 2, на самой КТ не написано, но мне кажется, что говорили про 3Д реконструкцию черепа... На снимках в разных плоскостях виден крупно череп с сосудами... Нас туда привел нейрохирург, поэтому было платно 5+2=7 тыс...тел. на папке 543-88-58. Насчет ОМС не знаю, берут ли...

[МАТЬ!]

какая тема поднялась... давненько меня тут не было...

про нас: у нас проблемы с коронарным швом. Были в Поленова, у Иовы, Гармашова, Цибизова, Снищука, Ляпина - это все нейрохирурги. Черепно-лицевые хирурги - Бельченко (Москва), Лопатин (Москва). Получены заочные консультации из Израиля и Германии.

К чему пришли по результатам консультаций:
Нейрохирурги (а консультировались мы в основном у ведущих) - это хорошо, но они специалисты именно в нейрохирургии. Краниостенозами должны заниматься (и делают это хорошо) черепно-лицевые хирурги. К сожалению, в нашем городе такого понятия как детская черепно-лицевая хирургия - не существует. Поэтому у нас данные опреации и проводятся нейрохирургами.
Когда нам только поставили данный диагноз и я начала ходить по врачам - все врачи высказывали мне свое видение операции - причем зачастую мнения были очень полярными. Одни предлагали только "раскусить" сросшийся шов, а дальше "мозг сам знает что делать", другие - полную реконструкцию черепа с выравниванием (или не знаю как это называется) орбит, третьи - что то среднее. Соотвественно длительность с сложность данной операции начинается от 2-х часов (самый простой вариант) до 6 и более. Конечно, мне, как матери, очень хотелось верить в то, что нам не нужна сложная операция, пусть просто "раскусят", а дальше "мозг справится". Обратилась за консультацией в ведущие клиники Израиля и Германии. Выслала им все документы и снимки. Итог - нам нужна полная коррекция. Просто "раскусывание" делается деткам до 2-х месяцев. Кому то везет (по состоянию костей) и им могут провести данную операцию до 6 месяцев. Но это потолок. Позже необходима полная реконструкция. речи о самой операции заграницей, понятное дело, даже не шло - очень дорого.
Соответственно с методом я практически определилась - осталось выбрать врача. Максимально приближенную (к заграничным методам) операцию в Питере мне предлагали только в Поленова. Но Поленова - это отдельная песня. Не хочу здесь ничего про них писать - но оперироваться там не хочу. Пришлось выходить на Москву. В Москве есть два места, где занимаются именно детской черепно-лицевой хирургией - это РДКБ (российская детская клиническая больница) проф.Лопатин и научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы - проф.Бельченко. Оба профессора являются авторами методических пособий, учебников, книг по краниостенозам. В интернете есть их издания, которые можно почитать. Там подробно описывается какие именно операции и в каком объеме необходимо проводить при той или иной форме краниосиностоза. Их методы полностью сходятся с заграничными методами. И тот и другой, как я понимаю, регулярно туда ездят. Сейчас занимаюсь вопросом получения квоты на операцию в Москве. То, что это нужно делать там - у меня сомнений уже нет. Единственный вопрос, который осталось понять для самой себя - это какие пластины использовать во время операции - титан или саморассасывающиеся. Бельченко работает только с титаном и считает, что он лучше. Но при нем тогда надо будет через два месяца делать повторную операцию, чтобы их снять. Лопатин считает, что саморассасывающиеся лучше. Израиль считает также. Германия делает титановые. Вот так вот.... Если вдруг ничего не получится с Москвой - буду делать у Снищука. Он работает в обласной, но если туда не возьмут, его можно вызвать на операцию в 5 ДГБ.
Да.. еще не написала - в нашем городе нейрохирурги данную операцию проводят в лучшем случае 1-2 раза в год. У них очень мало в этом опыта и, так как это все таки не совсем их профиль, они не всегда хорошо знакомы с методиками проведения данных операций. В том же РДКБ, когда меня записывали на госпитализацию - если не каждый день - то через день - госпитализируются детки, которым нужна реконструкция черепа. Журнал госпитализации видела сама.