слепоглухие детки - Littleone 2009-2012

солнышкомоё · 08.10.2008, 03:15

Ищу родителей детей с двойным нарушением: слуха и зрения. Давайте общаться По себе знаю как не хватает информации, знаний, опыта. Может теперь мои опыт кому то поможет не совершить ошибок которые сделала я А исправить их у таких детей ох как трудно ! А может у вас есть какие секреты? Поделитесь !

солнышкомоё · 09.10.2008, 13:44

Моей дочуне уже 7. Ждали второго здорового ребенка но... прошляпили краснуху (так все смазано было) Наверно и с врачем не повезло. Да что уж теперь...Родились и полный букет: катаракта, тугоухость и порок сердца Ну потом еще неврология "полезла" ....Пришлось это как то переваривать, что получалось не очень. Слепо- глухо- немой ребенок на руках, а что с ним делать ни кто не знает. Так методом проб и ошибок выросли сами. Слава Богу хоть видит так, что не сразу поймешь, что что-то не то (носим линзы) Носим слуховые аппараты - 3-4ст тугоухости. Занимались в сурдоцентре, институт раннего вмешательства, ходили в центр на Марата. Спасибо. Везде пытались помочь. Но ребенок очень сложный и нужен специалист в этой области, а их в Питере мы не нашли В 2006 оформились в Сергиево Посадский детдом слепоглухих. И вроде бы ничего, но уж больно тяжело её каждый раз отдавать (забираем редко, но не меньше чем на мес)....Сейчас понимаю какие ошибки сделала ,что -то нужно было по другому, а исправлять теперь ой ой ой как не просто. Подчас невозможно. Сейчас очередной раз сижу реву - только в воскресенье увезла Дома тихо, тоскливо ...

Manefa · 09.10.2008, 13:54

Приходите к нам на "Тематическую встречу"
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=750628
ничего особенного, просто познакомитесь со всеми, развлечетесь, это нужно иногда, иначе откуда силы брать!
Здесь много людей и много детей, у всех все по-разному, но жить дальше все равно нужно, и силы где-то брать для этой жизни! Вот и стараемся друг друга поддержать, развеселить и помочь!

солнышкомоё · 09.10.2008, 14:10

посмотрела но не поняла где это? объясните тупице... На что отвлечься есть - старшему 13, а вот вещи,игрушки да и саму комнату дочуни куда денешь?... Слезы родным не показываю (иногда сын видит) а так... все равно в душе киски написали....

lapa · 10.10.2008, 00:09

ПРосто хочется Вас поддержать. А знаете, это судьба - такой ребёнок. Моя первая бер-сть была прервана из-за краснухи. А потом Денис - аутизм. Вам просто тяжко, потому что детёныша далеко увезли, но псмотрите на это с другой стороны : она учиться жить, получает какое-то образование. С другой стороны, я нередко думаю, что мы учим наших особых детей не совсем тому, что нужно. Ну не даётся моему сыну математика - ну и фиг с ней - был бы человеком добрым! Сара (смотрели фильм про "Светлану"?) мне простую мысль скзала :"Научите его получать удовольствие от той радости, которую Ваш сын может доставить окружающим" Никогда я про это не думала! Вот честно! Всё для него, нашего мальчика, а он то уже скоро с меня ростом будет!
А с местом встречи ещё не определились.

солнышкомоё · 10.10.2008, 19:13

учить то учат... Только потом я её неделями "в чувство" привожу, хотя ничего плохого про дет дом не скажу. Просто ребенку лучше чем дома, не будет ни где. А тут мы не были в Серг Посаде 5 мес - уезжали на лето; да перевели нас в др группу. Теперь мы не дошкольники... а значит новая группа и новые воспитатели. Там у неё какое-никакое, но общение с детками. А дома от нас шарахаются т к видно что девочка большая (7), а ведет себя, конечно, как 2-3 летний малыш. А она тянется к детям. Причем ей достаточно просто быть рядом с ними ........Умом то все понимаю, но ведь своё, родное отдаешь....
А встретилась бы с интересом ....

lapa · 10.10.2008, 20:06

Знаете, мой тоже странный крупный 11-летний "малыш". А я привыкла . Везде вместе. При каких- эксцессах делаю невозмутимое лицо и объясняю окружающим , что происходит. Нередко слышу:"Вот это воспитание!", " Зачем он Вам нужен", "Вы такая несчастная!" "Таких убивать нужно!" Всем отвечаю. Адекватно, терпеливо, без хамства. Это перламывает ситуацию. И очень много дают занятия совместно со здоровыми детками. Он видит , КАК нужно себя вести. У него формируются нужные стереотипы.
Я не мудрая, я своё проплакала, а потом устала. Что ж - такие слова мне говорят не от большого ума и далеко не добрые люди, Бог им судья. Сил Вам.

солнышкомоё · 11.10.2008, 10:09

Спасибо! И вам того же!
Мы кстати создали свою организацию. Правда работа идет "ни шатко ни валко. У всех свои проблемы. Живем друг от друга далеко. На все нужны средства: линзы,лекатства,слуховые аппараты...Порой происходит всплеск активности, а потом снова затишье. Да и люди, когда узнают, что материально не можем помочь, теряют интерес. А у нас есть литература, какие то рекомендации и т п. Моя когда родилась.... я просила "свести" нас с людьми у которых такие же проблемы : плохо видит и плохо слышит. С детьми. Нам дали координаты ребенка....43 лет

Общаемся до сих пор. Он не видит, слышит в аппаратах. Кандитат филосиф наук... Потом еще отыскали...Егорка чуть постарше нас... Есть люди, но все уже как то приспособились...

Кошатница · 11.10.2008, 11:24

Цитата:

Сообщение от солнышкомоё

Спасибо И вам того же
Мы кстати создали свою организацию Правда работа идет "ни шатко ни валко" У всех свои проблемы Живем друг от друга далеко На все нужны средства: линзы,лекатства,слуховые аппараты...Порой происходит всплеск активности а потом снова затишье Да и люди когда узнают что материально не можем помочь теряют интерес А у нас есть литература, какие то рекомендации и т п Моя когда родилась я просила "свести" нас с людьми у какорых такие же проблемы : плохо видит и плохо слышит С детьми. Нам дали координаты ребенка....43 лет :оо4: Общаемся до сих пор Он не видит слышит в аппаратах Кандитат филосиф наук... Потом еще отыскали...Егорка чуть постарше нас... Есть люди но все уже как то приспособились...

Так это и есть САМОЕ главное....посмотреть на людей постарше ( похожих) поучиться как они приспособились, поучиться на их опыте, не совершить их ошибок.
Вот бы мне такой круг ....ведь в основном именно это и главное : пугает БУДУЩЕЕ....Как они там( после нас)? А на взрослых "похожих" как раз то и нужно ориентироваться....

солнышкомоё · 11.10.2008, 12:56

Так вот и общаемся.... Что у них "берем", а что то они у нас. Поколения разные - иногда трудности. Они молодцы. Активные. А мы тут в Питере тыкались, тыкались, так и не нашли стециалиста. Есть хорошие тифло- ,есть сурдо- ,а нам надо "2 в одном флаконе" и с опытом - сложные мы. Я долго сопротивлялась мысли отдать ребенка в специализиров учреждение но....пока нет другого выхода. Ей жить и после меня. Мы ж не вечные ... Успокаиваю себя тем, что в Сергиевом Посаде воспитатели хорошие , есть опыт ...
Написала сюда....Знаю есть детки похожие на нас.... Но пока молчат ....
Вот "лазаю" по форуму ...У некоторых есть нарушения и слуха и зрения , но не называют себя слепоглухими. Так и мы не совсем слепые, не совсем глухие...Между прочим, в нашей стране нет, пока, понятия "слепоглухой". Во всяком случае юридически не прописано....Так что мы, оформляя инвалидность, можем выбирать "как левая пятка захочет"- хоть по зрению,хоть по слуху или вообще кардиологию взять....Сейчас остановились на зрении.