Срочно (до 20.12): орфанные заболевания - Littleone 2009-2012

Fortezia · 15.12.2011, 04:31

Получила ценную информацию:

Сейчас на сайте минздравсоцразвития опубликован для обсуждения список орфанных заболеваний, по которым планируется господдержка лечения: http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/0

Этот список явно неполный, но минздрав до 20-го декабря принимает запросы на пополнение этого списка от всех заинтересованных лиц - от врачей до пациентов. При этом минздрав действительно собирает информацию, поступающую с сайта, и анализирует ее с целью пополнения списка.

Мы размещаем эту информацию для того, чтобы родители столкнувшиеся с редкими заболеваниями, не включенными в перечень, могли повлиять на его корректировку.

Евгений, СПАСИБО огромное

chainik · 15.12.2011, 12:22

Спасибо большое за информацию,отправила свой коммент.Надеюсь,дело сдвинется с мёртвой точки.

stanna · 15.12.2011, 15:10

Спасибо, тоже отправила коммент.

sunnymummy · 16.12.2011, 02:23

Ура! Неужели? Наконец-то!!!!!!!!!!

stanna · 16.12.2011, 13:32

Интересно, а если всего пару человек обратится по поводу одного заболевания, они отреагируют?

chainik · 16.12.2011, 13:44

Цитата:

Сообщение от stanna

Интересно, а если всего пару человек обратится по поводу одного заболевания, они отреагируют?

Вот у меня те-же сомнения-может врачей попросить тоже написать?

stanna · 16.12.2011, 14:27

Попросить то можно, но не уверена, что напишут. У них и своих дел полно, а времени мало осталось.
Но идея хорошая, попрошу своих.

em14 · 16.12.2011, 21:50

Там есть возможность приема сообщения от врача, и если удастся привлечь врача - это здорово. Просто по инсайдерской информации к запросам пациентов они относятся более внимательно.
Дополнительно - если вы обращаетесь как пациент/от имени пациента, то вы можете в дальнейшем направить в минздравсоцразвития письменный запрос относительно их решения по инетерсующему вас заболеванию и в дальнейшем все же добиваться его включения в перечень "орфанок".
Еще один момент - просьба не откладывать отправку запроса на последний день, т.к. сбор данных может закончиться раньше намеченного срока (20.12)

yukrot · 17.12.2011, 16:25

Я тоже отправила свои коментарии. Спасибо.

yukrot · 17.12.2011, 16:27

Девочки скажите, а ваши заболевания есть в списке?