Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить??

[Koshaksa]

Мы болеем с года, началось все с большого пальца руки , опухоль на нем была вплоть до 10 лет (хотя болей не было), пальчик "сдулся" после курса гормонов (лечили сильное обострение ЮРА). Антинуклеарный фактор у нас отсутствовал до 9 лет, а в 10 он зашкалил намного выше нормы (это один из косвенных признаков ЮРА), с глазами у нас все порядке (тьфу. тьфу, тьфу)

[мамочка Ариночки]

Сообщение от Koshaksa

Мы болеем с года, началось все с большого пальца руки , опухоль на нем была вплоть до 10 лет (хотя болей не было), пальчик "сдулся" после курса гормонов (лечили сильное обострение ЮРА). Антинуклеарный фактор у нас отсутствовал до 9 лет, а в 10 он зашкалил намного выше нормы (это один из косвенных признаков ЮРА), с глазами у нас все порядке (тьфу. тьфу, тьфу)

так и у нас не болит просто опухшая фаланга. А что вы делали до 10-ти лет, как лечили пальчик или просто так можно с ним ходить?, я правильно поняла, т.е. 10 лет вас больше ничего не беспокоило и вы жили обычной жизнью и только в 10 произошло обострение на другие суставы что ли? Я пытаюсь понять, а то нам предлогают сейчас вводить лекарство в сустав и вроде метотрексат, а про этот препарат такие ужасы наговорили..., что для девочки вообще конец и детей не будет и т.д.

[Koshaksa]

Нет, у нас началось с пальчика, к 4 годам (когда мы впервые попали в больницу), было уже 12 суставов. но без обострений. поэтому мы пили курсами ортофен, а в 10 лет горм.перестройка и в результате резкое ухудшение.

[мамочка Ариночки]

Сообщение от Koshaksa

Нет, у нас началось с пальчика, к 4 годам (когда мы впервые попали в больницу), было уже 12 суставов. но без обострений. поэтому мы пили курсами ортофен, а в 10 лет горм.перестройка и в результате резкое ухудшение.

а почему вы только в 4 года попали в больницу и что значит 12 суставов но без обострений как они определялись (может у нас тоже больше), я в больнице просила сделать УЗИ других суставов, но мне сказали, что делают только когда есть жалобы. И САМОЕ ГЛАВНОЕ, т.е. несмотря на то, что пальчик не сдувался вам не предлагали колоть ничего в сустав фаланги? и он (пальчик) так опухшим и рос совершенно нормально и никого это не смущало? Слизовский сказал, вот он у вас опухший будет нарушена зона роста. Извиняюсь за дотошность, но хочу понять хотя бы приблизительно: воспалился сустав, пьем ортофен, не помагает колем гармоны, метотрексат? т.е спасаем конкретный сустав от разрушения и потом ежедневно опасаемся не воспалится ли он снова или еще другие и так всю жизнь!?

[Varvara]

Сообщение от мамочка Ариночки

Девочки, а кто здавал анализ крови на антинуклиарные антитела, мы месяц назад вышли из больницы №2 (Слизовский), он поставил моей доче 3.5 годика ЮХА, у нас опух пальчик на ручке еще в сентябре, но только через 6 месяцев мы попали в больницу, (стали плохи анализы крови высокое СОЕ), до этого нас смотрело куча специалистов:хирурги, ортопеды... все говорили, что это постравма. В больнице у Слизовского мы провели 6 недель, плюс 1.5 месяца дома пьем вольтарен, но пальчик так и не сдувается, СОЕ опустилось под воздействием антибиотиков (бицилин), но как только колоть перестали оно опять поднимается( Буквально сегодня были на консультации у Слизовского, он сказал, что терапия не помогает, придите еще через 2 недели, а пока помажте фастум гелем. В Пушкине мы тоже были там предложили лечь к ним и доопледоваться, вот теперь думаю что делать: ехать в Пушкин или через 2 недели в 2-ку "консультироваться". И самый главный вопрос, я так поняла, что если в крови обнаруживают эти антитела, то очень высок риск поражения глаз, хотелось бы понимать насколько высок, здесь вроде есть детки, которые давно болеют и глазки не присоединились, а у вас эти антитела обнаруживались?

Нам тоже не сразу поставили диагноз. Сначала попали в ДГБ №1 на Авангардной, там пролежали две недели, прокололи два курса антибиотиков, искали инфекцию, т.к. думали что это инфекционный артрит. Так без дигноза и без изменений в колене и выписали.
Потом пошли по врачам и только участковая педиатр дала направление в ДГБ №2. Поставили диагноз ЮХА, сделали укол кеналога в колено. Опухоль постепенно спала, но СОЭ держалась еще месяца три-четыре. Самый высокий показатель был 35, а так около 20.
Ревматоидный фактор в ДГБ №2 нам писали 4,6. В мае мы самостоятельно пересдавали анализы и он у нас сейчас отрицательный (хотя у детей серонегативная форма артрита даже чаще встречается).
Что касатеся антинуклеарных антител, то в сентябре мы возили анализ в лабораторию МЧС России. Результат был 2,4 (норма от 0 до 1). В мае сдавали в другой лаборатории. Результат 3,4. Глазки проверяем раз в три месяца и после болезней (пока тьфу-тьфу).
Мы планируем лечь на повторное обследование осенью в Турнера. У них заключен договор с Первым медом, где открылась новейшая лаборатория по диагностике аутоиммунных заболеваний. К тому же на сайте девочки писали, что они убирают контрактуры без гармонов. А у Слизовского все одинаково - гормоны, затем метотрексат. К тому же на повторное обследование по очереди лечь к ним практически нереально. Мы записаны еще на 20-ое января. И после кеналога (гормона) у нас была атрофия мышцы ноги и кожа до сих пор шершавая.

[мамочка Ариночки]

мы сейчас тоже оформляемся в Турнера, надеюсь, что к началу июля ляжем туда, но буквально сегодня у дочи поднялась температура 37.2 и она стала жаловаться на суставчик на запястье, он и раньше болел (точнее было небольшое ограничение движений, не могла на сто процентов выгнуть ладошку назад) вроде совсем недавно перестал (ручка стала туда-сюда сгибаться),в понедельник делали УЗИ сказали все в поряке(признаков воспаления нет) а сегодня эта температура и болит (опять не дает сгибать)!!!((, уже 2.5 месяца пьем вольтарен. Кто может объяснить как это воспринимать: как ухудшение, обострение или не знаю как еще назвать и самое главное, что ДЕЛАТЬ, срочно бежать на консультацию к Слизовскому или с этим можно подождать пару недель (пока оформимся в Турнера)???? Температура,кстати странная то есть, то нет, если градусник держать 5 минут то она 36.7 - 36.9, а если 10 то поднимается до 37.1-37.2, электронный градусник показывает 36.7, когда спит лоб совершенно холодный и температуры соответственно нет. Кто знает как вообще ее правильно мерить и какая считается нормальной?

[Varvara]

Про температуру. Мы в марте перенесли грипп, а в конце апреля вирусную инфекцию (рвота, понос и т.п.) После этого меряю температуру постоянно. У нас каждый день то 37,2, то нормальная (чаще ночью). Была даже 37,4, но не выше. Поздеева в Турнера сказала, что это проявления нашей болезни. Так что я уже устала перемерять эту температуру. ((((
А что касается Слизовского, то когда в феврале у нас появилась припухлость на ручке, он сразу сказал - ухудшение, значит, базисная терапия. Хотя сейчас припухлость ушла (тьфу-тьфу), мазала диклофенаком, а с сентября мы пьем мовалис каждый день.

[мамочка Ариночки]

а может можно эту температуру и не перемерять, а то я тоже с ней как маньяк ношусь, если честно то иногда бывает мерию 4-5 раз в день. Господи, как же научится относится к этому всему хотя бы адекватно...

[Varvara]

Уезжали на дачу на неделю, поэтому долго не отвечала.
Я уже каждый день температуру не меряю, хотя в душе неспокойно, что не все в порядке. Хочу, чтоб ребенок не чувствовал себя особым, поэтому стараюсь настраивать себя на выздоровление. Хватит того, что она каждый день просит гладить ножку, при чем часто не ту которая болела. (((
Как-то все пропали. Как чувствуют себя детки? Какое лечение назначают врачи?

[РисаПиса]

Девочки, здравствуйте.
У нас ЮХА полтора года (сыну было 9 лет). Это был какой-то ужас, прожить 9 лет без намеков на какие-то серьёзные заболевания, и тут такое...
Начало- у ребенка опух палец на ноге, полупьяный травмотолог сказал, что он не знает причины, и отправил нас к хирургу. Хирург сказал, что у Вас плоскостопие, и все, идите.
Прошло 2 недели ребенок перестал ходить (утренняя скованость).
Дальше был просто кошмар..... Слезы, истерики и т.д.
Но с помощья одного медицинского форума, я нашла инфу про артрит, и как выйти на Слизовского Н.В.
Последующие 1,5 года мы наблюдаемся у него. Два-три раза в год в больнице+ "Детские Дюны".
Базисная терапия - девять месяцев преднизолон+метотриксат, а сейчас метотриксат, в случае обострения мовалис (редко).
Слизовский импонирует, т.к. постоянно находится на связи, чуть-что звоню на мобильный и консультируюсь. Морально это помогает))))
Хотя человек он сложный и специфичный, привыкнуть надо)))
Кстати, до сих пор не знаю почему при ЮХА нельзя загорать(((
Всем удачи